Reflexión: los enfermos crónicos en vacaciones

Qué sucede cuando se acercan unos días de vacaciones… y algunos servicios de salud se encuentran bajo mínimos, al ralentí, o cerrados, porque tanto enfermos como profesionales de la salud van a descansar unos días. Muchos cerramos consultas y servicios sin problema, pero los enfermos con tratamiento en diálisis y los profesionales que cuidan de ellos en los centros de hemodiálisis no tienen esa suerte, sobre todo los primeros. Los enfermos con IRC tienen que seguir su rutina tanto si se quedan en casa esos días como si se van de descanso a otra ciudad; tanto si se dializan ellos mismos como si tienen que desplazarse a otro centro de diálisis en la ciudad que visiten en vacaciones.      Los enfermos más experimentados y sus familias no suelen sufrirlo con tanta intensidad, pero a las personas que llevan menos tiempo con su enfermedad renal les surgen dudas en el momento más inesperado. Lo veo casi a diario en los foros de redes sociales, sobre todo en los que el tema que les une es la ERC-IRC: en ERCA, en diálisis y trasplantados. En estos foros, como digo, leo demasiado a menudo preguntas dirigidas al grupo, fruto de una duda o de una curiosidad o de un problema que le ha surgido al que pregunta. Muchas veces esas dudas son nimiedades a las que cualquiera que tenga relación con la ERC-IRC puede dar solución y que no reviste mayor importancia. Pero otras veces son dudas derivadas de una situación importante e, incluso, algunas veces esconden detrás un imprevisto de cierta gravedad. Procesos febriles, dudas con la medicación —olvidos en toma o tomas repetidas por error—, procesos gastrointestinales, fiebre, dudas sobre donación, sobre situaciones en personas ya trasplantadas...
      Las respuestas que se leen en estos foros no siempre son las más adecuadas ni son fruto de razonamientos de un enfermo experto ni de un profesional de la salud. Muchas veces estos foros son atendidos por quien primero lo lee y da la respuesta que mejor le viene a la mente en ese momento… a veces razonable, pero otras veces  esas respuestas son verdaderas locuras que podrían poner en riesgo al que planteó la duda si lleva el «consejo» al pie de la letra. Por supuesto, entiendo que todo ello es fruto de la necesidad de ayudar, pero a veces las respuestas no son las más idóneas.
      A mi espacio acuden personas que me plantean dudas que considero son fruto de falta de preparación o de formación, sobre todo en alimentación y cuidados básicos.  Los enfermos que llevan su diálisis en un centro saben que estas dudas se las pueden plantear sin problema alguno a los enfermeros y médicos de ese centro… pero, ¿y el resto que no acude a centros ni ve a su médico, salvo en revisiones, ni tiene acceso a su enfermero de nefrología salvo con cita previa? También se pueden plantear estas dudas en tu centro de Primaria, pero acudir a tu médico o enfermero a veces se ve supeditado a una cita y no siempre es de un día para otro, ¿qué hace en estos casos una persona con ERC-IRC o su cuidador? En ocasiones estos profesionales atienden dudas en el pasillo o aceptan recibir sin cita, pero no es esta la solución. No.
      Ante esta cuestión, me animo a sugerir que todos busquemos una solución para evitar problemas derivados de una duda a la que se le dé una respuesta no del todo adecuada que nos lleve a ese enfermo a urgencias o que suponga un empeoramiento de su situación basal, con el amplio abanico de posibilidades que esto esconde detrás, como muy bien sabemos todos los que nos dedicamos a la Sanidad.
      Soluciones que se pueden plantear:

• Cursos de formación continuada a enfermos y cuidadores —sobre alimentación, cuidado de catéter DP, cuidado de fístula,  diabetes y ERC, cursos de cocina, toma de medicación, trasplante/donación…— impartidos por enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, médicos… Pueden desarrollarse en el ámbito de las consultas ERCA, centros de diálisis, en Atención Primaria, Escuelas de Pacientes o en los centros asociativos tipo ALCER, ADER… El caso es proporcionar conocimientos que ayuden al enfermo y su familia a empoderarse y gestionar mejor su vida en el ámbito, indeseado y siempre complejo, de su enfermedad crónica. Sé que algunos de estos cursos ya se llevan a cabo y muy bien, por cierto, pero debería revisarse si todos los enfermos los reciben, a qué nivel, sobre qué temas, cómo, si existe reciclaje, si la distancia de su domicilio es un inconveniente, si los temas impartidos responden a necesidades reales del enfermo y su familia...
• Recetar app y links de sitios de confianza de temática ERC/IRC para que tanto enfermos como cuidadores sepan utilizarlos y acudir a ellos para solventar sus dudas. Usar estos recursos digitales debe partir desde los propios médicos y enfermeros tanto de Nefrología como de Primaria. Debemos evitar en la medida de lo posible que los enfermos planteen sus dudas y consultas en sitios poco o nada fiables. 
• Tampoco debemos olvidar que muchos enfermos no tienen móvil ni internet, por ello proporcionar por vía telefónica un medio de consultas efectivo, eficaz y fiable —gratuito— de resolución de dudas, que funcione por lo menos unas horas al día, tanto en festivos como en laborables, atendido por profesionales de la salud. Podría ser desde el servicio 112 o desde el servicio de atención al paciente en Atención Especializada, como idea general. Cada unidad sabe cómo se podría gestionar esta posibilidad. Sé que muchos enfermeros y médicos dan el número de su consulta a enfermos y cuidadores, pero en vacaciones no se está operativo. Y como no es un servicio regulado que TODOS los enfermos y cuidadores disfruten, no es una solución válida.

      Sea como sea, no debemos olvidar que el manejo cotidiano de una enfermedad que suponga una IRC no es sencillo, que supone valorar y tener presente muchos factores determinantes y controlar muchos conceptos que el general de la población no conoce; los cuidados a veces son complejos y los imprevistos, numerosos. Los enfermos recién diagnosticados deben aprender en muy poco tiempo decenas de conceptos que desconocían y manejar cuestiones que nunca se pudieron ni imaginar y deben de hacerlo rápido para evitar complicaciones y reagudizaciones.  Los problemas se presentan, por regla general, en tu casa cuando buscas una solución a un cuidado concreto, no en la consulta del médico o del enfermero. La ansiedad que se deriva cuando se presenta un problema que ni el enfermo ni su familia saben dar solución es inmensa e inconmensurable; puede resultar de tal magnitud que lleve al enfermo a urgencias. Debemos proporcionar las herramientas necesarias para ayudar a la persona a cuidar su enfermedad y a manejar los imprevistos… imprevistos que siempre tienen la manía de surgir un sábado por la noche o un domingo por la tarde. Y la ansiedad que generan es enorme.      Me encantaría saber que este problema ya está siendo solucionado... aunque cada vez que leo en ciertos foros de FB dar un consejo horrible, creo que estamos fracasando antes de ponernos en camino.
Y, por ahora, nada más. Cuidaos, por favor...