Reflexiones: Enfermedades Raras... ¿o más bien, olvidadas?

Este blog está dirigido a todas las personas en general. A todas sin distinción, aunque sé que sus entradas son consultadas con gran frecuencia por profesionales de la salud. A ellos, como a mí, nos resultan harto conocidas enfermedades como Cáncer, Esclerosis Múltiple, Miocardipoatía Dilatada... y un montón de nombres más que abarcan una serie de procesos crónicos que afectan a un gran porcentaje de la población. Al ser enfermedades graves habituales y repartidas en un volumen de población elevado, son procesos que los investigadores indagan con ahínco para encontrar una cura o, en su defecto, un tratamiento dirigido a mitigar sus efectos o su evolución. Se invierte en estas investigaciones, se invierte mucho dinero y recursos. Pero ahora veamos otras enfermedades como: Acidemia Propiónica, Adiduria, Adrenoleucodistrofia, Anemia de Fanconi... No nos suena ¿verdad? Y sólo he elegido unas cuantas enfermedades al azar de una larga lista. Y sólo he cogido las que comienzan por la "A". Estas patologías conforman lo que se conoce como ENFERMEDADES RARAS, también llamadas de Baja Prevalencia, y que abarcan, según la definición de la OMS, a aquellas patologías que afectan a la población con una frecuencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.Como la prevalencia es baja, no se dedican recursos económicos ni de ningún tipo a su investigación, de tal forma que el que tienen la mala suerte de estar incluido en ese grupo de 5 por cada 10.000 habitantes se queda sin que nadie le de una esperanza de tratamiento y/o cura.Nos dicen que el motivo es que los recursos son escasos y que con ellos se debe buscar el máximo beneficio de la mayoría... La verdad es que la mayor parte de las líneas de investigación están promovidas por particulares, muchos de ellos empresas farmacéuticas que no buscan otra cosa que sacar tajada con los fármacos dirigidos a tratar patologías frecuentes. ¿Imaginan lo que sacan hoy día las farmacéuticas con los antirretrovirales dirigidos al tratamiento del Sida o lo que les renta los diversos y onerosísimos tratamientos contra cientos de tipos de Cáncer? Por supuesto, iniciar una investigación, que suele ser larga y que agota numerosos recursos (no nos engañemos), suele ser carísimo. Que las empresas farmacéuticas buscan beneficios... por supuesto.Pero mientras tanto, muchas personas, incluidas en ese feo dato de menos de 5 por cada 10.000 habitantes, padecen alguna de estas patologías extrañas con las que sufrirán toda su vida sin esperanza de ver paliado su avance o sus síntomas. Considero que es injusto. Creo que las farmacéuticas se benefician ya con todo el gasto que se genera desde las propias administraciones públicas como para que no puedan dedicar parte de esos beneficios a investigar patologías igual de graves pero menos frecuentes. Es necesario buscar la vacuna del Sida, es verdad, o conseguir una cura infalible para el cáncer, también es verdad, pero más que el interés común parece que las empresas farmacéuticas buscan el rédito económico y enriquecerse un poco más. Por lo menos esa es la imagen que proyectan.He buscado en Internet y he encontrado muchos espacios que hacen referencia a este problema. Una de estas webs, que recoge todos los recursos referentes a este importante problema, es ESTA del Instituto Carlos III.En esta entrada he plasmado los aspectos económicos, administrativos y políticos de este enorme problema... no me he parado a mostrar las consecuencias sociales y humanas derivadas de padecer algunas de estas enfermedades: discapacidad, rechazo, dependencia, discriminación... Creo que a estas a alturas todos nos lo podemos imaginar. Y, por ahora, nada más.P.S. Que paséis unos días lo más agradables posible. Os lo deseo de corazón, pero no nos olvidemos de los que menos tienen, de los que sufren, de los que están solos. Besos miles