Esta entrada la voy a hacer con la intención de dar información a pacientes y usuarios. Mi intención real es que, si interesa, poder hacer un reportaje más detallado de las posibilidades que existen para los pacientes con
Insuficiencia Renal Crónica.Cuando un paciente es diagnosticado de esta patología, que vamos a abreviar como IRC, lo que sufre es un proceso crónico en el que los riñones, los dos, dejan de funcionar por completo. En el cuerpo se acumulan, por tanto, todas las sustancias de desecho que en condiciones normales los riñones eliminan y que al estar enfermos ya no lo hace. Estas sustancias son creatinina, urea, ácido úrico, urobilinógeno, sodio, potasio y agua, fundamentalmente. Si se acumularan de forma definitiva el cuerpo llegaría a intoxicarse y moriría. Hoy día existe una terapia sustitutoria de la función renal que se conoce como DIÁLISIS, que posibilita que se eliminen estas sustancias y el agua sobrante en el que van disueltas. Existen dos tipos fundamentales de diálisis: 1. La
diálisis peritoneal, que se realiza mediante la inserción de un catéter -tubo- en el abdomen, alojado en la cavidad peritoneal. Mediante un complejo sistema de introducción de un líquido especial y un sistema de evacuación, se eliminan estas sustancias antes mencionadas. No es el tema de esta entrada, pero si alguien está interesado, no tengo inconveniente en tratarlo otro día.2. La
Hemodiálisis: «hemo» significa, «sangre», por lo tanto es la diálisis o limpieza del cuerpo, realizada directamente en la sangre. Los pacientes que deben someterse a Hemodiálisis tienen que llevar un catéter directamente pinchado en un vaso grueso, sobre todo en el cuello, o bien tienen que sufrir una intervención quirúrgica dirigida a juntar una arteria a una vena; es lo que se conoce como «fístula». Lo que se consigue con ésto es que el flujo de sangre en ese vaso sea enorme y permita la extracción de grandes volúmenes -unos 300 ml/min- y la introducción de un volumen similar en poco tiempo.
Fístula arterio-venosa en antebrazoHoy día a los pacientes nuevos se les oferta o la diálisis peritoneal o la hemodiálisis pero en un centro privado concertado con la Seguridad Social. En estos centros, por regla general se le asigna un turno, mañana, tarde o noche, que no es fácil cambiar, aunque procuran respetar el horario laboral en caso de que el paciente trabaje. A parte del turno, se le asigna una frecuencia que suele ser de tres días en semana, más o menos cada 48 horas, con una duración de 4 horas de media. Además, algunos pacientes viven a kilómetros de su centro más cercano y deben trasladarse en ambulancia. Entre la ida, la diálisis y la vuelta, pueden gastar 6 ó más horas del día. ¿Qué pasa con este sistema? que es muy rígido. Cada paciente tiene unas necesidades y, en general, el paciente debe regular su vida personal y laboral a la disposición que le
marca el centro de diálisis. No tiene capacidad de disfrutar de forma improvisada de su ocio o su vida personal y laboral. Aparte, el paciente debe llevar una rígida y draconiana dieta dirigida a minimizar la ingesta de alimentos ricos en iones -sodio y potasio, calcio y fósforo- que, en algunos casos, roza la malnutrición, sobre todo en pacientes jóvenes con vida activa y que realizan deporte.Existe una posibilidad. Hacer la hemodiálisis en casa. Todo el material, la máquina, el equipo de agua, la descalcificadora, el sillón y los consumibles, los pasa la Seguridad social, es decir, no cuesta ni un euro, porque además, con este sistema la SS se ahorra dinero. El del personal. Sólo hace falta una persona que se responsabilice de pinchar al paciente, de vigilarlo y de actuar en todo lo que precise durante el tiempo de diálisis.
paciente equipo de agua
Es por ello que no todos los pacientes cumplen los requisitos, por supuesto. Los pacientes más adecuados para realizar hemodiálisis domiciliaria, son (obtenido de esta publicación 1) :
- Una situación biológica adecuada.
- Una cierta capacidad de aprendizaje.
- Motivación para realizar la técnica en su domicilio.
- Buen acceso vascular.
- Una persona de ayuda
- Un espacio y condiciones higiénico - sanitarias adecuados
Es de entender, por tanto, que se pretende que las personas que reciban este tipo de hemodiálisis, tengan un cuidador y un espacio en su domicilio adecuados. Cuando alguien se decide a realizar este tipo de terapia en domicilio, el servicio de nefrología que atiende al paciente se ocupa de todo. Se debe realizar una instalación previa del aparataje y diversos análisis de agua que establezcan las condiciones idóneas del agua que se utilizará para el proceso. De todo eso se ocupa el hospital o el servicio de nefrología.El tiempo de aprendizaje del pacientes y de su cuidador, que se hace en el hospital y corre a cargo de los profesionales de enfermería, varía en base a la formación previa de ambos. Para personas sin formación previa y sin conocimientos sanitarios y/o clínicos varía entre dos y seis meses. La primera sesión que se realiza en domicilio, es asistida por el médico nefrólogo y por los enfermeros responsables de la formación de paciente y su cuidador. La asistencia post-formación es fundamental y médicos y enfermeros responden a consultas telefónicas y de asesoramiento en consulta. Por lo general, esta asistencia no se lleva a cabo los fines de semana, por lo que todo lo que se requiera en días festivos se debe solicitar al servicio de nefrología o hemodiálisis del hospital de referencia, generalmente en planta.
¿Ventajas? Muchísimas (obtenido de 2):
- Disminución del costo económico
- Realización de la HD en el propio entorno
- Aumentar la capacidad de los centros de diálisis· Mayor calidad de vida y rehabilitación al enfermo (autonomía respecto a los horarios, desplazamientos, trabajo, etc.)
- Se elimina el tiempo de transporte
- Responsabiliza al paciente de su enfermedad y de su tratamiento
- Evita contagios e infecciones hospitalarias (menos riesgo de hepatitis, virus C, VIH, etc.)
- Disminuye la morbilidad y aumenta la rehabilitación y supervivencia del paciente.
- Yo añado: posibilidad de realizar 5 diálisis a la semana, con menor tiempo en cada sesión, de 2 a 2,5 horas, con lo mejora considerablemente la alimentación/nutrición del paciente. Al dializarse casi a diario no debe llevar una dieta tan estricta y su nutrición mejora.
Pero, para qué negarlo, también tiene
inconvenientes (2) :la ansiedad que puede originar en el propio paciente y en su entorno familiar, ya que en ocasiones altera severamente el equilibrio personal, familiar y social.En general, la situación del paciente mejora, porque le permite responsabilizarse de su cuidado, de su tiempo, de su tratamiento. Puede modificar los días -no así las horas totales semanales que oscilan entre 12 y 12,5 horas-, los turnos; puede jugar con los días en caso de escapadas de fines de semana o de poder organizar su ocio. Su dieta mejora, la relación familiar también al estar más tiempo con su familia y se ahorra grandes desplazamientos. En definitiva, a todas luces hace asequible un tratamiento duro que en muchas ocasiones supone una situación de por vida.
Espero con esta entrada haber podido acercar un poco más esta situación tanto a personas que no conocían la patología renal IRC como a los pacientes que la sufren y que consideran que su única posibilidad es la de un centros concertados o la diálisis peritoneal.Y, por ahora, nada más.
Las fotos, malillas, lo sé, las he hecho yo, pero creo que son un documento gráfico útil.
(1) E. Renau Ortells, et als.Hemodiálisis domiciliaria diaria en dos pacientesRev Soc Esp Enferm Nefrol 2009; 12 (3): 251/254(2) Hemodiálisis Domiciliariahttp://www.carloshaya.net/biblioteca/contenidos/docs/nefrologia/dialisis/isabelpena.PDF