El pasado jueves asistí a la jornada interparlamentaria dedicada a analizar la problemática de la endometriosis.
En el curso de la misma estuvieron representadas varias asociaciones de pacientes que expusieron a los representantes políticos sus propuestas y reivindicaciones- Os adjunto en esta entrada el PDF con la presentación completa.
En curso de esta jornada realicé una intervención donde expuse la necesidad de realizar acciones concretas para mejorar las condiciones de las afectadas por endometriosis.
Os dejo también el vídeo mi intervención con la propuesta de crear un Plan Nacional de la endometriosis con acciones concretas a realizar que mejoren la calidad de vida de las pacientes.
En mi intervención he destacado como este mes de marzo es el de la concienciación de la endometriosis. La relación entre el Congreso de los Diputados y la endometriosis empezó con la presentación de una PNL por parte de Josep Maldonado en la 8ª legislatura que se sumó a otras iniciativas en diversos países de la UE y de parlamentos autonómicos. Espero que esta sea una oportunidad para hacer cosas concretas.
Seguidamente he explicado que quién mejor sabe cómo afecta la endometriosis a las mujeres son las propias pacientes, por ello he compartido un vídeo con el testimonio de una de ellas y considero que esto es la parte más importante de mi intervención.
He realizado una explicación para los asistentes de que es la endometriosis, una enfermedad crónica y muy peculiar. Tiene un comportamiento similar al cáncer pero se diferencia en que no causa la muerte de la paciente. Hemos podido ver en un vídeo la diferencia entre una pelvis normal y una pelvis afectada por endometriosis para ver el alcance del problema.
Otra característica de esta patología es que es capaz de crear nuevos nervios que a su vez transmiten constantemente impulsos dolorosos al cerebro. La resonancias magnéticas cerebral dinámicas han demostrado que este tipo de dolor llega a producir cambios anatómicos en el cerebro. Se produce un fenómeno llamada sensibilización central. El umbral del dolor disminuye y cualquier estímulo normal puede provocar dolor y eso lleva a la alodinia.
Estas patologías que provocan tanto dolor se podrían evitar en muchos casos si se diagnosticara antes la endometriosis. también aparecen síndrome miofasciales en la pelvis debido a la reacción de encogerse cuando se sufre dolor, es como una rampa continua. El retraso en el diagnóstico de la endometriosis llega a ser entre 6 y 10 años. Todo esto afecta a la calidad de vida de las mujeres y también incide en un mayor absentismo en su vida laboral. También se pierde calidad de vida sexual, cosa que a veces no preguntan los médicos pero que hemos demostrado un estudio específico.
También se ha podido calcular que cada enferma de endometriosis representa un coste de 3.200 € anuales, teniendo en cuenta que hay más un millón de afectadas en España estamos hablando de un coste total mínimo de 3.200 millones de euros. Si sumamos todos los costes, incluyendo los indirectos y los laborales podemos estar hablando de 12.000 millones de euros anuales.
No es normal que la menstruación sea dolorosa y si eso pasa el personal de atención primaria debería sospechar y remitir la paciente al ginecólogo.
Todo esto nos lleva a constatar que existen necesidades urgentes a las que hay que dar respuesta en todos los aspectos incluso aplicar FIV de urgencia y tener también una atención para el dolor crónico, hace falta más investigación, que se creen unidades especializadas de referencia que den una visión de 360º de la enfermedad y cuyo número sería definido por un estudio epidemiológico que también es necesario.
A nivel de tratamiento un concepto muy importante es saber que la primera intervención quirúrgica de endometriosis es la más importante, si se hace mal traerá complicaciones.
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