Resumen de la jornada de pacientes con EII del Hospital 12 de octubre de Madrid

El pasado 25 de septiembre en el Hospital 12 de octubre se celebro una jornada para pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales, hubo una gran asistencia y unas grandes ponencias de los distintos miembros de la unidad monográfica de dicho hospital.

La primera charla impartida por la Dra. Masedo se hablo sobre consideraciones importantes para los pacientes con EII, en las que los principales conceptos que comento la doctora fueron:

• Que hay que individualizar los tratamientos a los pacientes.
• En 1998 se iniciaron los tratamientos con biológicos con los que hay que tener el calendario de vacunas al día y antes de iniciar el tratamiento comprobar si se pota la tuberculosis.
• El tratamiento con inmunosupresores y biológicos ha supuesto un claro avance en el tratamiento de las EII.
• Con el uso de de corticoides, azatiopirina y los anti-tnf hay la posibilidad de tener más infecciones.
• Aunque existe un mayor riesgo de algunos canceres (linfoma y piel) el riesgo absoluto es bajo.
• Revisiones ginecológicas más tempranas.
• Hay que utilizar protección solar de por vida y un seguimiento por el dermatólogo.
• Colonoscopias de cribado en función de riesgo individualizado del paciente.

En la siguiente charla de la Dra. Yela hablo sobre la adherencia a los tratamientos, los puntos más importantes de esta charla fueron:

• Según la Organización mundial de la salud (OMS) la adherencia al tratamiento es el cumplimiento del tratamiento pautado, más del 50% de las personas con enfermedades crónicas no toma adecuadamente la medicación.
• Esta falta de adherencia al tratamiento puede ser voluntaria debido a los posibles efectos secundarios, falta de confianza en la efectividad del tratamiento.
  • O también existen variables del paciente como trastornos psicológicos, los estilos de vida y sobre todo ser varón y joven, también depende del tratamiento como puede ser el numero de tomas, los efectos secundarios y la duración.
  • Otra variable de la enfermedad es que es más fácil en enfermedades agudas y más complicadas en enfermedades crónicas.
  • Y la última variable es la relación entre médico y paciente porque estos últimos se sienten poco informados.
• Las consecuencias de la falta de adherencia:
  • Empeora la calidad de vida del paciente.
  • Impide el control de la enfermedad.
  • Existe una mayor probabilidad de recaídas
  • Supone un incremento de los recursos socio-sanitarios.
  • Desde un punto de vista médico puede hacer que los tratamientos lleguen a ser ineficaces por la aparición de resistencias o favorecer una mayor virulencia de la enfermedad.
• El paciente debe de estar convencido de que el tratamiento indicado es necesario y conveniente para la solución o contención de la enfermedad incluso en fármacos  para la prevención.
• 3 de cada 10 pacientes con EII dejan el tratamiento durante periodos más o menos prolongados y de una forma deliberada.
• Que puede hacer el médico para solucionar la falta de adherencia al tratamiento
  • Informar
  • Simplificar dosis
  • Asegurar que el paciente entiende lo que le dice
  • Informe médico actualizado
  • Escuchar al paciente
• Que puede hacer el paciente para asegurar la adherencia al tratamiento
  • Preguntar dudas
  • Aceptar la enfermedad y la necesidad de tratamiento crónico
  • No pensar que muchas pastillas quiere decir mucha dosis
  • No comparar tu tratamiento con el de otros pacientes

El Dr. Gómez presento estudios y ensayos clínicos en la EII y la base de datos ENEIDA.

La medicina ha evolucionado a lo largo de la historia de la humanidad y principalmente hay 3:

• Medicina basada en la creencia
• Medicina basada en la experiencia
• Medicina basada en la evidencia esta comienza aproximadamente en la década de los 60.

Existen 4 fases de comprobaciones de un medicamento:

• Fase I: poco pacientes y sanos, seguridad y dosis.
• Fase II: pocos pacientes con enfermedad, eficacia, dosis y seguridad.
• Fase III: muchos pacientes con la enfermedad, eficacia y seguridad en condiciones reales.
• Fase IV: farmacovigilancia.

Para estas comprobaciones de las 3 primeras fases existe una guía de buenas prácticas clínicas

• Beneficio superior al riesgo.
• Derecho, seguridad y bienestar prevalecen
• Información previa sobre el medicamento que avale
• Personal cualificado
• Consentimiento informado y la salida libre del proyecto sin tener que dar explicaciones.
• Información registrada.
• Protección de datos.

La enfermera de la unidad Pilar Pinilla ofreció una interesante charla sobre nutrición en las EII.

En el que se hablo de que tramo del tubo digestivo absorbe un tipo de nutriente como aparece en la siguiente imagen.

Además en las EII influyen otros factores que modifican la nutrición como puede ser:

• Problemas en la absorción de nutrientes por:
  • Inflamación
  • Transito acelerado
  • Resecciones
  • Fistulas
  • Tratamiento
• Disminución de la ingesta de alimentos:
  • Pérdida de apetito
  • Miedo a comer
  • Prescripción facultativa
  • Ayunas para pruebas durante la hospitalización
• Aumento del metabolismo:
  • La inflamación consume energía (calorías)

Las alteraciones de la nutrición puede ocasionar graves problemas de salud como:

• Anemia
• Pérdida de peso
• Osteoporosis
• Retraso del crecimiento
• Carencia de vitaminas

Los objetivos principales de la dieta en la EII son:

• Prevenir y corregir la desnutrición
• Dieta libre y variada (dieta mediterránea)
• Adecuarla a la edad, a la actividad física y a otras enfermedades

La enfermera hizo varias preguntas que son ¿podemos modificar nuestra dieta para evitar los brotes? Y aquí están las contestaciones

• No hay alimentos que provoquen, empeoren o alarguen un brote
• Se deben evitarlos alimentos que de manera repetida ocasionen síntomas

La siguiente pregunta fue ¿qué comemos si tenemos un brote?

• Dieta líquida (sales de rehidratación oral o limonada alcalina)
• Dieta blanda en fibra (sobre todo si hay estenosis)
• Moderar las grasas (en los alimentos y en la preparación)
• Moderar los azucares (pueden potenciar la distensión abdominal y la diarrea por mal absorción).
• Evitar alimentos flatulentos.
• Reintroducir alimentos en función de la mejoría.

Otra cuestión que hizo la enfermera ¿los lácteos son compatibles con las EII?

• No hay ningún componente de la leche que favorezca la inflamación.
• La intolerancia a la lactosa es independiente de padecer EII.
• Si el paciente es intolerante a la lactosa eliminara la leche de su dieta.
  • Los yogures y el queso se toleran mejor por estar la lactosa parcialmente digerida.

También se hablo de nutrición en pacientes con ileostomía y estas son las recomendaciones generales, el próximo viernes entraremos más en detalle en el blog con un artículo de la sección de dietética:

• Heces más liquidas, sobre todo en las primeras semanas o meses.
• Comidas poco abundantes y frecuentes (al menos 6 al día).
• Beber 1,5-2 litros de agua al día o suero oral, preferentemente fuera de las comidas
• Evitar café, zumos y bebidas con gas.
• Frutas y verduras mejor cocinadas y trituradas.
• Ir probando que alimentos se toleran mejor. Con el tiempo el intestino se adapta y se puede hacer una dieta normal o casi normal.

Un punto muy interesante de la charla fue cuando se hablo de los probióticos que son:

• Microorganismos vivos que se añaden a la dieta favoreciendo el desarrollo de la flora microbiana (beneficiosa) en el intestino.
• No existen estudios de calidad suficiente que demuestren su eficacia para evitar los brotes.

La Dra. Martínez Montiel impartió la siguiente charla que trataba sobre las perspectivas de futuro en el manejo de la enfermedad inflamatoria intestinal.

Sobre nuevos tratamientos disponibles a corto y medio plazo en medicamentos tipo tiopurinas y mesalazinas orales y tópicas no se prevén fármacos nuevos sino intentar envases para dosis únicas para que haya una buena adherencia al tratamiento. Para los corticoides existe ahora la budesonida MMX (oral con menos efectos secundarios) se libera en el colon, metabolizándose en el hígado y con escasos efectos secundarios.

Sobre los anti-TNF (biológicos) que son medicamentos obtenidos mediante una técnica biotecnológica, es decir, derivado de un organismo vivo que haya sido previamente manipulado para producir ese producto.

Se está trabajando en medicamentos biosimilares que son copias de los biológicos ya existentes en el mercado y que ha caducado su periodo de confidencialidad (ha expirado su patente) la mayor ventaja de estos es el ahorro económico que supone a los sistemas de salud porque están entre un 40-20% más baratos.

Decir que los biosimilares no son como los medicamentos genéricos porque estos últimos son copias exactas del original, mientras que los biosimilares no son iguales que los biológicos de referencia. La aprobación de un fármaco biosimilar está sometida a una regulación sanitaria muy exigente por parte de las agencias europeas, americana y española del medicamento.

Los nuevos biológicos que están llegando al mercado son Stelara (ustekinumab) para el bloqueo de citoquina/quimoquina, Natalizumab (vedolizumab) para el bloqueo de la llegada de células inflamatoria al intestino y tofacitinib que frena la inflamación bloqueando señales que activan genes.

Otros tratamientos que están llegando nuevos son el trasplante fecal mediante enemas o sonda enteral aunque está en estudio y no hay resultados publicados. También dentro de los estudios y tratamientos con microbiotica están los prebióticos, pro bióticos y simbióticos.

También existen terapias celulares como el trasplante autologo de medula ósea para enfermedad de Crohn grave, para las fistulas perianales existe la inyección local de célula madre mesenquimal.

La siguiente chala la ofreció la Dra. Casis y el tema que trato en su charla fue sobre la medicina alternativa en la enfermedad inflamatoria intestinal.

Los factores implicados en el desarrollo de la EII son:

• Factores genéticos
• Factores ambientales
• Flora intestinal
• Barrera intestinal
• Sistema inmune

Las terapias convencionales que hay en las EII son:

• Salicilatos
• Corticoides clásicos y de acción local
• Inmunosupresores
• Tratamientos biológicos
• Otros tratamientos (aféresis, trasplante MO, CM)

La medicina alternativa y complementaria engloba terapias que por el momento no forman parte de la medicina académica o científica.

• Complementaria: se usa junto a la convencional.
• Alternativa: se utiliza en lugar de la convencional.
• Integrativa

Los tipos de terapia que hay:

• Hierbas y hongos medicinales.
• Homeopatía.
• Medicina china.
• Manipulaciones dietéticas.
• Acupuntura y reflexología.
• Osteopatía y quiropráctica.
• Yoga y masajes.
• Terapia con ozono.

El interés por la medicina alternativa y complementaria en la comunidad científica está aumentando. Aunque hay que tener en cuenta lo siguiente:

• Hay poca evidencia científica en el uso de estas terapias.
• Sus sistemas y objetivos son diferentes.
• Hay escasos estudios rigurosos.
• Publicación de datos en revistas propias.
• Los defensores argumentan que la ausencia de datos no implica falta de eficacia.
• Efecto placebo.
• Coste elevado de algunos métodos (sin control público o legislación).
• Publicidad engañosa en algunos medios.

Los posibles efectos adversos que pueden tener este tipo de terapias:

Directos:

• Las hierbas y plantas pueden estar contaminados con pesticidas y productos químicos.
• Efectos adversos digestivos (vómitos, diarreas, dolor abdominal.
• Interactúan con los medicamentos.
• Contagio de enfermedades en el caso de punciones.
• Elevada inversión económica.

Indirectos

• Retraso en el tratamiento eficaz y la detención de complicaciones.

También lo doctora hablo sobre el libro “la enzima prodigiosa. Una forma de vivir si enfermar” comenta la doctora que:

• No ha demostrado eficacia en estudios científicos.
• Podría haber problemas de equilibrio nutricional
• Y la recomendación que hacen es retirar los alimentos a los que se es alérgico o intolerante (pruebas).

Antes de utilizar estas alternativas hay que tener en cuenta:

• No hay métodos milagrosos
• Habla con tu medico o pide una segunda opinión
• Evita la publicidad engañosa.
• Consulta información fiable
  • Ministerio de sanidad
  • OMS
  • GETECCU/ECCO
  • TUEII
  • Pub Med
  • Asociaciones de pacientes

Cabe destacar de esta charla los siguientes puntos:

• Todos los métodos medicina alternativa y complementaria no son iguales.
• Los pacientes deben informarse de los riesgos: “antiguo no es igual a eficaz” y “natural no es igual a inocuo”.
• Algunas de estas terapias pueden ser complementarias a la medicina convencional y sirven para mejorar los síntomas.

La psicóloga clínica de la unidad doña Ana M. López hablo sobre los aspectos psicológicos en las EII.

• En todas las enfermedades está presente en mayor o menor medida la influencia de la mente.
• Es importante diferenciar la propia enfermedad del enfermo que cada uno sea.
• Lo imprevisible de la enfermedad debido a los brotes, puede afectara los aspectos de la vida diaria con el entorno de la persona.
• Cada persona con EII es diferente a otra, por lo que el impacto en la vida diaria va a depender entre otros de:
  • El momento actual de la enfermedad.
  • Intensidad de los síntomas.
  • Manejo de los mismos.
  • Responsabilidad en su tratamiento.
  • Características de su personalidad.
• El proceso de enfermedad produce un malestar subjetivo que no está solo influenciado por la gravedad de los síntomas.
• También influye lo que uno piensa de lo que le ocurre, por qué le ocurre, de las consecuencias…
• Los temores frente a la enfermedad pueden provocar que interpretemos cualquier sensación de nuestro cuerpo como síntoma de la enfermedad.
• Anticipar acontecimientos no presentes en la actualidad, también se aumentara el malestar personal y será más fácil la aparición de ansiedad o depresión.
• Una persona pesimista, que ve todos los acontecimientos desde una óptica negativa, seguramente se encontrara peor frente a la misma intensidad de síntomas, que otras más optimista y positiva.
• La propia enfermedad, con sus síntomas molestos y la normal y frecuente dificultad para tolerar la condición de enfermo, se puede constituir como una fuente permanente de estrés.
• Pueden aparecer emociones negativas, como ansiedad, tristeza, ira, miedo, irritabilidad…
• Es importante tener presente que determinadas características de la personalidad, como la seguridad y confianza en nosotros, la madurez y el optimismo, nos harán más fuertes frente a la enfermedad.
• Dentro de la ayuda que podamos precisar incluye a los profesionales a nivel psicológico cuando veamos que con nuestros medios y la ayuda de los que nos rodean no es suficiente.
• La edad temprana en la aparición de la enfermedad junto a la pérdida de control de la enfermedad y el temor al estigma social, es frecuente que disminuya las relaciones sociales y de actividades normales fuera del domicilio.
• Cuando no existe suficiente apoyo familiar el enfermo se puede sentir desamparado.
• Hay que tener mucho cuidado con la sobreprotección hacia la persona enferma y con la exigencia que puede surgir por esta persona al resto de la familia.

Para terminar hubo un periodo de preguntas a los especialistas, que impartieron las charlas.

Javier Rojo Hermira