Mañana tenemos la enésima revisión de Rayo. La última fue en diciembre e íbamos con los dedos cruzados y mucho miedo. La operación no había sido todo lo exitosa que se esperaba y el niño no estaba todo lo bien que hubiéramos deseado. Se había producido lo que los médicos llamaron un efecto rebote y solo podíamos esperar y comprobar cómo su cerebro se adecuaba a la nueva situación de presión (aunque el cambio fue mínimo).
Las limitaciones y controles horarios se impusieron. Los estímulos visuales como televisión, luz fuerte, sol, farolas, faros de coche se minimizaron. Pasamos un mes de diciembre con mucha tranquilidad y renunciando a muchos planes con familia, amigos.... Como siempre todavía hay quien no comprende este punto... Ya sabéis. Ven al niño contento, tranquilo, pero ante la pregunta ¿quedamos con los niños?, mi respuesta siempre es la misma, no es posible. Ya hasta me he acostumbrado a que la respuesta no sea bien recibida, pero que voy a hacer, no todo el mundo tiene el mismo grado de comprensión y empatía. La sobre excitación, el que se me hiciera un poco tarde y se hiciera de noche (algo que en diciembre es sencillo con los días tan cortos), contribuía a que nuestros planes fueran muy casi inexistentes.
Sin darnos cuenta y coincidiendo con el comienzo de las clases de nuevo después de las vacaciones de Navidad, Rayo tenía un punto de mejoría. Le notábamos más activo, no llegaba a la noche con las pocas fuerzas de semanas anteriores, comenzaba a tolerar mejor los estímulos visuales. Pero con la vuelta al cole llegó un nuevo contratiempo: la intoleracia al ruido. Los gritos y escándalo propio de un aula repleta de niños de 5 años le provocaban dolor. Su profesora me lo contaba, él me lo decía.... y comencé a dar vueltas al nuevo problema. ¿Cómo podía ayudarle? Una amiga me contó que su sobrino tuvo esa misma intolerancia a la edad de Rayo y la solución fueron ¡¡tapones!! Hablé con su profesora, quien siempre está muy dispuesta a ayudarnos y el peque comenzó a llevar a clase tapones. Los utiliza en los periodos que destinan a hacer sus tareas o trabajos, que es cuando más ruido puede generarse. Lleva su cajita de tapones de espuma, se los pone y si tiene problemas pide ayuda a su profesora. Sinceramente creo que no los pone del todo bien, pues ha habido días que no ha podido regresar por la tarde porque tenía dolor, aunque poco a poco parece que va cogiendo práctica.
Y ahí seguimos, paso a paso, venciendo los baches que vamos encontrando. Su estado general es muy bueno, además es un niño muy físico con lo cual es fácil ver cuando su cuerpo no puede más. Y por el momento tolera la actividad física de buen grado. En el cole va fenomenal, es un niño muy inteligente y lo más importante, tiene muchas ganas de aprender.
Pero a pesar de todo, seguimos teniendo unas imposiciones que no nos podemos saltar: su jornada acaba a las 9 de la noche, sea diario o fin de semana. Las salidas de noche están vetadas. Ir a cualquier sitio con un ruido excesivo lo tenemos descartado, y esto último es difícil pues no sé que pasa en esta ciudad que siempre hay mucho ruido para todo y en todos lados.
Así que mañana contaremos a su médico cómo hemos evolucionado estos meses. Yo creo que son buenas noticias, Rayo está muy feliz, es muy consciente de lo que le sucede y de sus necesidades y además, nos lo pone muy fácil.
Ahora toca vivir el día a día para comprobar que él siga bien, aunque siempre tengamos acechando la sombra del miedo.
