Salud Digital: Big Data

Y llegamos al último tema del curso “Salud Digital experiencias innovadoras” que tanto conocimiento y reflexiones me está aportando, no sólo por los profesores que son todos de mucho nivel sino también por la calidad de los alumnos de este curso, que demuestra que las Enfermeras tenemos mucho interés en Salud Digital, que nos formamos y que seremos el motor y la fuerza en el cambio del Sistema Sanitario.

El tema de Big Data ha sido desarrollado por el experto Ignacio Hernández Medrano socio fundador de Savana Médica, transformando la sanidad con inteligencia artificial, profesor y neurólogo en el Ramón y Cajal con un extenso currículum de innovación y conocimiento que podéis mirar en su perfil de LinkedIn. Escuché a Nacho en su ponencia en #hackathonsalud hablando de Big Data y cuando vi que sería el profesor de esta semana de curso me alegré mucho, ya que en la ponencia me quedé con ganas de más y ha aportado mucha información y conocimiento con el tema y en los foros. En esta entrada trataré de compartir un resumen de lo aprendido, porque son conceptos y debates que todos debemos conocer porque el futuro de la sanidad y la medicina va por este camino.

Big Data en Sanidad

El tratamiento de datos sanitarios mediante técnicas de inteligencia artificial permitirá en los próximos años importantes avances en el conocimiento de diversas áreas relacionadas con la salud y los servicios sanitarios, ayudando a tomar decisiones más adecuadas, eficientes y sostenibles en el tiempo. Con respecto al Big Data en Sanidad caben plantearse 3 objetivos como profesionales de la salud y así nos los planteaba Nacho: 

1. Ser capaz de conocer el impacto que la convergencia de las tecnologías exponenciales va a ejercer sobre la Medicina en los próximos años.
2. Ser capaz de integrar el paradigma del big data como forma revolucionaria de producción de conocimiento, capaz de actuar como agente de rápido avance científico en salud.
3. Ser capaz de describir la naturaleza integral de la salud digital y los efectos que ésta va a producir en la democratización de la atención sanitaria

La digitalización de las empresas ha llegado de manera revolucionaria haciendo todo más accesible, más barato y lo democratiza. En sanidad no iba ser menos y también se está produciendo la digitalización de la salud, solo que ha paso más lento, ya que se trata de un sector con más riesgos vitales, por lo tanto es lógico que se innove más despacio. Pero las tecnologías están cambiando a las personas, la cultura y todo lo que toca, es un proceso que ha explotado y ya no tiene retorno.

Por lo tanto la pasión de los precursores de la salud digital debe ser el conseguir que todos los pacientes/usuarios tengan acceso al mayor conocimiento de salud posible conscientes de que lo que estamos viviendo no es un pequeño paso,sino un hecho disruptivo en la democratización de la situación clínica, que va a cambiar la forma en la que entendemos la Medicina y la Salud.

Un hecho que suele escaparse a muchos tecnólogos y que resulta importante valorar a la hora de evaluar este tipo de innovaciones es que si bien cada vez hay un mayor número de pacientes con los que resulta más cómodo emplear tecnologías de la información, no puede olvidarse la brecha digital; la mayor parte de los pacientes que entran en nuestras consultas tienen serios problemas para usar este tipo de funcionalidades por un sencillo problema de alfabetización (convencional o digital). Sólo se tendrá éxito en este campo teniendo en cuenta el carácter antropológico de la delicada relación médico-enfermo, la inclinación al ritual al que tendemos a someternos cuando estamos enfermos.

El tema desarrollado por Nacho fue muy extenso y con mucha información, después pasamos a los foros de debates donde voy a compartir algunas de las opiniones al respecto y nos servirán a todos de aprendiza en el tema.

Brecha digital vs Democratización

“Nos preguntamos si la inminente digitalización de la salud va a integrar a todo el mundo y, por tanto, a democratizar la sanidad, o si, por el contrario, va a hacer mayor la brecha entre los que acceden al conocimiento y los que no. Buscamos saber si los proveedores de salud vamos a ser como los microcréditos por telefonía móvil en África, que están haciendo despertar comunidades en lugares donde ni siquiera habían visto un banco. O si los contenidos de salud digital serán, en suma, accesibles sólo por quien los pague” ( pregunta a debatir y reflexionar)

• Creo que la brecha digital va a marcar los ritmos en el desarrollo, más bien en la práctica asistencial derivada de estos avances y, no sólo me refiero a la brecha en la población receptora, sino también la que ya se está produciendo entre los profesionales e incluso las distintas instituciones proveedoras de salud.
• La democratización pasa por compartir, colaborar, facilitar, incentivar y en definitiva seducir y repito, a instituciones, profesionales y usuarios, todos al unísono
• Esta profesión siempre ha requerido un plus y este debe seguir presente en la relación directa con el paciente. De lo contrario deshumanizaremos una ciencia que lo es por antonomasia.
• Creo que se abren muchos debates éticos que hay que enumerar. La salud es muy sensible y es normal que tengamos expectación pero también precaución.
• En un entorno como el actual y en el que nos movemos (sistema público, recursos limitados, tecnología en avance meteórico…), es ineludible que lo que ofrezcamos no sea servicios prestados sino “valor”. Y para estar seguros de proporcionar valor, tenemos que medir. Estas medidas no podemos obtenerlas “palito a palito”. Necesitamos Big Data porque lo que hacemos es de una complejidad enorme.
• Creo que la digitalización de la salud tiene que hacer el esfuerzo de integrar a todo el mundo (democratizando la sanidad), pero, como esto es complejo y llevará tiempo, si que creo que existirá una brecha entre los que acceden al conocimiento y los que no.
• Con el tema del big data me preocupa sobre todo el uso que puede hacerse con la ingente cantidad de datos que generamos… La información es poder y hay muchos intereses de por medio (proveedores, compañías aseguradoras, industria farmacéutica,…). Nuestra huella digital se hace cada vez más grande,en cierta manera es como si estuviésemos vigilados al puro estilo gran hermano o como si fuésemos los protagonistas del show de Truman, y el sector salud no se queda al margen…No sé, creo que es un aspecto sobre el que debiéramos de reflexionar.
• Tanto las instituciones sanitarias como los profesionales tenemos una gran labor para educar en salud digital a la ciudadanía e intentar así disminuir esa brecha digital intentando que el acceso a las mismas sea universal.
• La democratización en sanidad creo que es más que necesaria para que la digitalización llegue a todos y se eduque en la necesidad del cambio, de emplear las TIC, el big data y todas las tecnologías necesarias para hacer que la Salud Digital sea una realidad en todas las organizaciones sanitarias de este país. Va a depender mucho de nosotros mismos los profesionales y todos los actores de la eSalud para que esto se consiga porque para Hackear el Sistema Sanitario hay que hacerlo desde dentro y contando con políticas sanitarias bien planteadas y con un proyecto de futuro en beneficio del paciente que ya está por delante del propio sistema. ( esta fue mi opinión)

Este tema de debate fue extenso y se expusieron muchísimas más opiniones y de gran valor, ya os digo que el nivel del curso es alto de todos los participantes y se demuestra con cada aportación en los foros. El siguiente tema de debate fue otro que da para mucho, como es la privacidad, a continuación compartiré algunas opiniones.

Privacidad/Seguridad

“A mí particularmente me preocupa la restricción al uso de tecnologías útiles “por defecto”, con el riesgo de que no se conozca qué es exactmente lo que se está limitando. Es muy importante distinguir ente datos individuales y datos agregados (pedir consentimiento ante datos agregados sería como pedirlo para escribir un libro de Medicina tras 30 años de profesión).”  Opinión de Nacho.

• Como todo en general, hay servicios/aplicaciones seguros, con acuerdos que describen sus responsabilidades de seguridad, y por otro lado, los que no están vigilados.
  El continuo aumento, en la sociedad, de la utilización de estos, hace que cada vez estén creciendo más y exista mucha variabilidad.
  Pero lo cierto es que la utilización de estos servicios, en nuestro caso en la sanidad, tiene la finalidad de aumentar el rendimiento y la calidad del servicio prestado.
  Por lo que la restricción debería estar justificada (en su caso) y ante ello se deberian de buscar alternativas para conseguir que la seguridad/ privacidad también sea una realidad.
• Visto que el análisis de los datos nos proporciona mejor conocimiento y por consiguiente nos dirige a practicas mas eficaces, ¿estamos dispuestos a sacrificar nuestra privacidad en asuntos de salud por este tema?
• Apoyarse en el estudio de gran cantidad de informacion deberia suponer una gran ventaja a la hora de tomar decisiones (aunque tamben a veces el exceso de informacion puede ser un obstaculo) Para mi la clave esta, como dices, en separar los datos que vinculan la informacion con personas concretas. Todo depende del enfoque que se le quiera dar, utilizar informacion masiva para tomar decisiones o utilizar informacion exhaustiva para personalizar las ofertas y ajustarlas a los clientes (en nuestro caso, pacientes)
• El paciente es dueño de sus datos, por lo que aunque no haya una regulación especial de Big Data en el campo de la salud, el paciente es el que tiene que tener la última palabra cuando se utilizan sus datos sanitarios.
• ¿qué pasa cuando la persona que accede, por ejemplo, a la carpeta de salud de un familiar (padre o madre), porque éstos últimos no pueden acceder por si mismos debido a la  brecha digital? ¿Se les garantiza su privacidad? ¿Pueden tomar estas personas decisiones sobre su salud libremente o, por el contrario, su derecho queda mermado o condicionado por su familiar? Interesantes preguntas planteadas por Sergio Mogilnicki.
• El debate sobre la privacidad es un tema que siempre aparece en todos los foros, congresos y jornadas referentes a temas de salud digital sobre todo, y aquí esta la clave para que muchas propuestas e intervenciones digitales que se lleven a cabo no lleguen a buen puerto, porque ¿ que hacemos con los datos? ¿se analizan? ¿son seguras todas las Apps de salud que hay en el mercado? evidentemente no, por eso es tan necesario contar con un repositorio de datos seguro y que se sepa de antemano que se hará con esos datos para poder informar al paciente y que de su consentimiento. ( mi opinión)

Este tema de debate todavía sigue y seguirá abierto y estoy segura que todos tenéis mucho que aportar de este tema, os invito a hacerlo en comentarios del blog y así nos enriqueceremos todos. Ahora os dejo con un vídeo de Nacho en el que habla de este tema de Big Data y de que los hospitales más importantes van a estar en internet, creo que merece la pena escucharle porque sabe de lo que habla, es un innovador y experto en Big Data que conviene seguir de cerca.

Por último Nacho nos recomienda que conozcamos Verily.com uno de los pilares de Google sobre Big Data en Sanidad, habrá que seguirlo de cerca y conocer como funciona.

¿Cómo podemos utilizar la tecnología para crear una imagen real de la salud humana?

Nuestra misión es reunir a las ciencias de la vida y la tecnología para descubrir nuevas verdades sobre la salud y la enfermedad.