"SE BUSCA" espacio de FEGEREC para poner en contacto a personas afectado por la misma enfermedad rara

Uno de los propósitos FEGEREC es mejorar la calidad de vida de nuestros miembros, por ello ofrecemos información, orientación y atención médica. Pero hay otras demandas que los afectados por enfermedades raras manifiestan: la necesidad de conocer las otras personas en la misma situación para sentirse acompañados, apoyarse mutuamente, compartir experiencias entre compañeros, etc
En el caso de las enfermedades raras, que sea de baja prevalencia, es difícil conseguir el contacto entre afectados, aunque no imposible. Desde FEGEREC quiere promover el contacto entre los socios y es por eso que abrimos este espacio se busca.
En SE BUSCA se quiere poner a la gente en contacto, familias, etc, con las enfermedades raras y de muy baja prevalencia en Galicia (también ampliamos la llamada al conjunto de España)
Hemos sido claros desde hace mucho tiempo que el contacto con otras personas, los padres, etc en la misma situación, es muy importante. De hecho, están naciendo comunidades y redes sociales en torno a las enfermedades raras, como es el caso RareConnect.org internacional, proyecto NORD y EURORDIS.
A continuación os dejamos los síndromes / enfermedades de los padres y miembros de la familia en cuestión que están dispuestos a conocer a otros afectados, si es posible dentro de Galicia.
Síndrome de delección 1P36

Síndrome de Kleine-Levin o Síndrome de La Bella Durmiente

Neurofibromatosis

Heteroplasia ósea progresiva
Si también tiene cualquiera de estas enfermedades / síndromes y quieres conocer a otras familias afectadas y usted puede ponerse en contacto con nosotros a través de 981 234 651 o fegerec@cofc.es
http://fegerec.blogspot.com.es/2013/07/se-busca.html

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