SEPAR y el Carlos III desarrollarán el registro de enfermedades respiratorias minoritarias en España

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y el Instituto de la Salud Carlos III van a desarrollar el registro de enfermedades respiratorias minoritarias en España. Ambas instituciones se han comprometido a desarrollar las actividades necesarias para incorporar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras las enfermedades respiratorias minoritarias.
El Registro facilita la recogida de datos clínicos y evolutivos de los pacientes de forma que facilita el conocimiento de las patologías raras, su distribución y su evolución. "Esta información es imprescindible para la elaboración de planes sanitarios, sistemas de vigilancia y especialmente para facilitar el desarrollo de la investigación, tan importante y necesaria en las enfermedades respiratorias minoritarias", ha explicado el Dr. Juan Ruiz Manzano. La creación de este tipo de registros es una demanda común de las asociaciones de pacientes, que además podrán registrarse directamente y dispondrán de información sobre cada enfermedad y sobre los avances científicos que se produzcan, dándoles la oportunidad de colaborar más estrechamente con los profesionales.
Este convenio formaliza e impulsa la colaboración ya existente entre SEPAR y el Instituto de Enfermedades Raras (IIER) y pretende la armonización de las acciones y la experiencia en registros que ambas entidades ya están llevando a cabo. El IIER mantiene y da soporte al Registro Nacional de Enfermedades Raras y un banco de muestras, mientras que SEPAR ya tiene en marcha diversos registros de enfermedades respiratorias, no solo minoritarias como: bronquiectasias, mesotelioma, tumores torácicos neuroendocrinos, enfermedades de origen laboral, tuberculosis y también déficit de alfa-1-antitripsina e Hipertensión Pulmonar Primaria.
En el momento de la firma, la Junta Directiva de SEPAR ha designado como responsables y coordinadores de la iniciativa a la Dra. Beatriz Lara, coordinadora del Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, y a la Dra. Emilia Barrot, presidenta del comité de Relaciones Institucionales de SEPAR. Además para cada enfermedad respiratoria minoritaria incluida en el registro del IIER se designará una persona responsable que coordinará la red de expertos involucrados en el diseño del registro y en la promoción de la investigación. Los responsables nombrados hasta el momento son: la Dra. Beatriz Lara para el Registro Español de Pacientes con déficit de alfa-1-antitripsina ya en marcha, el Dr. Diego Castillo Villegas para la Histiocitosis X , Dr. Álvaro Casanova para la Linfagioleiomiomatosis y el Dr.Esteban Cano para Proteinosis alveolar.
Otro de los objetivos de este convenio es la redacción de documentos compartidos como un consentimiento informado para los pacientes que vayan a registrarse, contenidos actualizados sobre las patologías incluidas en el registro y la colaboración con las acciones europeas y nacionales que se están desarrollando en estos momentos.