Si quiere morir en casa, llame al 112

El servicio de urgencias domiciliarias de la Comunidad de Madrid, SUMMA 112, presentó hace unas semanas el "Manual para el manejo del paciente en cuidados paliativos en urgencias extra-hopitalarias" (en casa). El SUMMA 112 es el único recurso público extra-hospitalario que presta asistencia las 24 horas del día los 365 días del año. Su responsabilidad no es únicamente atender las urgencias domiciliarias, sino asegurar la atención continuada de los ciudadanos fuera del horario del Centro de Salud (atención primaria por el médico y enfermera de cabecera). El manual está muy bien, con una primera parte con algunas definiciones como por ejemplo: los cuidados paliativos “consisten en la asistencia total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. La meta fundamental es dar calidad de vida al paciente y su familia sin intentar alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente y sus familiares. Si fuera necesario el apoyo debe incluir el proceso de duelo” 5 de mayo de 1991, Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la CEE.). También recoge al principio de quién estamos hablando, es decir, de los criterios de terminalidad. En el caso de los enfermos no oncológicos, más difíciles de concretar, establece los siguientes:

• Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, sin respuesta al tratamiento médico o quirúrgico.
• El tratamiento específico para la patología de base ha sido optimizado al máximo posible para el paciente. En general, el tratamiento específico, cuando existe, debe mantenerse en la fase final de la enfermedad. La sustitución del tratamiento específico por tratamiento paliativo puro es una excepción justificada sólo en situaciones de proximidad del exitus.
• Presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes a pesar del empleo del adecuado tratamiento específico, precisando varias visitas a urgencias, hospitalizaciones, etc. en los últimos 6 meses.
• Impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico, relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte, con numerosas demandas de atención sanitaria en domicilio, residencias asistidas, etc.
• Pronóstico vital limitado. Los pacientes susceptibles de una atención específica son aquellos que presenten una situación más cercana al final de la vida. Los instrumentos que pueden facilitar la discriminación adecuada en la mayoría de las enfermedades de base se basan en el diagnóstico y el pronóstico.

Añade criterios específicos para algunas enfermedades.

• Demencia avanzada: Deterioro cognitivo muy severo, incapaz de comunicarse verbalmente con sentido, reconocer cuidadores etc. Con complicaciones médicas en el último año como neumonitis por aspiración, infecciones de tracto urinario, sepsis, fiebre recurrente tras antibiótico, dificultad para deglutir.
• Esclerosis Lateral Amiotrófica: Su tratamiento es siempre paliativo ya que se produce la muerte neuronal de neuronas motoras, no afectando a neuronas sensitivas, musculatura ocular, esfínteres y función cognitiva. (Estos pacientes reúnen siempre criterios, independientemente del grado de afectación).

El objetivo es que por fín pueda uno llamar al 112 con una alternativa distinta a ser trasladado al hospital. Eso es un avance. Ahora falta que los profesionale se lo lean y, lo más difícil, que se lo crean, incorporándolo a su praxis. Más adelante el Manual aborda los tratamientos, especialmente el dolor, y la atención en la agonía. Llama la atención que no haya ninguna referencia al marco ético de la medicina, especialmente de los cuidados paliativos, que es el respeto a la autonomía del paciente y a su derecho a ser representado por sus cuidadores. Pero bueno, se ve que en lugar de meterse en ese jardín han preferido hacer un documento técnico. Algo es algo, no es suficiente, porque no se puede dejar al margen el relato del propio paciente, su biografía, el sentido de la experiencia de sufrimiento que motiva la asistencia. Pero bueno, es mejor que nada.
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La atención a los enfermos que padecen una enfermedad en fase avanzada ha pasado a ser objeto de una mayor preocupación, tanto por parte de los profesionales sanitarios como de la sociedad en su conjunto. Esto se debe principalmente al envejecimiento de la población, al aumento de las enfermedades oncológicas y a la mayor supervivencia de estos pacientes. Los cuidados paliativos tienen como objetivo intentar aliviar el sufrimiento y mejorar en lo posible su calidad de vida. En la Comunidad de Madrid, fuera del ámbito del hospital, el SUMMA 112 es el único servicio sanitario extra-hospitalario que presta asistencia las 24 horas del día los 365 días del año, y su actuación garantiza no sólo la atención a las urgencias y emergencias, sino también la continuidad asistencial en aquellos tramos horarios distintos de los habituales en Atención Primaria.  Esta continuidad asistencial y de cuidados debe prestarse de forma más eficaz, si cabe, a los pacientes en situación terminal, ya que, como plantea la estrategia del Plan Regional de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid, debe existir una adecuada coordinación entre niveles asistenciales y entre recursos convencionales y recursos específicos de cuidados paliativos.

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Fuente: http://medicablogs.diariomedico.com/encasacp
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