Síndrome de moebius

• Alrededor de 100 casos documentados en España, 200 en Inglaterra, y 1000 en Norteamérica...
• Enfermedad de causa desconocida. Existen muchas y variadas hipótesis pero no hay pruebas que las respalden.
• Se le conoce así en honor a Pablo Jullius Mobius, un neurólogo que describió por primera vez el síndrome en 1888.

Esta rara malformación, consistente en la carencia de los cordones fibrosos que permiten sonreir. Quienes la padecen no pueden sonreir, hacer muecas, fruncir el ceño. Quienes la sufren tienen dificultad para tragar y mantener una conversación.

Hoy se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Chelsey Thomas, llegó a los medios de comunicación de todo el mundo en 1995, cuando contaba siete años (foto de la izquierda). Iba a someterse en Los Ángeles a una operación que le devolviera la sonrisa. 

Buscando su historia en Google para trasladársela a mis fieles e incodicionales lectores, hallo en la red cientos de entradas que hacen referencia a este mal para el que no se encuentra cura. Lo curioso es que suben la noticia en 2010 y aquella niña, ya mujer (foto de la derecha), sigue teniendo los mismos siete años que tenía en 1995. Sirva esta curiosa referencia como anécdota, porque de lo que se trata es de concienciar al mundo sobre muchas de las historias que contamos, y que no terminan en un caso concreto. Lo cierto es que los doctores trasplantaron un músculo de la pierna de la muchacha en su mejilla derecha, puede que buscando también, la sonrisa sincera de sus padres que dicen a propósito: "Los adultos lo entienden, pero los niños les miran como a una criatura extraña".

Imagen vista en
Actualidad Orange
Neuriwoman
La noticia en su fecha real, en la hemeroteca del diario ABC.
La historia de Chelsey y la enfermedad, 21 años después.

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