Síndrome de Rett: ¿en qué consiste?

Falta poco para la celebración de la 3ª Milla Monmanyesa, una carrera benéfica organizada por el Colegio Josep Monmany de Sant Feliu de Llobregat (Barcelona). En ella, se recaudan fondos para la investigación que el Hospital Sant Joan de Déu realiza sobre el cáncer infantil y el Síndrome de Rett.

NorteHispana Seguros colabora en este evento desde la primera edición. Nuestra compañera Vanesa, del Centro de Suscripción, está estrechamente vinculada a esta carrera y nos explica en qué consiste el Síndrome de Rett:

Hace alrededor de unos 5 años tuve la gran suerte de conocer a unas familias muy especiales que viven día a día la dura realidad de la enfermedad del Síndrome de Rett. Todas ellas luchan contra este maldito monstruo que las tiene sumergidas.

El Síndrome de Rett es una enfermedad neurológica con base genética. Está considerada una enfermedad rara, ya que se diagnostica en 1 de cada 10.000 niñas. En su mayoría son niñas las afectadas, ya que el cromosoma X es el que sufre la malformación, aunque ha aparecido algún en caso en niños. Muchas veces, el Síndrome de Rett tarda en diagnosticarse porque los síntomas no son claros y simulan una enfermedad epiléptica. Los síntomas suelen apreciarse entre los 6 y 18 meses de edad donde todo aquello que han aprendido en cuanto a movilidad, habla y funciones adquiridas entran en regresión, pasando a ser niñas totalmente dependientes. A día de hoy, la investigación es su única salida ya que no tiene, por ahora, una cura. Su pronóstico de vida está en torno a los 40 años y en unos números inexactos, se cree que en España hay más de 2.000 casos de personas con Síndrome de Rett. Hay personas adultas sin un diagnóstico claro que podrían aumentar esa cifra.

Ver esas niñas tan bonitas y dulces hace que me involucre en su lucha para que llegue el día en el que todas y cada una de ellas sean libres de esta maldita enfermedad. Porque todas estas princesas se merecen una cura, y por lo tanto, ¡un final feliz! Como dicen en esta gran familia de luchadores contra el Rett,  ¡ese día llegará!

Si tú también quieres colaborar, puedes adquirir el Dorsal 0 aquí.