Terapias y Apoyos Educativos Que Recibe Mi Hijo TEA

El otro día, una mamá encontró mi blog. Estuvo navegando por él, leyendo los trozos que he ido dejando por aquí de nuestra experiencia personal con las necesidades especiales y el trastorno del espectro autista, hecha un mar de dudas y miedos. Me escribió. Me contó que su hijo inició la valoración de un posible diagnóstico TEA y están esperando los resultados. Es extranjera y, en su país natal, el autismo todavía no recibe la consideración normalizada que recibe en España; la aceptación y la inclusión están mucho más atrasadas que aquí (a pesar de que aquí podría estar mucho mejor). En su mensaje quedaba patente  el miedo, la desesperanza y la impotencia que estaba sintiendo. Ella, preparándose para lo que puede venir, quería saber cómo podía ayudar a su hijo, en el caso de ser diagnosticado del Trastorno del Espectro Autista. Me preguntaba por las terapias y los apoyos educativos que estaba recibiendo Bicho.

Después de contestarle con todo el amor que fui capaz, se me ocurrió la idea de escribir un post sobre ello, especialmente para aquellas personas que se encuentran en su misma situación pero no se atreven a preguntar. (Aprovecho para deciros que estoy aquí para ayudaros, de manera desinteresada; podéis contactar conmigo cuando lo necesitéis.)

Pues venga. Vamos a zambullirnos en las terapias y recursos educativos que está recibiendo mi hijo, diagnosticado de Trastorno del Espectro Autista de Alto Funcionamiento.

NOTA: Todo lo que vas a leer a continuación es nuestra experiencia, basada en nuestra historia personal y marcada por el tipo de TEA que posee mi hijo (Autismo de Alto Funcionamiento, verbal, grado intermedio entre 1 y 2). El autismo supone un gran espectro de rasgos y niveles que necesita de diferentes terapias en función de sus particularidades, por lo que puede ocurrir que el conjunto de terapias que recibe mi hijo no sean adecuadas para otro niño y viceversa. Partiendo de esta premisa, os invito a conocer el alcance del diagnóstico en nuestra familia y qué terapias y ayudas recibe mi hijo.

Nuestra experiencia con las Necesidades Educativas Especiales y el Autismo

A lo largo y ancho del blog os he contado nuestra experiencia con las necesidades especiales, así que aquí os haré un resumen.

Con poco más de 6 meses, mi hijo fue diagnosticado de Retraso Global del Desarrollo por tener retrasadas más de 2 áreas del desarrollo de manera significativa. Aquí empezamos a trabajar duro para poder revertir este diagnóstico que SÍ tiene cura. Si quieres conocer a fondo nuestra experiencia, te invito a leerla en mi post «Nuestra experiencia con el Retraso Global del Desarrollo«.

Tres años después recibimos el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (Puedes leer nuestra experiencia con el TEA aquí). Para ese entonces mi hijo llevaba años de terapias y tenía adaptaciones en el cole ordinario al que asistía debido a su diagnostico de Retraso Global del Desarrollo. Estas terapias y adaptaciones escolares se intensificaron con el diagnóstico de TEA.

Las terapias que han marcado la vida de mi hijo

Las atenciones que ha recibido mi hijo desde los 6 meses (y que sigue recibiendo a día de hoy) pueden agruparse en 3 líneas: Especialistas médicos, terapias de atención temprana, apoyos en el centro educativo.

Especialistas médicos a los que acude mi hijo

• Neuropediatra: Desde que saltó la alarma de que algo pasaba en el desarrollo de mi hijo, estuvimos acudiendo al neuropediatra cada 6 meses y seguimos acudiendo en la actualidad. Fue este quien diagnosticó el Retraso Global del Desarrollo y quien nos asignó una plaza en un centro de atención temprana, donde mi hijo recibiría terapias. Además, fue él quien le realizó diferentes pruebas (potenciales evocados, resonancias y analíticas para detectar XFragil…)
• Psiquiatra: En el periodo entre los 4 y 5 años iniciamos las consultas con el psiquiatra en la USMIA (Unidad de salud mental). Fue este profesional quien realizó el diagnóstico TEA. Seguimos asistiendo a revisión cada 6 meses.

Terapias de atención temprana

A raíz del diagnóstico de Retraso Global del Desarrollo, mi hijo empezó a ir a un centro integral de Atención Temprana (en España, concretamente en la Comunidad Valenciana, la atención temprana es gratuita hasta los 6 años, siempre y cuando haya un diagnóstico firme que requiera esta asistencia). Estuvo asistiendo tres años, y allí recibió:

• Terapia psicológica durante el primer año de asistencia: La psicóloga valoró su retraso para poder establecer objetivos con los que trabajar de manera conjunta con el resto de profesionales, y trabajó con él la autonomía. Al final de cada curso escolar, la psicóloga le valoraba mediante pruebas del desarrollo, para ir comprándolas y viendo su mejoría. Bicho volvió a acudir a la psicóloga con 5 años para la valoración de TEA.
• Fisioterapia pediátrica: Debido a su retraso en el área motora, estuvo recibiendo sesiones semanales de fisioterapia durante 2 años. Durante el primer año de asistencia al centro de atención temprana, compaginaba la terapia psicológica con la terapia fisioterapéutica. Gracias a estas sesiones, la motricidad gruesa mejoró sustancialmente, pasando de estar retrasada a mostrarse por encima de su desarrollo normativo por edad. Recibió el alta del servicio de fisioterapia a los dos años.
• Logopedia: Pronto empezamos, también, a trabajar el área del lenguaje, que no terminaba de despegar. El lenguaje llegó a ser el área más atrasada respecto a todas las demás, con un retraso significativo muy importante. Empezó con logopedia sobre los 2 o 3 años y sigue recibiendo este servicio en la actualidad.
• Terapia de estimulación temprana: Durante 3 años estuvo recibiendo sesiones de estimulación, donde trabajó el área sensorial, la psicomotricidad fina, las capacidades cognitivas y los hábitos y rutinas. De todas las terapias que ha recibido, esta es la que más buenos resultados le produjo.
• Natación: Además de acudir al centro de atención temprana, apuntamos a Bicho a cursillo de bebés de natación y posteriormente pasó a preescolar. La natación posee muchos beneficios, que han sido patentes en el desarrollo de mi hijo. Actualmente sigue asistiendo a natación como actividad extraescolar, en un grupo normativo pero con adaptaciones (que me ha costado lo mío de conseguir, algún día os lo contaré).

Bicho fue recibiendo el alta de servicios de psicología, fisioterapia y estimulación temprana, y con 5 años le dieron el alta definitiva en el centro de atención temprana. Aunque nosotros sabíamos que Bicho todavía necesitaba apoyos y la ley decía que la atención temprana era gratuita hasta los 6 (y por tanto aún le quedaba 1 año para seguir recibiéndola), el centro alegó que había mucha lista de espera de solicitantes para poder acceder a las terapias, y que había que dejar sitio. Una situación que reclamamos en su día sin ninguna respuesta favorable por parte de la administración.

Con el alta en la mano, nos tocó buscar centro privado. Por aquellas fechas recibimos el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista.

Encontramos un centro privado donde Bicho siguió recibiendo logopedia, que se sigue manteniendo en la actualidad. Acude dos días a la semana, recibe una sesión semanal de:

• Logopedia: Se siguen trabajando, desde el ámbito privado, los objetivos de desarrollo que corresponden a su edad.
• Reeducación pedagógica: Se trabaja la autonomía (tanto en casa como en el cole), se refuerzan conocimientos escolares y habilidades cognitivas.

Apoyos educativos en el centro educativo ordinario

Por recomendación del neuropediatra, Bicho acude a un centro ordinario que cuenta con apoyos a la diversidad. Pertenece a una clase ordinaria, con alumnos y alumnas neurotípicos.

Mi hijo entró al cole en P1 (infantil 3 años) con dictamen de escolarización, lo que le permitió ocupar una plaza de Necesidades Educativas Especiales, que sigue manteniendo en primaria. Pudo entrar con pañal. Desde el primer día contó con apoyos:

• Educadora: mantuvo este apoyo durante todo infantil. La educadora le cambiaba el pañal, le ayudaba en los desplazamientos, en el aula y en el comedor. Con el paso a primaria, se le retiró este apoyo porque ya no lo necesitaba.
• Pedagogía terapéutica: Lo mantiene desde infantil. La PT trabaja con él dos horas a la semana, de manera individual (sacándolo del aula) y de manera conjunta (dentro del aula).
• Audición y lenguaje: También recibe dos horas semanales de apoyo, individual y colectiva (como en el caso de la PT). También desde infantil.

He de decir que durante todos los años de cole hemos tenido la ENORME SUERTE de dar con tutoras y profesionales muy bien preparad@s y con una empatía fuera de lo común. Han sabido conocer y aceptar las diferencias y necesidades de mi hijo. Esto es fundamental para conseguir una buena adaptación escolar y, sobre todo, una cierta tranquilidad.

TRABAJO EN CASA

En casa trabajamos casi todos los días.

He de decir que soy psicóloga y educadora. Durante mi trayectoria profesional he trabajado con pacientes TEA, antes de que Bicho naciera. No obstante, cuando nació y empezaron a aflorar las primeras dificultades, fui incapaz de aplicar mi experiencia laboral en él, y derivé su atención temprana a terceros. No obstante, conocer este mundo ha sido una ayuda en todo este proceso: me ha permitido tener un mayor conocimiento de lo que le está sucediendo a mi hijo, comprender mejor las terapias y trabajar también desde casa.

El trabajo que realizo con él se basa en el refuerzo del lenguaje, de las habilidades cognitivas y de la autonomía. Y para ello uso cuentos, puzzles y otros juegos que le gustan a mi hijo, y que ya os he contado anteriormente, como el Dobble, los Cognition Puzzles o la socorrida plastilina.

En un futuro…

En un futuro seguiremos recibiendo terapias y asesoramiento de parte de los expertos, que son los que verdaderamente nos guían en este camino.

El TEA no se cura, por lo que las terapias van a estar presentes toda su vida, debido a que cada vez las exigencias de adaptación al entorno serán mayores.

No sé las terapias que tendrá que recibir mi hijo dentro de unos años. Lo que se es que el neuropediatra nos recomienda asociarnos a una asociación TEA y aprovechar las actividades que realicen, en especial nos recomienda que realice teatro, así que creo que pronto incorporaremos esta extraescolar a nuestro día a día, teniendo en cuenta siempre no sobrecargar las tardes de Bicho (quizás cambiemos natación por teatro).

En resumen…

Resumiendo, mi hijo ha pasado por muchas especialidades; psicología, fisioterapia, estimuladora, logopedia y reeducación pedagógica (estos dos los sigue manteniendo actualmente). En el cole, educadora (solo en ifantil), pedagogía terapéutica y audición y lenguaje (infantil y primaria). Además, acude a revisiones de neuropediatra y psiquiatra. Practica natación.

Estos son los apoyos que recibe mi hijo, dentro y fuera del colegio, desde hace años. Un largo recorrido que poco a poco da sus frutos: Gracias a ellos, mi hijo mejora día a día y está cada vez más integrado en un contexto normalizado. Sabemos que este es un camino sin fondo, que no tiene fin, así que hace tiempo que lo instalamos en nuestro día a día y normalizamos tantas terapias y visitas médicas.

Y en este punto pido un fuerte aplauso para mi hijo, que con todo este trajeteo (que no es poco) no se ha quejado ni una sola vez. ¡Ni una!

Recuerdo que este es el caso de mi hijo, diagnosticado de Trastorno del Espectro Autista de Alto Funcionamiento (lo que antes se llamaba Ásperger). Cada caso es diferente y, por tanto, necesita diferentes actuaciones. El pediatra, neuropediatra y/o psiquiatra os guiarán sobre las terapias que necesita vuestr@ hij@ en particular.

Espero que mi post os haya servido de ayuda. Sabéis que estoy a vuestra disposición para lo que necesitéis, tan solo tenéis que contactarme mediante mensaje privado y/o comentario en esta entrada. ¡Ánimo!