TGD no especificado leve. La historia de María, de 'La libreta de mamá' y su pequeña.

Cuando María me envió su texto y comencé a leerlo, inmediatamente me vi transportada a mis primeros meses de madre primeriza, con un bebé que no dormía, con llantos inconsolables, retraso en el desarrollo, la falta de equilibrio, la desconexión con el entorno, aleteo, ausencia del lenguaje, un pediatra que no me escuchaba y un diagnóstico inicial de TGD. Tal cual. Dos historias paralelas, aunque después nuestros caminos se bifurcaron.Conocer la historia de esta familia me ha hecho recordar todos estos años de lucha y de trabajo, pero sin pena ni decepción, sino con admiración al valorar el punto de partida y el momento en el que nos encontramos. Y creo que es fundamental no perder esa referencia y valorar los logros conseguidos.
A María muchos la conoceréis por ser la autora del blog La libreta de mamá. Su historia es una historia con la que muchas madres primerizas de niños con necesidades van a empatizar. Refleja las sospechas, la búsqueda de respuestas que acompaña a una aceptación de manera casi paralela. Es el reflejo del trabajo constante y de la confianza en las capacidades de su pequeña y de la importancia de la estimulación temprana.No os perdáis este testimonio lleno de verdades y tan real...
"El embarazo de mi hija mayor transcurrió sin problemas, síntomas típicos sin más. Es verdad que en el trabajo, en ese momento tenía mucha presión y al final tuve que llevar cuidado para que no se adelantase mucho. La niña nació a las 36 semanas pesando 3 kilos, así que en tres días a casa. Los primeros meses fueron muy duros porque la niña comía mal y dormía peor, pero todo lo encaminaba la pediatra a gases, cólicos, y padres primerizos. Yo me pasaba la vida yendo a la pediatra y soñando con que pasaran los meses y todo mejorase, pero la cosa empeoró y de su pediatra sólo conseguí que me derivase a pediatría del hospital de aquí para tener como una segunda opinión en cuanto a la dieta/peso de la niña porque iba justita. El tema de la alimentación mejoró cambiando a leche hidrolizada (más adelante descubrimos varias intolerancia al huevo, naranja y leche de vaca) y tomando medicación para el reflujo que le había provocado una esofaguitis, pero las noches continuaron siendo penosas durante mucho tiempo: del orden de 20 despertares o 3 horas despierta de madrugada, horas llorando sin consuelo: un auténtico horror. Por más que acudía a la pediatra sólo me decía que ya dormiría, que me había tocado una niña que no dormía…Pero claro, es que no se calmaba con nada, con NADA…En fin que todo este rollo lo cuento porque como dicen que los niños realizan las conexiones neuronales cuando duermen, siempre he pensado que todo este no dormir pudo afectarle para lo que vino después.
La niña parecía tener un desarrollo normal, tampoco tenía muy claro yo cual era ese desarrollo normal (primera hija, nieta, sobrina), pero alrededor de sus 11 meses había dos cosas que me mosqueaban: una era que, aunque semi-gateaba y se ponía de pie, parecía tener poco equilibrio, la veía como insegura y al estar sentada se iba mucho para los lados (volcaba continuamente, vaya) y la otra cosa que desde los 9 meses me chocaba un poco, era que la niña hacía palmitas pero los 5 lobitos, los ignoraba…Y además, me di cuenta que cuando la llamábamos por su nombre, no se giraba…así que empecé a darle vueltas pero sin gran preocupación, hasta que el día de Reyes - lo recuerdo perfectamente, lo tengo grabado- observé como mi sobrina, con 9 meses, al llamarla sí se volvía totalmente, una y otra vez, y ahí fue cuando me dije “aquí pasa algo”. Ese día, no pensé (es difícil para un padre asumir esto), pero a partir del día siguiente decidí consultarlo, y así fue: en la revisión del año le consulté a su pediatra pero como la niña no paró de llorar en todo el tiempo que duró la consulta (porque lo primero que hicieron fue vacunarle), pues se limitó a decirme que no le pasaba nada, que la estimulase yo llamándola y que seguro que enseguida la niña lo haría: así que me fui a casa sin respuestas pero muy preocupada…Pasaron los días y las semanas: la niña sorda no estaba pero seguía sin responder al nombre y bueno, pues me dediqué a leer, a investigar y decidí llevarla de parque en parque para que mejorase su motricidad y ya de paso a ver si se decidía a decir alguna palabra (porque sobre los 8 meses decía mamá aunque no con sentido y ahora ya no lo decía) estando con otros niños. 
Total, que a los 15 meses todo seguía igual y en una revisión en la Arrixaca (el hospital materno-infantil de aquí) le consulté al pediatra que le hacía el seguimiento del peso/dieta, y aunque tampoco pudo comprobar que eso fuera cierto, porque la niña se pasó toda la consulta llorando, me dijo que madre yo era la que mejor la conocía, y que si yo había notado eso que me hacía un volante para llevarla a atención temprana, en ese momento empecé a sentir cierto alivio, ya que por fin parecía que alguien no nos tomaba por locos. Después de varios trámites y búsquedas de teléfonos etc, conseguimos una cita teniendo ya la peque 16 meses (4 meses de estimulación perdidos). Allí nos dijeron que la niña tenía un retraso muy evidente en todos los aspectos (era como si tuviese 8 meses), pero lo más gordo era la comunicación y la parte social que la niña no miraba a los ojos y que tenía hipotonía, leve, pero ahí estaba (por eso había tardado más en caminar y se caía continuamente). Nos recomendaron estimulación global (pagándola claro) y escolarización en escuela infantil, así que seguimos todos esos consejos. Ya estábamos en junio por lo que, comenzó en un centro de estimulación pero la guardería no la comenzó hasta septiembre. No consiguió plaza pública, así que fue a una privada. Pasamos un verano durísimo: estábamos los dos en el paro (aunque lo mío era por ERE temporal) y la niña estaba muy desconectada. En dos ocasiones que pasé la noche fuera de casa, al volver, la niña ni me miró, era como si ella no estuviese allí o no me reconociese y ¡yo era su madre!, fue algo muy doloroso. 
Con todos los síntomas que tenía ella: desconexión, ausencia de lenguaje tanto oral como gestual (no señalaba ni saludaba con la mano), aleteos, vueltas sobre sí misma, andar sin rumbo y mirando al suelo, noches con despejes de horas, rechazo a alimentos sólidos o semisólidos -solo comía purés-, yo me olía que la niña tenía Autismo y al comentárselo en la consulta a su pediatra, ella se reía diciendo que nosotros no éramos médicos. En todo este proceso de asimilar que a nuestra hija le pasaba algo gordo conseguimos, después de la derivación a atención temprana y con informe de ellos, que la pediatra nos mandase al otorrino para descartar problema auditivo, y al neuropediatra con “un retraso leve del lenguaje”. En ambas consultas le hicieron muchas pruebas: de audición que tenía que pasar después de no haber dormido esa noche y pasamos varias, resonancias, análisis, pruebas genéticas…Todo dio bien.
Cuando la niña tenía sobre los 21 meses tuvimos la primera cita con la neuropediatra que confirmó nuestras sospechas: TGD tipo autista con retraso mental leve (el diagnóstico concreto pero preliminar por ser muy pequeña vino a los 2 años y un mes, pero aquí ya se perfiló) y además, la psiquiatra nos soltó la perla de que teníamos muchas posibilidades de que si venían más hijos tuvieran ese trastorno e incluso con mayor afectación. 

En el momento del diagnóstico se te cae el mundo encima, te encuentras súper perdido porque no sabes muy bien dónde acudir ni que hacer y para nada era eso lo que esperabas de la paternidad, todas las ilusiones que habías proyectado en tu hijo o incluso otros futuros hijos se desvanecen. 

En nuestro caso, mi marido si vivió ese momento con gran dureza, yo, reconozco que lo llevé mejor porque llevaba meses asumiéndolo, y ese dolor lo sufrí durante los meses anteriores a ese momento. El diagnóstico en sí fue para mí más la confirmación de lo que yo sospechaba, e incluso una liberación, pareceré loca pero es que casi fue un alivio, porque hasta ese momento mi sensación era que había fracasado como madre, que no sabía hacerlo y además, nadie nos entendía, todos nos tomaban por exagerados, primerizos, incluso muchos “amigos” no entendían que no siguiéramos con nuestra vida anterior… Durante esos meses previos al diagnóstico me dediqué a escribir algunas cosas como desahogo y más adelante decidí contar mi experiencia en un blog utilizando algunos de estos escritos por si alguien se encontraba como nosotros: perdido e incomprendido por no saber que le pasaba a su hijo, y le era de ayuda. Además, con el diagnóstico nos dieron algunas lecturas para saber un poco a lo que nos enfrentábamos y yo lo que hice fue crear un documento explicando lo que era el autismo y como estaba afectada nuestra hija para pasárselo a nuestros familiares. También incluí pautas para tratar con ella, porque muchos de ellos, por desconocimiento, intentaban acercarse a ella de una forma errónea que solo provocaba su rechazo o no entendían ciertos comportamientos y pensé que podría ser una forma de evitar situaciones incómodas o malentendidos, de ayudar a comprender a todos con calma y sobre todo de ayudar a mi hija (pues relacionarse con la familia le iba a enriquecer).
A partir de ahí, ya llevábamos unos 6 meses casi de estimulación temprana y, bueno, íbamos encaminados. Aparte de lo que ella recibía en un centro privado (no hay nada público, sólo el diagnóstico y revisiones), yo hacía con ella mi propia estimulación en casa, creé mucho material al principio: bits para comunicarnos, juegos con fieltro, cajas sensoriales para tolerancia de diferentes texturas…Más adelante, pusimos carteles por casa, hicimos una especie de agenda pegando bits en una pizarra magnética para anticiparle situaciones, una agenda portátil de pictogramas para anticipar y luego para facilitar que contara lo que había hecho (una vez que comenzó a tener lenguaje): digamos que utilizábamos un sistema alternativo de comunicación llamado PECs como sustitución/apoyo a su pobre lenguaje y comunicación. 
La llevábamos muchísimo al parque, nos dedicábamos a ella al 200% y bueno, la entrada a la guardería fue clave. Nos encontramos con una educadora maravillosa que tener a la niña fue como un reto para ella, y se molestó mucho en buscar información, trabajar individualmente con ella, hacer también materiales, adaptar el aula, los contenidos, trabajarle el tema de la alimentación sólida, poner mucho cariño e incluso ser muy muy positiva, y bueno todo eso junto y que la niña posee gran nivel intelectual hizo que la niña comenzase a evolucionar, a comprender, a llamarnos…Mamá lo dijo con más de 2 años y medio…y así poco a poco, entramos en el cole de mayores sin pañal y diciendo algunas frases, comiendo semisólido pero sin masticar. 
Es verdad que desde el minuto cero mi marido y yo decidimos que tras el shock inicial, las noches en vela por lo que se nos venía encima, y todos los llantos que íbamos a luchar con todo lo que teníamos, porque en nuestras cabezas sólo resonaba “de los 0 a los 6 el cerebro es muy plástico”, y sabíamos que era un periodo fundamental. Es cierto que esto a nosotros nos unió mucho, pero muchos matrimonios se rompen en una situación así. Si a veces es difícil ponerse de acuerdo en si el niño va a una actividad, imaginaros en acordar las terapias, y encima estando mi marido en el paro el primer año y medio desde que vimos que algo no iba bien en la peque. 
Me dediqué a leer e investigar un montón. En el blog “El sonido de la hierba al crecer” encontré mucho material. La llevamos a terapias alternativas, creo que la que más le ayudó fue la de integración sensorial: ella no podía tocar la arena, rechazaba la comida solida por las texturas, hacía arcadas continuamente, la plastilina, ciertos tejidos…un montón de cosas. A día de hoy sigue siendo un poco selectiva con la comida, pero casi todo conseguimos que lo pruebe. A nivel táctil, apenas le veo ningún problema sensorial, y en motricidad y percepción está bastante bien: le gusta mucho bailar y no lo hace mal. También estuvo asistiendo a terapia Padovan por el tema de masticación y logopedia/pronunciación…Era muy cara, por suerte evolucionó muy rápido y le dieron el alta pronto. Al final, pues nos hicimos ‘expertos’ en nuestra hija y sus síntomas, como tratarla, nos gastamos un dineral en terapias, nuestros ahorros volaron y suerte que pudimos hacerlo, porque hay gente que no puede. Yo siempre quise contarlo por la concienciación y que todo el mundo viese que no es todo tan bonito como lo pinta en tema ayuda y apoyos a estos niños, hasta hemos tenido (con otros padres) reuniones en el ayuntamiento para que los recursos mejoren, aunque esa es otra historia.
En el tema de la alimentación, además de estas dos terapias alternativas, fue fundamental el apoyo del comedor de la guardería y posteriormente el del cole, dónde su logopeda con mucha paciencia le ayudaba todos los días a que masticase y tragase los alimentos sólidos…En unos meses ya comía pasta, carne blandita, arroz, y otras cosas y en segundo de infantil se le fue retirando la ayuda poco a poco…hasta quedarse comiendo sola y de todo: hemos conseguido que tome lechuga, fruta…Bueno ellas, sus seños, lo han conseguido más que yo, pero ya sé que es capaz de hacerlo. Incluso ha probado y comido cosas que nos parecían imposibles como los helados (sigue teniendo mucha sensibilidad a lo frío).
En el tema social, la mejoría ha sido escandalosamente increíble. Los primeros días en la guardería, se aislaba y huía de los niños…A día de hoy tiene sus propios amigos. Por ejemplo, en su último cumpleaños me pidió una fiesta de hadas en casa e invitar sólo a sus más amigas…Algo impensable hace 4 años. Durante los dos primeros años de infantil su terapeuta, del centro al que acude desde los 16 meses, iba una vez a la semana a darle apoyo dentro del aula y otro día a darle apoyo en patio y le enseñó estrategias para integrarse en juego, presentarse a niños, jugar, ceder o imponerse, etc…Además la PT y logopeda del centro también solían apoyar en el recreo el resto de los días y hacían juegos o estaban pendientes de que la niña no se dispersase en el patio. 
El tema del uso de lenguaje, comunicación e integración en el aula ha ido muy bien, a mitad del segundo año de infantil se le retiró el apoyo de un día a la semana por parte de su terapeuta dentro del aula por considerar que la niña ya no lo necesitaba. Ideamos varias estrategias poniéndonos de acuerdo familia, profes y terapeuta para afrontar situaciones tanto de aula, como de patio o de comedor y conseguir su total independencia, y la verdad que todas funcionaron muy bien.
Intelectualmente es normal, incluso en memoria, visión espacial y otros la niña está por encima de la media. A los 4 años ya sabía leer y escribir algunas cosas. Tiene mucha imaginación, es muy detallista y perfeccionista. También tiene fallos, sí. Pero que son cosas que hace 4 años no contábamos con que sería a lo que nos enfrentaríamos. Es una niña normal y aunque a veces necesita empujones para trabajar más rápido o terminar sus tareas, tiene muchos recursos y es muy lista. Nadie diría que tuvo ese diagnóstico. De hecho el año que viene pasa a 1º de Primaria, con apoyo de logopeda y PT en el cole pero en un aula normal y corriente.
A día de hoy ha ido perdiendo rasgos autistas y su inicial diagnóstico de autismo, se ha transformado en un TGD no especificado leve. Esto sigue y no sabemos a dónde llegaremos pero pinta que bastante lejos pues hemos tenido la gran suerte de que la niña es muy inteligente y eso le ha ayudado mucho y que las terapias que hemos elegido, muchas por intuición o investigación propia, han funcionado o simplemente su propia evolución nos ha dejado dónde estamos, o Dios ha querido hacer este milagro. Porque de verdad que mi hija no estaba y hoy está. No sé porque hemos tenido esa suerte o que hubiera pasado sí los acontecimientos hubieran sido distintos, pero no considero que lo hayamos hecho mejor ni peor que otros, y es algo que me sienta mal cuando la gente me dice “es que vosotros lo habéis hecho muy bien” porque aunque creo que hemos estado a la altura, sé de otros muchos padres que tanto o más y no han tenido estos resultados, y ser padre en estas circunstancias es muy duro. Nosotros seguimos trabajando, a otro nivel, claro. Pero yo continúo mi búsqueda de materiales, de juegos, de practicar cosas, de coordinar con el cole o con su terapeuta ciertas acciones, aún hay cosas que pulir, que cuidar y que vigilar. Este curso además conseguimos otro hito y es que va a dejar de recibir terapia externa, lo cual después de 5 años es casi increíble.
Lo que me gustaría es mandar mucho ánimo a todas las familias diversas, habiendo vivido todo esto, os admiro cada día más. Deciros que celebréis cada pequeño avance: cada pasito para ellos es un mundo y aunque cuesta y es imposible no hacerlo.Intentad centraros en vuestro hijo y no lo comparéis con sus iguales porque lo único que se saca de ahí es dolor y vuestro hijo os necesita fuertes. 
Una cosa que a mí me ayudaba mucho, era pensar que ella no se perdía ciertas cosas (las Navidades, las amistades, etc…) porque no las conocía, que éramos nosotros los que sufríamos esas situaciones pero ella no, ella era feliz con lo que vivía, y la verdad que verle a ella siempre sonriente me calmaba un montón. Darse un respiro de vez en cuando viene bien y algo súper importante es no obsesionarse con diagnósticos ni porque sean pésimos ni porque no nos den algo claro, en el primer caso nos viene bien ese diagnóstico para tener algo con que empezar a trabajar y para recibir ayudas, y en el segundo hay que pensar que cada caso es un mundo y los niños evolucionan mucho, con lo que es difícil afinar un diagnóstico. Pero lo que tengamos (sea más o menos definido, positivo, etc.) nos ayudará a definir un plan de actuación y siempre, cuanto antes se empiece mejor. Y sobre todo, si ves que algo en tu hijo no te cuadra, consulta, investiga, pregunta…Más vale que nos digan que somos unos pesados que porque no hemos preguntado. Si yo no hubiera insistido, a saber cómo estaría mi hija a día de hoy. 
Estaría días y días hablando del tema, puesto que hemos y seguimos viviendo una experiencia brutal. Mi hija puedo decir que ha evolucionado muchísimo y además, es una personita muy buena y dulce. Seguimos en la brecha y cualquier duda que tengáis no dudéis en contar conmigo. Os espero en http://lalibretademama.blogspot.com"
El dolor del momento del diagnóstico, la liberación posterior, el aprender a no comparar y valorarlo como un ser único...Fases que se repiten una y otra vez, independientemente de la historia personal de cada uno.Me alegra enormemente ver cómo la pequeña se ha reconectado con el mundo, y cada día va superando pequeñas metas y subiendo escalones...Gracias a sus padres, al esfuerzo y al sacrificio, que lo ha habido, está consiguiendo alcanzar todas sus potencialidades, y eso, al final, es el objetivo con nuestros hijos. No importa el nivel de afectación, sino saber hasta dónde son capaces de llegar y proporcionarles las herramientas y los instrumentos para lograrlo, siempre acompañándoles en ese camino. Un camino muy difícil, pero que sin duda nos da momentos de felicidad inmensos.Muchas gracias María por haber colaborado en ese rincón.