Tus notas, mi salud: el paciente y la historia clínica

Uno de los dilemas actuales respecto a la información sobre salud de cada paciente es su accesibilidad online. ¿Es positivo que el paciente pueda acceder a su historia clínica electrónica o a un resumen de la misma? ¿Quieren los pacientes? ¿Y los profesionales? Pero la dirección actual del debate da un paso más y se centra en la posibilidad de compartir las notas clínicas.En Estados Unidos hay un proyecto llamado Open Notes que se centra precisamente en ese tema. Primero se plantearon la necesidad de que el paciente pudiera leer esas notas y elaboraron un estudio que se publicó en Annals of Internal Medicine: "Inviting Patients to Read Their Doctors' Notes: A Quasi-experimental Study and a Look Ahead". Los resultados presentaban mejoras en la adherencia al tratamiento y mejoras en autocuidados y control de la enfermedad, sin que la práctica asistencial habitual sufriera cambios. Lógicamente, y pese a publicarse en 2012, el sistema de historia electrónica era muy avanzado (al menos en comparación con lo que tenemos por aquí) y permitía la comunicación segura entre el profesional y el paciente además del envío de emails de aviso. Ah, por cierto, merece la pena leer esta breve explicación del concepto de nota de visita (que hemos traducido aquí por nota clínica).Uno de los resultados indicaba que un 60% de los pacientes estaba interesado en comentar, añadir o mejorar las notas clínicas. Y eso motivó que se avanzara en el proyecto, lanzando un nuevo reto: ¿y si las notas se convierten en una especie de GDocs para que los pacientes puedan escribir y comentar lo que quieran? Pues ese es el siguiente paso, en el que están trabajando con una ayuda de The Commonwealth Fund, creando las notas clínicas colaborativas en las que el paciente pueda complementar lo que el profesional anota tras cada visita. Uno de los primeros proyectos con las notas compartidas, en las que el paciente puede escribir, se está realizando con pacientes del área de salud mental en el Beth Israel Deaconess Medical Center.La pregunta clave es la de siempre: ¿hay evidencia sobre las mejoras en salud en el paciente? Y la respuesta es un clásico: hay que investigar más. Precisamente en este reciente artículo del BMJ sobre la experiencia se plantean esa pregunta, y si bien admiten que no hay evidencia suficiente respecto a mejoras en salud, si hay claras mejoras en cuanto a comunicación e información para el paciente y para el profesional. Tal y como señala el citado artículo:

"Further research is needed; many doctors tell us they want evidence about the effect of open notes on clinical outcomes. This is methodologically challenging; opening notes has a wide range of possible effects, and they will be difficult to isolate. Little is known about the long term effects of open notes, but our observation of implementations by multiple providers shows that clinicians adapt readily, and once open notes are switched on, few express ongoing misgivings. We have no reports of doctors turning back from sharing notes once they have started".

Otro elemento muy llamativo fue el hecho de que un buen número de pacientes compartieron la nota con algún familiar o amigo. ¿Y la confidencialidad? Dado que son notas con datos de salud del propio paciente, ¿puede libremente compartirla con quien quiera? Sobre este tema, podemos leer estos dos artículos en JMIR: este y este otro. De hecho, en el estudio original un tercio de los pacientes manifestaron dudas sobre la privacidad de la información.Aún hay dudas y debates sobre la posibilidad de que el paciente acceda a su historia clínica, por lo que hablar de compartir las notas clínicas suena un poco a sacrilegio. Pero como decían Shenkin y Warner en 1973 (sí, sí, hace 42 años) en el artículo "Giving the Patient His Medical Record: A Proposal to Improve the System", permitir al paciente acceder a su historia clínica "would lead to more appropriate utilization of physicians and a greater ability of patients to participate in their own care".Os dejamos con una presentación del proyecto Open Notes:
OpenNotes: Transparent Clinicians' Notes for Health & Illness from OpenNotes