Un estoma, salvó mi vida

Mi nombre es Aránzazu, pero me conocen como Arantxa. Soy de un pueblo de Córdoba y tengo 23 años; 13 operaciones a causa de Colitis Ulcerosa y una sola vida aunque juraría, que he resucitado mínimo 3 veces, ¿Por qué digo eso? Esta es mi historia…

“Corría el año 2000 cuando yo solo tenía 9 años en aquel 25 de Mayo, todo cambió para mí. Era el comienzo de 13 años de lucha sin parar, día tras día. Era la fiesta local del pueblo, y el cumpleaños de mi hermano, toda la familia y amigos estábamos bien cuando me levanté para ir al baño y vi tanta cantidad de sangre que no podía controlar.

Como toda niña inocente, pensaba que era el momento de ser ya una mujer, pero por la noche, aquello empeoró, tenía un dolor en mi barriga demasiado fuerte y la fiebre aumentaba por momentos. Fuimos al hospital, los médicos no decían nada, aseguraron a mi familia que se trataba de algo incontrolable y que podía pasar a circunstancias peores, empezaron las trasfusiones de sangre. ¡Dios mío! Tal y como entraban en mi cuerpo salían por mi ano… entonces, de madrugada casi amaneciendo, me trasladaron al Hospital Universitario de Reina Sofía.

Al menos, mi cuerpo dejó de tener fiebre y el dolor podía ser soportable, pero la sangre seguía siendo incontrolable. Después de 2 semanas allí, un doctor estadounidense aseguraba que era una enfermedad inflamatoria, y que sería fácil controlar con cortisona y parenteral. Al menos hasta reducir la inflamación. 9 meses después, seguía con cortisona, vitaminas, hierro y batidos alimentarios y sin comer nada. NADA es NADA. 9 años, con un tratamiento casi para personas que triplicaban mi edad y sin comer. Alcance los 25 kg, decidieron ir reduciendo poco a poco los corticoides y suprimir los batidos por dieta blanda… todo parecía ir bien pero… la última semana antes de retirar por completo la cortisona, tuve una fuerte recaída. Estuve inconsciente unos días, hasta que la nueva sangre que entraba a mi cuerpo me daba vida poco a poco, entonces nos dijeron que se trataba de Enfermedad de Crohn y que no se conocían tratamientos para controlar un caso tan intenso. Tenía que esperar. Seguir con esa única solución.

Y una médica, decidió ir a Bilbao, a por un tratamiento que venía de Estados Unidos, porque ya no podía seguir así. Pase 3 meses en el hospital, no podían controlarla, y mi peso no me podía permitir irme a casa para tener una recaída y no tener una bolsa de sangre cerca de mí. Llegó aquel tratamiento, estuve bien 4 meses aproximadamente, volvieron a cambiarme por otra recaída, por suerte la ciencia había sacado varios tratamientos, mi familia y yo sin dudar dijimos que sí, que se tenía que probar todo lo posible, saliera como saliera… resumiendo, Pentasa, imurel, Infliximab, Ciclosporina, y muchos más que probé y que a los dos meses tenía rechazo.

A lo tonto habían pasado 2 años cuando con mala suerte una ulcera del Colón se me hincho de aire y tuvieron que operarme urgentemente; 4 horas de operación para que, a las 2 semanas, por la colostomía empezara a echar sangre sin parar. Y, claro, había que abrir de nuevo. Me retiraron el 80% del colón, decían que era una bomba, dejándome de por vida una ileostomía sin posibilidad de poder quitármela. Pero jamás me rendí, quería volver a ver mi barriga de antes, no me dio tiempo de coquetear como las niñas de mi pueblo con 11 años, daba gracias de estar viva pero… quería mi barriga. Al año de todo lo ocurrido, un cirujano quería hacerme una nueva proposición, quitarme la bolsa. Acepte sin pensármelo dos veces. Aquello requería unas operaciones extra pero… ¿Por qué no intentarlo? “Es una investigación, contigo intentaremos que los demás no pasen por lo que has pasado tu”. Al mes de aquellas palabras el cirujano llamó; el quirófano estaba listo para empezar. Me quitaron el reservorio y me limpiaron entera por dentro. Un año después, me hicieron un reservorio en J con el poco colon que quedaba en mí.

Al año, una adherencia que no sabían cómo controlar me bajo de 45Kg a 22Kg, no querían intervenir sería demasiado para mí pero, yo pedía a gritos que me quitaran el trozo que tenía malo, ya no tenía fuerzas. Después de eso, estuve una semana, que no recuerdo nada. Se me paró la vida.

Un año después, una obstrucción hizo que me quitaran el resto del colon excepto el reservorio en J, los médicos me decían que con tantas complicaciones en los últimos años, era imposible que se retirara la bolsa y yo le contesté “¿Qué investigación es esta si no se llega al final?” el médico aseguró que era muy arriesgada y que las posibilidades de salir de ella eran mínimas porque había tocado mucho la zona, lo mejor era terminar y quitar todo, pero yo, insistí en que no. A los 9 meses, volvieron a tocarme, la bolsa se pudo quitar, el intestino delgado hacía de colón pero… a los 6 meses, otra vez volvió el dolor a mí, una fistula rectovaginal había aparecido y claro, era profunda, había que abrir de nuevo porque con láser no podía ser operada. Me operaron.

Al año, volvió aparecer la fistula debido a que tenía reservoritis (rechazo del reservorio), la enfermedad había vuelto a la única parte de colon que tenía. Había que retirarlo todo y colocar una bolsa. La noticia, me impactó, no entendía porque a mí, después de haber arriesgado tanto, pero al fin… entendí que la calidad de vida con la bolsa sería incomparable a la que llevaba estos años.

Me operé. Me quité todo dejando en mi cuerpo la ileostomía total, pero aún seguía con el reservorio en J, pedí que me dieran un año sin tránsito anal para ver si podía curarse o tratarse para que en un futuro, pudiera volver a intentarlo. Esperé un año, me hice las pruebas correspondientes y de repente, me dicen que tengo Colitis Ulcerosa, No Enfermedad de Crohn… “Déjalo ya Arantxa, ya les toca a otros arriesgar, tú has tenido suficiente. Has tenido 12 operaciones, infinitas pruebas, has donado genes… ya basta. Hay que ponerte la bolsa, y que disfrutes de la vida” y, acepte.

También estaba cansada. Me operaron, me cosieron el ano, fue la operación más dura para mí, estuve varios días desconectada del mundo, sin abrir los ojos, fueron 9 horas de operación en las cuales hubo muchísimas complicaciones que no voy a decir por qué se me iría de las manos… y fue ahí, donde de momento, terminó todo hace 2 años. Tenía 21 años y daba gracias a Dios por cumplir mi sueño, VOLVER A VER MI BARRIGA SIN NADA y coquetear.

Y por supuesto, agradecida de estar viva. Tengo varias secuelas, pero estoy orgullosa de haber pasado por tanto sacrificio porque hoy día, gracias a aquella investigación muchos niños en Reina Sofía se curan de esta enfermedad con 2 operaciones, dan con su diagnóstico con las pruebas adecuadas y no pasando por todas las pruebas horribles que a mí me hicieron. Actualmente, les ponen su bolsa temporal pero después, tienen opción a quitársela, gracias a todo lo que pasamos mi equipo médico y yo.

No tengo palabras para agradecer a todo el equipo médico por confiar en mí para esta solución, para agradecer que hayan sido como una segunda familia para mí, por soportar cada llanto, cada desesperación, aquella navidad y semana santa, por ser como han sido conmigo, porque sin ellos, esto no hubiera sido igual. Gracias a mi familia y mi pareja por apoyarme en todo. Gracias también a los que me rechazaron en su día porque me enseñaron a valorar a las personas y no al físico. Gracias a la vida… por estar conmigo en todo momento y gracias a la vida también por ponerme personas especiales en mi vida.

Ahora, solo quiero pedir a los que tenéis algo que ver con esto, que viváis el día a día, valorad a las personas por lo que son, no por lo que tienen, que no tengáis miedo a nada, después de pasar por algo así, el miedo no existe para un guerrero/a, que aunque estemos golpeados no estamos vencidos y que de cada fracaso se sacan grandes lecciones. ¡ARRIBA CAMPEONES! El mejor trofeo para un guerrero, es la vida.

Arantxa Murillo Cañabate.