Un maravilloso Papá y su lucha contra Duchenne

Los días del Padre, los solía pasar con cierta melancolía,  yo perdí a mi padre cuando era muy pequeña y conservo pocos pero bellísimos recuerdos de él.  Cuando era niña, me entristecía pensar que mi Papá no me iba a acompañar a mi primera comunión, a mi graduación, matrimonio, etc.  después, el tiempo, va calmando el dolor, lo va transformando..

Siempre me encantaba mirar la relación que tenían mis amigas con sus padres, tratando de identificarme con alguna de ellas.. así sería yo también si él estuviera aquí? y esas ideas me acompañaron hasta entrada mi juventud. Ahora, cada vez que conozco a un Padre maravilloso, entregado a sus hijos al 100%, me encanta, pienso en la bendición de esos niños de tener ese padre maravilloso con ellos.. y eso fue justo lo que me pasó cuando conocí a Juan Pedro Arbulú.

Juan Pedro, es un padre entregado totalmente a su hijo, él es divorciado, pero mantiene una muy buena relación con la madre de su hijo y vive con su hijo, por su hijo. Cuando su hijo comenzó a caminar, al poco tiempo comenzó a notar unos cambios, tenía muy poca fuerza muscular para sostenerse,  mucha debilidad en las piernas y se cansaba muy rápido, así comenzó su historia y su lucha contra Duchenne. Al principio, en esa época, se sabía muy poco acerca de esta enfermedad, Duchenne, es una distrofia muscular, hereditaria, genética, que comúnmente se manifiesta en hombres (las mujeres son solo portadoras), afecta a 1 de cada 3500 niños en el mundo.  A su hijo, le diagnosticaron Duchenne cuando tenía 3 años, ahora, tiene 9 y Juan Pedro no dudo en hacerse cargo de sus tratamientos, alimentación y demás necesidades que requiere la enfermedad. Juan Pedro está al tanto de todos los avances que hay con la enfermedad y lucha constantemente para que se aprueben medicamentos nuevos en Estados Unidos.

Difícil misión, claro que sí, pero el amor que tiene por su hijo desborda de todo su Ser, ese amor lo pude sentir cuando lo conocí personalmente, realmente admirable.  Cuando salen a pasear y su hijo se cansa de caminar, Juan Pedro lo lleva en sus hombros, él quiere que su hijo tenga una vida lo más rica y normal posible, es común ver fotos de ellos en areneros, motos y hasta volando en los aires..disfrutando de la vida, viviendo el presente totalmente.

Y cuales son los síntomas más comunes que puede presentar un niño que nos podrían indicar que sufre de Duchenne:

•  No ha comenzado a caminar a los 15 meses.
•  Tiene dificultad para caminar, correr o subir escaleras.
•  Necesita ayuda para levantarse del piso o apoya las manos en las piernas para pararse.
•  Tiene pantorrillas que parecen mas grandes de lo normal.
• Se cansa muy frecuentemente o se queja de dolor en las piernas.

Ser padres, no es fácil, no es sencillo y menos, cuando hay una enfermedad de por medio y Juan Pedro es un ejemplo de ello, pero él me ha enseñado, que a pesar de la adversidad y de la enfermedad, uno SI puede vivir, uno SI puede ser feliz y que lo importante no es dejarse vencer.

En esta historia, Duchenne no ha ganado, en esta historia, los ganadores son Juan Pedro y su hijo.

Besos, preciosas, y feliz día del padre a todos los padres maravillosos que existen en el mundo y en especial para ti Juan Pedro, toda mi admiración, mi cariño y mis respetos..