Un momento con “Acuerda”

Lo primero que hacemos en las entrevistas que hacemos es que el entrevistado se presente y como no íbamos a hacerlo contigo.

Me llamo Alicia, tengo 33 años. Soy Trabajadora Social y dirijo un centro de Mediación Familiar llamado Acuerda.

¿Qué es lo que te une a las EII?

Mi marido tuvo colitis ulcerosa. Digo tuvo, porque se le complicó y tuvieron que operarle hace poco y la enfermedad ya no esta.

¿Sabías algo sobre estas enfermedades antes de que entrara en casa?

La verdad es que no tenía ni idea de la enfermedad. Cuando se la diagnosticaron a mi marido, éramos novios. él tenía 21 años y yo 20

En entrevistas anteriores siempre se las hemos hecho a gente que tenía una EII o que estaba implicado en algún proyecto sobre las EII ¿Cómo se vive desde fuera la EII de tu pareja?

Pues al principio, por mi juventud y por la poca información que tenía de la enfermedad, lo pasé mal.  No comprendía la ansiedad que podía provocarle no tener un baño cerca… con el tiempo fui consciente de esa necesidad. También nuestras salidas se cambiaron y se adaptaron.

A día de hoy puedo decir que lo peor que se lleva es la impotencia de no poder hacer nada por la persona que tiene la EII, solo apoyarla y escucharla en sus momentos bajos.

Los familiares más directos sois los que hacéis de cuidadores de los pacientes ¿Crees que necesitan algún tipo de ayuda estos cuidadores para gestionar las necesidades del paciente?

Si. Lo que más se necesita es información y en determinados casos apoyo psicológico. Si el cuidador/a esta bien y tiene la suficiente información, todo irá bien.

¿Esas ayudas estarían enfocada mas a medidas sanitarias (curas, saber entender mejor al paciente…)?

Creo que lo básico es conocer la enfermedad y saber apoyar  a nuestro familiar a nivel psicológico. No crearle estrés y darles su espacio. Saber que estamos con ellos. A nivel sanitario (curas, etc) es bueno también, pero no lo veo como ayuda principal.

¿Piensas que se debería realizar charlas informativas tanto para pacientes como también enfocadas a familiares y cuidadores de pacientes con EII?

Pienso que deberían haber charlas informativas y formativas. tanto a los pacientes como a la familia, cuidadores y personal sanitario. Hacer cursos  donde se visualice la enfermedad y como poder ayudar.

¿A qué te dedicas?

Soy trabajadora social aunque ahora me dedico más a la mediación familiar

Desde la perspectiva de tu trabajo ¿Cómo puede ayudar un trabajador social en la vida de un paciente con EII?

• Actuar en posibles situaciones de riesgo (malestar) tanto para el paciente como para sus familiares directos y cuidadores manejando el conflicto y realizando mediación. Por ejemplo, en situaciones laborales.

• Facilitar información y conexiones sociales con los organismos de recursos socioeconómicos.

• Dar conocimiento de sus derechos.

• Apoyar a los pacientes, familiares y cuidadores en sus necesidades, puntos de vista y circunstancias.

¿Crees que en las unidades de enfermedades inflamatorias intestinales de los hospitales se necesitaría incorporar a un trabajador social?

Si. La figura del trabajador/a social es muy positiva por todas las razones de la pregunta anterior; es un apoyo al paciente, familiares y cuidadores ya que ayuda  de forma tanto individual como grupal. Esto favorece a todas las partes y hace que todos vayamos en la misma dirección.

¿Cómo se podría mejorar la asistencia sanitaria de los pacientes con EII?

Nosotros hemos echado en falta contar con el asesoramiento de un nutricionista. Los médicos hacen lo que pueden y en nuestro caso el seguimiento ha estado bien, pero no hemos tenido apoyo a la hora de saber qué cosas debía comer y cuales no.

¿Qué tipos de ayuda crees que necesita un paciente con EII?

• Psicológica
• Formativa
• Facilitarle tanto en los hospitales como en la farmacia los recursos que necesita (medicación, bolsas, discos, etc.). Aquí en Canarias muchas veces debes esperar 24 horas para poder adquirir recambios o medicamentos que son poco comunes.
• Asesoramiento por parte de un Trabajador social de sus derechos, por ejemplo, en conocer su derecho a obtener un grado de minusvalía y todo lo que eso conlleva.
• Mayor implicación por parte de ayuntamientos y empresas con este tipo de enfermedades. Por ejemplo, disponiendo de servicios en todos los locales de cara al públicos. Para un paciente con EII, renovar su DNI puede ser un problema importante si en la comisaría que le toca no dispone de baños públicos.

¿Y los cuidadores y familiares?

Las mismas que para el paciente, que aunque no tenga la enfermedad vive con ella de forma indirecta. Los familiares y amigos, indirectamente sufren el no poder salir con la persona con EII a los sitios a los que les gusta ir con otras personas.