Un momento con Invisible Body Disabilities

Para empezar a conocerte un poco y saber quién eres te dejamos que te presentes.

Mi nombre es Chiara De Marchi, estoy casada y orgullosa de ser madre de un niño de 2 años y medio. En 2009 se me diagnosticó colitis ulcerosa, enfermedad inflamatoria intestinal que cambió mi vida totalmente.

¿A qué te dedicas profesionalmente?

Soy una fotógrafa profesional desde Padova (Italia) especializada en maternidad y retratos de los niños, me encanta el arte en todas sus formas y creo que la fotografía es un medio de comunicación para la emoción inmediata o cuente una historia.

¿Cómo surgió el proyecto de “Invisible Body Disabilities”?

El proyecto Invisible Body Disabilities, nace de mi experiencia personal, de querer liberar mi conflicto interior, el desafío al que me ha privado de muchos sueños y que me hizo correr en varias paredes y puertas, encontrar una manera de sentirse menos sola, más fuerte. Con una hoja y un lápiz entonces empecé a escribir las ideas y metas, sentimientos y mis emociones y mis conocidos. Empecé a escribir en los distintos grupos sociales en relación con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa si alguien quisiera participar en mi proyecto fotográfico sobre las enfermedades intestinales crónicas. No esperaba tantas respuestas positivas, ver cómo las ganas de gritar el dolor era tanto que nos une. (Pero ahora todos los días recibo varios mensajes o correos electrónicos de personas que quieren contar y participar en el proyecto). Así nació Invisible body disabilities un proyecto fotográfico que, con su sigla EII se refiere a la definición Inglés enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad del intestino). Un movimiento de extensión que quiere apuntar las luces de la enfermedad y la colitis ulcerosa de Crohn, para tratar de salir de que sea invisible a lo diario que nos rodea, a través del arte de la fotografía y las historias en nuestra piel. Entusiasmados con esta determinación colectiva que luego comenzó a trabajar, antes de darse cuenta de la página de Facebook y luego la página web, lo que refleja en la creación de un libro de fotos, “las mujeres combatientes”, precisamente con el fin de recoger los testimonios de las mujeres que que están abordando estas enfermedades, acompañadas de fotografías artísticas y sin retoques, tomadas en el estudio de mi casa.

¿Cuál es el objetivo que pretendes dar con este proyecto?

La educación es una de las herramientas más poderosas en el mundo. Mi objetivo principal es sólo para elevar la mente y enseñar el respeto y la comprensión de todas las personas y para las generaciones futuras. Basta pensar en la cola en los baños públicos con el riesgo de que en mí por falta de precedencia, o los que te insultan por usar el baño para personas con discapacidad, mientras que no tener ninguna discapacidad visible a primera vista, o burlarse de la escuela y con exclusión de la difícil situación que se enfrenta. Quiero creer que el libro y la exposición itinerante como una herramienta para explicar estas realidades de incomodidad.

Ya que eres italiana, queríamos saber ¿Cómo está la concienciación de las enfermedades inflamatorias intestinales en Italia?

En Italia hay un valor estimado de 200/250 mil personas con enfermedad inflamatoria intestinal, pero indicativa ya que no existen registros de enfermedades reales en todos los casos de informes. En Italia tenemos la exención para la patología (162 mil), una cifra ciertamente subestimado debido a que algunos son superadas por otras excepciones (ingreso, la edad, otras enfermedades, …)

Amigos Onlus, Asociación Italiana para la enfermedad inflamatoria del intestinal, está presente en todo el territorio nacional en constante contacto con la política de sensibilizar a la sociedad a estas enfermedades y para saber más y más con EII eventos, proyectos, conferencias, eventos y, importantes, los encuentros médico-paciente, una valiosa oportunidad para las personas con EII, ya que crea una oportunidad para el intercambio de información no sólo entre el médico y el paciente, sino también viceversa, romper el muro de la vergüenza al hablar de ciertos temas permanecen “íntima”, sin embargo, y que durante el corto tiempo disponible en las visitas a especialistas no deja de tratar.

¿Qué es lo que echas en falta por parte de la administración sanitaria, asociaciones de pacientes y las partes involucradas en este tipo de enfermedades?

Desde el punto de vista de las instalaciones de salud carecen de algunos centros de referencia, especialmente en el sur, a falta de disponibilidad de usar el inodoro para ostomía, todavía hay entradas de muchos exámenes y visitas que están a cargo del paciente. Desde el punto de vista social que carece de la cultura también con respecto a los medios de comunicación, en las escuelas – sino también en el lugar de trabajo – esta falta de información se transmite a los niños que sufren en silencio, con el riesgo de ser aislado e incomprendido.

Por lo tanto, en mi opinión, se debe volver a evaluar los requisitos de diagnóstico para ser incluidos por el billete de exención, el paciente debe ser tratado igual que en todo el territorio italiano y no debe haber una reducción del tiempo de retraso del diagnóstico de la enfermedad.

En España hay ciertos blogs, grupos de apoyo que dan visibilidad a estas enfermedades ¿En Italia existe tal movimiento?

Sin duda, la Asociación Amigos Onlus, el apoyo grupos de facebook (especialmente los grupos abiertos) y mi proyecto.

¿Cuáles son las mejoras que crees que deben de hacerse para mejorar la calidad de vida de los pacientes a nivel italiano y europeo?

Se necesita seguramente más datos para realizar estudios estadísticos e identificar las necesidades de una persona que sufre de la EII y crear una estructura internacional para el punto de referencia para los viajeros, las prácticas o habilitar un sistema para apoyar esos movimientos. En todo este AMIGOS Onlus, en la que me siento orgulloso, nos esforzamos constantemente para que el paciente con EII tienen una representación adecuada no sólo en Italia, sino también en el extranjero (EFCCA) que llevan a cabo proyectos como la actualización de la LEA (Niveles la asistencia sanitaria esencial), la creación de la primera de registro de Patología adoptado en la región de Liguria, como primer paso, la realización de la ruta de diagnóstico terapéutico Bienestar presentó a las regiones como una herramienta esencial para tomar en custodia a los enfermos y para reducir los costes y retrasos, y luego la cronicidad del Plan para centrarse en la persona y no en una sola enfermedad. El objetivo de influir en la historia natural de muchas enfermedades crónicas, no sólo en términos de prevención, sino también para la mejora de la trayectoria de cuidado de la persona, lo que reduce el peso clínica, el desarrollo social y económico de la enfermedad y promover la investigación en la EII.

¿Cómo se puede colaborar con Invisible Body Disabilities?

El sitio web de la EII incluye una sección para los fotógrafos de todo el mundo que quieren unirse al proyecto, la recolección y se fotografían historias y pensamientos de las personas con discapacidades invisibles como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, sólo para dar aún mayor visibilidad y crear un vínculo de vidas marcadas por la fuerza y la esperanza. O para participar también puede enviar algunas fotos y la historia, para dar a conocer, contar y analizar.

¿Dónde podemos encontrar el trabajo que realizas?

Invisible body disabilities está presente como una plataforma multimedia (www.invisiblebodydisabilities.org)

Como la página de facebook (www.facebook.com/invisiblebodydisabilities).

Y como perfil de Instagram (www.instagram.com/invisiblebodydisabilities/).

Para terminar queremos dejarte unas palabras de lo que a ti te motiva para continuar adelante.

Lo que me motiva a seguir adelante con el proyecto son, sin duda, la respuesta positiva que recibo todos los días, el hecho de que muchas personas creen en el proyecto, pidiendo ser parte de contar y despojar de sus vergüenzas; eso me ha ayudado a superar momentos difíciles relacionadas con mi enfermedad, aceptarla y convertirlo en una fortaleza. La fotografía es mi pasión más grande, además de trabajo y me ha ayudado mucho, me hace una persona más decidida y positiva, menos solos y más fuerte. El proyecto me dio la oportunidad de conocer a muchas personas y situaciones diferentes, y me da la oportunidad de contar y escuchar, confrontar y el intercambio de información, la creación de una gran conexión por tornillo, emociones y energías.

Como siempre digo, juntos somos más fuertes.

Gracias.

Un momento Invisible Body Disabilities in lingua italiana.

Per iniziare a conocerti un po e sapere chi sei, potrestri presentarti.

Mi chiamo Chiara De Marchi, sono moglie e orgogliosa mamma di un bimbo di 2 anni e mezzo. Nel 2009 mi hanno diagnosticato la colite ulcerosa, malattia infiammatoria cronica intestinale che mi ha cambiato totalmente la vita.

Cosa fai di bello nella vita / quale è il tuo lavoro

Sono una fotografa professionista di Padova (Italia) specializzata in ritratti di maternità e bimbi, amo l’arte in ogni sua forma e credo che la fotografia sia un mezzo inmediato di comunicazione per raccontare un’emozione o una storia.

Com’è cominciato il progetto “Invisible Body Disabilities”

Il progetto Invisible Body Disabilities è nato dalla mia esperienza personale, dal voler fare uscire il mio dissidio interiore, sfidare colei che mi ha privato di molti sogni e che mi ha fatto sbattere contro diversi muri e porte, trovare un modo per sentirmi meno sola e più forte. Con un foglio e una penna ho cominciato allora ad appuntare idee e obiettivi, sensazioni ed emozioni mie e dei miei conoscenti. Ho cominciato a scrivere nei vari gruppi social riguardanti la malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa se qualcuno volesse partecipare al mio progetto fotografico sulle patologie croniche intestinali.
 Non mi aspettavo così tante risposte positive, constatare come la voglia di urlare fuori il dolore che ci accomuna era così tanta! (Adesso invece ricevo ogni giorno diversi messaggi o email di persone che vogliono raccontarsi e prendere parte al progetto). Nasce così Invisible Body Disabilities: un progetto fotografico che con il suo acronimo IBD richiama la definizione inglese Inflammatory Bowel Disease (malattie croniche intestinali). Un movimento di sensibilizzazione che vuole puntare le luci sulla malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa, per cercare di uscire da quell’invisibilità quotidiana che ci circonda, attraverso l’arte della fotografia e i racconti sulla nostra pelle. Entusiasta di questa grinta collettiva mi sono allora messa all’opera, realizzando prima la pagina Facebook e successivamente il sito web, riflettendo sulla creazione di un libro fotografico, “Women Fighters” per l’appunto, al fine di raccogliere le testimonianze di donne che stanno affrontando queste patologie, accompagnate da fotografie artistiche e non ritoccate, scattate nel mio home studio.

Cosa vuoi raggiungere con questo progetto

L’educazione è uno degli strumenti più potenti al mondo. Il mio scopo primario è proprio quello di sensibilizzare le menti e educare al rispetto e alla comprensione, per tutti gli uomini e per le future generazioni. Basti pensare alla coda nei bagni pubblici con il rischio di farsela addosso per mancanza di precedenza, o a chi insulta per aver usato il bagno dei disabili pur non avendo nessuna disabilità visibile al primo impatto, oppure a scuola deridendo ed escludendo per la difficile condizione che si deve affrontare. Io voglio credere al libro e alla mostra fotografica itinerante come uno strumento per spiegare queste realtà di disagio.

Visto que sei italiana vogliamo sapere com’è la conocenza sul morbo di crohn e la RCU in Italia?

In Italia esiste un valore stimato di 200/250 mila persone affette da malattie infiammatorie croniche intestinali, ma indicativa perché non ci sono veri e propri registri di patologia dove riportare tutti i casi. In Italia abbiamo l’esenzione per la patologia (162mila), un dato sicuramente sottostimato perché alcune vengono superate da altre esenzioni (reddito, fasce di età, altre malattie,..).

AMICI Onlus, associazione italiana per le malattie infiammatorie croniche intestinali, è presente su tutto il territorio nazionale costantemente in contatto con la politica per sensibilizzare la società a queste patologie e far conoscere sempre di più le IBD con eventi, progetti, convegni, manifestazioni e, importantissimo, gli incontri medici-pazienti, un’occasione preziosa per chi soffre di IBD perché si crea un momento di scambio di informazioni non soltanto tra il medico ed il paziente ma anche viceversa, abbattere il muro dell’imbarazzo nel parlare di certi argomenti che restano comunque “intimi” e che durante il poco tempo a disposizione nelle visite specialistiche non si riescono ad affrontare.¡

Cosa ti manca dall’amministrazione sanitaria o dell’associazione che hanno la sofferenza del morbo di crohn ed altre persone convolte in queste malattie? cosa potrebbero fare?

Dal punto di vista delle strutture sanitarie mancano alcuni centri di riferimento soprattutto nel meridione, manca la disponibilità di usare i servizi igienici per gli stomizzati, mancano ancora inserimenti di molti esami e visite che sono a carico del paziente. Dal punto di vista sociale manca la cultura anche per quanto riguarda i media, nelle scuole – ma anche nell’ambiente lavorativo – questa disinformazione si ripercuote sui ragazzi che ne soffrono in silenzio con il rischio di restare isolati ed incompresi.

Quindi, a mio avviso, si dovrebbero rivalutare gli esami diagnostici da inserire nell’esenzione ticket, il paziente dovrebbe essere trattato uguale in tutto il territorio italiano e ci dovrebbe essere una riduzione dei tempi di ritardo della diagnosi della malattia.

In Spagna ci sono alcuni “blog” di sostegno che aiutano a dare visibilità. Esistono anche in Italia?

Sicuramente l’Associazione AMICI Onlus, i gruppi di facebook di sostegno (soprattutto i gruppi aperti) e il mio progetto.

Che cose (o roba) pensi che deve migliorare nella qualità di vita dei pazienti a livello nazionale ed anche dell’Europa?

Sicuramente sono necessari maggiori dati per eseguire indagini statistiche e individuare il fabbisogno di una persona che soffre di IBD e creare una struttura internazionale per punto di riferimento per chi viaggia, attivare degli ambulatori o un sistema per affiancare chi si sposta. In tutto questo AMICI Onlus, di cui faccio parte orgogliosamente, si impegna costantemente per permettere al paziente con IBD di avere una adeguata rappresentatività non soltanto in Italia ma anche all’Estero (EFCCA) portando avanti progetti quali l’aggiornamento dei LEA (I Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria), l’istituzione del primo Registro di Patologia adottato nella regione Liguria come primo passo, la realizzazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale presentato alle Regioni come strumento indispensabile per prendere in affidamento il malato e per ridurre costi e ritardi, e quindi il Piano della Cronicità per porre l’attenzione sulla persona e non sulla singola malattia. L’obiettivo di influenzare la storia naturale di molte patologie croniche, non solo in termini di prevenzione, ma anche di miglioramento del percorso assistenziale della persona, riducendo il peso clinico, sociale ed economico della malattia e per portare avanti la ricerca nelle MICI.

Come è possibile collaborare con corpo Invisible Body Disabilities?

Il sito IBD prevede una sezione per i fotografi di tutto il mondo che vogliono aderire al progetto, raccogliendo e fotografando a loro volta storie e pensieri di persone affette da invalidità invisibili come la malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa, proprio per dare ancora più visibilità e creare un legame di vite scandito da forza e speranza. Oppure per partecipare è possibile anche inviare qualche foto e la propria storia, per far conoscere, raccontarsi e confrontarsi.

Come si può aiutare con il progetto Invisible Body Disabilities?

Invisible Body Disabilities è presente come piattaforma multimediale (www.invisiblebodydisabilities.org),

Come pagina facebook (www.facebook.com/invisiblebodydisabilities)

E come profilo instagram (www.instagram.com/invisiblebodydisabilities/).

Dove si può cercare il tuo lavoro / dove si può trovare il lavoro che fai?

Ciò che mi motiva a far andare avanti il progetto sono senz’altro i feedback positivi che ricevo ogni giorno, il fatto che moltissime persone credono nel progetto, che chiedono di farne parte raccontandosi e spogliandosi dalle proprie vergogne; il fatto che mi abbia aiutato a superare meglio i momenti difficili collegati alla mia malattia, accettandola e trasformandola in un punto di forza. La fotografia è la mia più grande passione oltre che lavoro e mi ha aiutato molto, rendendomi una persona più determinata e positiva, meno sola e più forte. Il progetto mi ha dato la possibilità di conoscere moltissime persone e diverse realtà, dandomi la possibilità di raccontarmi ed ascoltare, confrontarmi e scambiare informazioni, creando una grande connessione di vite, emozioni e nuove energie.

Come dico sempre, insieme siamo più forti.

Grazie.

Chiara