Un momento con “La enfermedad de Crohn”

Como es habitual antes de meternos en la vorágine de las preguntas, realiza una breve presentación tuya.

Pues me llamo Eli, tengo 25 años y soy de Almería. Soy Licenciada en Publicidad y Relaciones Públicas por la Universidad de Málaga y además tengo un máster en diseño web. En la actualidad me dedico al marketing online y al diseño gráfico y web.

¿Qué es lo que te vincula a las EII? ¿Desde hace cuánto?

Soy enferma de Crohn desde que tenía 17 años así que ya llevo unos cuantos añitos en tratamiento y conviviendo con la enfermedad. Me la diagnosticaron el verano justo antes de ir a la universidad, en el 2008. Yo siempre he pensado que los nervios y el estrés de las pruebas de acceso a la universidad, es decir, la selectividad,  fueron los desencadenantes del primer brote de Crohn. Me pase 9 días ingresada al final del verano y me diagnosticaron la enfermedad. Los primeros años fueron los más durillos probando tratamientos: aminosalicilatos como la Pentasa, corticoides, inmunosupresores como Imurel … hasta que al final dieron, por así decirlo, con mi tratamiento a base de terapia biológica y con el que llevo ya unos cuantos años con la enfermedad inactiva,  Adalimumab (Humira).

Tu entorno (familiares, amigos…) ¿Entienden la problemática que tenemos los pacientes con Crohn o colitis ulcerosa?

La verdad es que siempre me he sentido muy apoyada por lo míos respecto a la enfermedad pero también he de decir que no he dado muchos problemas ya que solamente estuve ingresada al principio, cuando me la diagnosticaron, poco después tuve un tratamiento con hierro intravenoso por la anemia y tuve que acudir varios días durante una Navidad al hospital y poco más. Ahora mismo acudo cada 6 meses a hacerme revisiones para ver cómo va la cosa y siempre me acompaña mi madre que es la que siempre ha estado ahí y a la que le encanta ir con la neverita a recoger el Humira cuando me hace falta, jajaja.

¿A qué te dedicas?

En la actualidad me dedico al marketing online y al diseño gráfico y web en Triae una empresa de diseño y comunicación de la que soy cofundadora junto a mi pareja.

¿Por qué decidiste crear la pagina web “La enfermedad de Crohn”?

Pues creía que podía hacer un buen proyecto para informar a los pacientes de Crohn y a la gente que se relaciona con ellos. Pensaba que tenía los conocimientos necesarios para hacer una web atractiva y que pudiese ayudar a los enfermos de Crohn en cuanto a información sobre la enfermedad, hábitos que podrían venirle bien para mejorar la calidad de vida, etc. Por eso en www.laenfermedaddecrohn.com podréis ver una gran variedad de artículos sobre alimentación, terapias para afrontar la enfermedad, investigaciones que se están llevando a cabo, etc. Espero que pueda servirle a mucha gente.

Este proyecto ¿Es en solitario o tienes algún tipo de colaboración, ya sea de gente de tu entorno, de empresas o personal sanitario?

Pues acabo de empezar y lo había hecho todo sola pero algunas personas se han puesto en contacto conmigo a través de las redes sociales para ofrecerse a colaborar en la redacción de artículos así que me parece perfecto. Animo desde aquí a todo el que quiera colaborar con artículos sobre la enfermedad de Crohn que se ponga en contacto conmigo y lo hablamos. Os dejo el correo laenfermedaddecrohn@gmail.com . También podéis usar el correo electrónico para enviarme cualquier tipo de sugerencia.

¿Crees que la información que hay en internet sobre el Crohn y la colitis ulcerosa es correcta?

Si, lo que pasa es que la veo muy dispersa. Me gustaría que estuviera toda más concentrada en una misma web y creo que en este sentido mi proyecto puede venir bien. Pero la verdad es que hay páginas muy trabajadas. Una que me gusta mucho y que animo a que le echéis un vistazo es www.educainflamatoria.com. Gran diseño e información muy aclaratoria.

¿Creaste tu web para ofrecer una mejor información?

A ver, yo no soy médico claro está. Creo que un profesional médico digestivo ofrecería mayor información sobre la enfermedad pero siempre me informo lo máximo posible a la hora de redactar un artículo. No quiero engañar a nadie, es un tema muy serio. No quiero escribir por escribir. Quiero estar 100% segura de lo que escribo y siempre contrasto la información. Además tengo un arma que creo que es muy valiosa a la hora de ofrecer información en la web, mi experiencia con la enfermedad.

¿Qué echabas en falta en otros portales web que ofrecen información sobre estas enfermedades para decidir crear tu web?

Pues principalmente lo que he dicho más arriba, mayor concentración de información sobre la enfermedad de Crohn. Quiero que mi proyecto sea como una biblioteca a la que los enfermos de Crohn puedan ir a informarse sobre todo lo relacionado con la enfermedad, que abarque la mayor cantidad de temas posibles y que a la gente le sea fácil encontrar lo que anda buscando por lo que el diseño también es un factor importante y de ahí que la web tenga un diseño claro y limpio.

¿Cómo crees que deben mejorar lo que ofrecen otros sitios web que se dedican a las EII?

Pues a mí me gusta entrar en una web con un buen diseño cuando navego por internet y busco información. No se soy muy maniática con este tema pero cuando entro en un sitio y veo que han descuidado totalmente el diseño suelo salirme de la web. Para mí el diseño y usabilidad de los sitios web es muy importante y a lo mejor algunas webs dedicadas a prestar información acerca de las EII tienen esto un poco descuidado.

En cuanto a la información que ofrecen los otros sitios web de EII, por lo menos los que yo conozco, están muy bien. Los webmaster que se encargan de la redacción de contenidos se lo curran bastante y eso a los pacientes nos viene de lujo.

¿Qué tipo de información podremos encontrar en esta web?

Pues como he dicho, quiero que laenfermedaddecrohn.com englobe cualquier tema relacionado con la enfermedad. Actualmente podéis encontrar la información principal acerca de la enfermedad, qué es, sus causas, sus síntomas, tratamientos, como es el diagnóstico, etc. pero también otros artículos que pueden llegar a mejorar la calidad de vida de un enfermo de Crohn como alimentos que pueden ser más o menos sanos, terapias, etc.

¿Ampliaras las secciones de la web?

Pues con el tiempo, si la web dispone de una gran cantidad de artículos, habrá que ir haciendo categorías y secciones para que a la gente le sea más fácil navegar por el sitio y ampliar información. También puede ser que se cree una sección de testimonios y experiencias de enfermos de Crohn, creo que es algo que a la gente le interesaría bastante. Todavía creo que es pronto para esto, estoy empezando pero todo se andará si va bien la cosa y dispongo de tiempo.

¿Hacia dónde dirigirás el futuro de este proyecto que llevas?

Pues si la cosa va bien y veo que la web tiene aceptación entre el público, que la gente demanda más información, etc. como he dicho antes ampliaré secciones, crearé mas categorías para que sea más fácil encontrar la información que la persona demande y sí que me gustaría que la gente colaborará redactando artículos o contando sus propias experiencias. Que se creará una comunidad de enfermos de Crohn ya que es algo que nos ayudaría a todos. Por lo demás, el tiempo dirá.

¿Cómo se te puede encontrar en las redes sociales y en la web?

Pues la web ya la he mencionado en alguna de las preguntas de la entrevista pero la repito,  www.laenfermedaddecrohn.com

En cuanto a redes sociales:

• Facebook : facebook.com/laenfermedaddecrohn/
• Twitter : https://twitter.com/enfermedadcrohn
• Google + : https://plus.google.com/+Laenfermedaddecrohn1

¡Nos vemos en las redes!

¿Qué aspectos crees que debe de mejorar la sanidad en pacientes con EII?

Yo desde mi experiencia solo puedo decir que me han tratado de maravilla desde que me la diagnosticaron hasta el día de hoy cada vez que acudo a las revisiones. Así que no mejoraría nada porque para mí son de 10. Desde aquí me gustaría dar las gracias a la Unidad de Gestión Clínica de Digestivo del Hospital de Poniente que son los que han llevado mi caso desde que empecé.

¿Qué es lo que más hechas en falta como paciente en las unidades de enfermedades inflamatorias intestinales de los hospitales?

A mí siempre me han tratado en Hospital de Poniente en El Ejido y, como he dicho anteriormente, nunca he tenido ningún problema, me han tratado genial e incluso si he tenido que llamar para saber si podía tomarme un medicamento porque me encontraba resfriada o cualquier cosa, siempre me han atendido. Yo como paciente de una EII siempre me he sentido muy bien atendida y no he echado nada en falta.