Un momento con Tanit

Te dejamos unas líneas para presentarte un poco.

Soy Tanit, tengo 26 años, estudio novela y vivo en Barcelona.

¿Qué es lo que te une a las EII? ¿Desde hace cuanto tiempo?

Tengo Crohn desde los 9 años

¿Qué crees que debería de mejorar en las unidades de digestivo?

Me llevan en el Clinic de Barcelona desde los 18 años y la verdad es que no tengo ninguna queja, estoy muy contenta con sus enfermeras, sus médicos y todo lo que han hecho para intentar controlar mi Crohn indomable.

¿Nos puedes contar un poco como has vivido este tiempo con la enfermedad?

Desde que me diagnosticaron la enfermedad empecé a pasar largas temporadas ingresada en el hospital, perdía mucho peso y no toleraba la comida así que me tenían que alimentar con una sonda naso gástrica, acabé incluso viviendo en casa con la sonda y la máquina sin poder tomar nada por boca. He pasado más de diez veces por quirófano, tengo una ileostomía, me he estado alimentando más de una año solamente por vena sin ni siquiera poder beber sorbitos de agua… Hace dos años me auto trasplantaron células madre y el resultado de momento está siendo TODO un éxito.

¿Qué es lo que más te ha costado de asumir desde que tienes la enfermedad?

La verdad es que al debutar a tan temprana edad me ha tocado vivir siempre con el Crohn presente en todas las etapas de mi vida. Cierto es que a veces se ha portado muy mal y me ha impedido estudiar cuando tocaba, disfrutar de la adolescencia y tuve que madurar demasiado pronto y asumir cosas que no son propias de la edad como: estás enferma, esto no se cura y el futuro es incierto.

Hace unos años emprendiste un gran proyecto como es el de Crohn-ik ¿Cuéntanos cómo y para que surgió? ¿Se van a realizar más eventos?

Crohn-ik nació al despertarme de una operación y enterarme que tenía el intestino tan mal que habían tenido que abrir y cerrar sin tocar nada para no perjudicarme. Estaba muy grave y apenas había medicaciones que no hubiera probado ya. Me derrumbé y me indigné. ¿Qué podía hacer yo? Contar mi historia, hablar de lo que era realmente el Crohn y organizar conciertos benéficos para apoyar la investigación de nuevos tratamientos. El año que viene este proyecto cumple 5 años, hasta el momento ha habido 5 conciertos y una recaudación de más de 23mil euros. Crohn-ik es y será muy importante para mí y para algunas personas que consiguieron ver un poco la luz al final del túnel y espero que pueda seguir ayudando a más gente por muchos años más.

¿Qué proyectos o investigaciones se han iniciado con lo recaudado?

Se pudo continuar una investigación que estaba paralizada por falta de recursos económicos que es la terapia celular. A parte este dato, también algunos enfermos que no estaban tratados correctamente en sus centros y sufrían de fuertes dolores pudieron conocer a médicos en los conciertos y hoy en día son sus pacientes. Esta noticia me impacto muchísimo y me hizo alegrarme aun más de haber montado todo este “follón”.

Desde hace aproximadamente un año creaste el blog “Un gramo de locura” ¿Es la continuación de Crohn-ik?

Podríamos decir que si, aunque desde un punto más intimo y con la intención de ser más cercana y directa.

Un gramo de locura aparte de ser autobiográfico ¿Cuál es el objetivo principal por el que lo abriste?

Al hablar detrás del nombre de Crohn-ik quizás se pueden conseguir más movilizaciones a la hora de organizar eventos, pero a la hora de trasmitir fuerza y experiencias vividas se llega más hablando como Tanit. En él he querido hablar tanto de anécdotas vividas a partir de mi enfermedad como de otros temas que forman parte de mí, sé que si no hubiera tenido Crohn no sería como soy, de lo malo siempre se aprenden cosas, y este blog es parte de las oportunidades que te dan situaciones complicadas…

A parte de ponerle mucho humor y mucha pasión en el blog ¿Qué futuras novedades podemos encontrarnos en él?

Pues espero poder contaros muy pronto en él todo lo que quiero que sepáis sobre el libro que publicaré en 2016!!!

¿Cuál es el lema de tu vida?

Busca la parte positiva aunque lo veas todo negro porque existe.

¿Qué le dirías a un paciente recién diagnosticado con EII?

Exactamente las mismas palabras que he dicho en mi lema. A parte de la medicina, que con la ayuda de todos cada día puede avanzar más y más, es necesario, vital, tener una actitud arrolladora para poder con el “monstruo” y todo lo que conlleva convivir con él.