Revista Educación

Un trébol de cuatro hojas

Por Siempreenmedio @Siempreblog

El título de esta entrada encontrará explicación un poquito más adelante. Porque se asocia a la buena suerte y el tema que trataré hoy gira en torno, más bien, a todo lo contrario. Los nacimientos se viven en cada familia, por norma general, con alegría. Llega el bebé y a todos se nos cae la baba, a los pocos meses el padre y/o la madre se da cuenta de que algo no va bien y comienza un calvario de médicos, segundas, terceras y cuartas opiniones hasta que llega el diagnóstico: el niño tiene una enfermedad rara. Eso supone que hay tan pocos casos que las investigaciones en esas dolencias son menos, que el tener o no dinero puede significar más calidad de vida para ese ser al que adoramos desde que nació, que uno de los familiares va a tener que dedicarse, en exclusiva, al cuidado del pequeño y, sobre todo, que el miedo a perder a ese nuevo miembro de nuestra familia nos atenace. La crisis económica no viene a ayudar a estas familias que cuentan con un miembro que sufre una de estas dolencias. Por suerte, hay investigadores que no tiran la toalla, que continúan con sus proyectos aún sabiendo que no les traerán dinero, vida fácil y, lo más probable, ni siquiera demasiado reconocimiento. Pero las gracias de un paciente, que sólo tiene ese camino al que aferrarse, debe ser la mejor recompensa.

Luisa Botella busca mejorar la vida de los pacientes con Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria, que provoca hemorragias que pueden derivar en la muerte de la persona. Botella ha llegado a recurrir a métodos poco ortodoxos para conseguir fondos para su estudio, como participar en un concurso, en el que consiguió 15.000 euros. Ahora se suma al fenómeno del crowdfunding, esto es, la búsqueda de patrocinio mediante pequeñas aportaciones en la red, para poder continuar con su estudio sobre terapias farmacológicas para esta rara enfermedad. Si están interesados en saber más y en ejercer de mecenas para este proyecto, tienen más información en este enlace.

Al bucear en Internet en busca de información para esta entrada, me encontré con la página http://www.enfermedades-raras.org y un proyecto entrañable que busca que quienes sufren estas patologías se sientan integrados en la sociedad, así como reivindicar la investigación en este tipo de patologías. Esta organización explica la existencia de pacientes con enfermedades raras como un trébol de cuatro hojas que nace entre el resto de tréboles “normales”. Federito es el personaje protagonista de la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras lleva a los colegios. ¡Cuidemos de nuestros tréboles de cuatro hojas!


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