Una enfermedad que para los demás no es tal: La disautonomía

El primer post de 2012 es de una invitada,una Enfermera con quien compartimos en Twitter,la que ha querido contar su experiencia con esta Enfermedad.

UNA ENFERMEDAD QUE PARA LOS DEMÁS NO ES TAL: LA DISAUTONOMÍA.

Según los especialistas que he visitado durante los últimos tres años, he padecido enfermedad celiaca(intolerancia al gluten), porfiria, depresión, carcinomas de células pequeñas, feocromocitoma, asma, neuropatías sensitivas, cardiopatías, distrofia muscular, entre otras.

Me he tratado cada una de ellas con la terapias respectivas pero los síntomas individuales persistían: Taquicardia en reposo, jaquecas, visión doble, dificultad para respirar, dolor en los pies, perdida de sensibilidad en la cara, hormigueo y adormecimiento en manos y pies, sensación de desmayo, desmayos, nauseas, fotofobia, intolerancia a los ruidos, cansancio, mucha fatiga, dificultad para orinar e insomnio.

El desconcierto te invade y comienza a afectar tu vida familiar y laboral hasta al punto de llegar a quedar sin trabajo y postrada en una cama sin poder levantarte ni querer ver la luz. En ese momento todas las soluciones medicas apuntan a un problema psiquiátrico, pero algo en mi decía que no era tal.

En medio de este desconcierto la labor paciente y abnegada de un médico internista logra arribar a un diagnostico de una enfermedad que nunca había escuchado: Disautonomía.

No he conocido a nadie con esta enfermedad pero leyendo sobre ella encontré respuesta a tres años de infértiles consultas con especialistas que no fueron capaz de ver más allá de su área de expertis.

Si bien los medicamentos – elegidos con pinzas por mi tratante – logran estabilizarme y mantener una vida relativamente normal, cada día es un desafío desconocido al no saber por donde generará una crisis, ya sea una jaqueca aguda, un cansancio insuperable, o un corazón que no para de latir a mil por hora. Me canse de buscar las causas y acepte el termino idiopático que significa “no sabemos porque pero te tocó a ti”.

Si algo parecido a algo que he escrito en estas breves líneas te parece conocido y tu sientes que la solución o el nombre con el que se aborda no te genera bienestar dile a tu médico que existe una enfermedad llamada Disautonomía que genera múltiples síntomas que bombardean tu vida por todos lados y que a punta de paciencia puedes abordar pero nunca solucionar y que la sociedad deberá asumir que existe en el cuerpo y no en tu cabeza.

Más información en el siguiente link:

http://www.scc.org.co/libros/SINCOPE/paginas%2057-

http://www.scc.org.co/libros/SINCOPE/paginas%2057-63.pdf