Una Enfermera Doctora, capítulo V: Una tesis (sobre la Esclerosis Múltiple), un significado (queda mucho por hacer)

Investigar en el trabajo debería ser más habitual

Así que una cosa llevó a otra, y de la tesina me involucré en la realización de la Tesis. Pero debo contar que durante el año segundo en la concesión de la ayuda para la realización del proyecto de investigación dentro de mi unidad de gestión clínica de neurociencias de Carlos Haya, podía solicitar una ayuda que se denominan de intensificación de la actividad investigadora y que permite liberar al investigador principal (yo), de tareas asistenciales para dedicárselas al proyecto. Gracias al apoyo del jefe de mi unidad, el Dr. Fernández, y la colaboración de la Dra. Guerrero, solicitamos esta ayuda. Es decir, contrataron a alguien el 50 % de mi jornada durante un año, pero se podía distribuir también en periodos completos de 6 meses trabajando y 6 meses intensificada, es decir, libre de actividades asistenciales. Y de esta manera, esos 6 meses sin carga asistencial, los dediqué a terminar la parte de proyecto financiado y a ampliar el estudio mucho más hasta concretarlo finalmente en la Tesis Doctoral.

He sido la primera enfermera intensificada en Carlos Haya, una desventaja, no creáis. Ello me supuso la necesidad de informar sobre la convocatoria de intensificación de la actividad investigadora al jefe de personal del hospital, varias visitas personales y llamadas telefónicas y algo de mucha paciencia. Nadie sabía que tenían que hacer conmigo. Pero al final todo salió bien y se hizo realidad.

La comprensión y el cuidado en los procesos de cronicidad: un campo para la investigación en cuidados.

Y os preguntareis, ¿cuál ha sido mi línea de investigación? Pues desde hace ya varios años, me interesan los procesos de cronicidad, discapacidad y dependencia, donde la enfermería es una parte activa y visible en la comprensión, atención y el cuidado de estos pacientes. Concretamente he estudiado junto a enfermos de esclerosis múltiple (EM). Además considero imprescindible situar a los enfermos en el centro del proceso de atención sanitaria, y que sea el propio paciente el que nos diga que es lo importante de su proceso de salud-enfermedad, y que miedos y preocupaciones tienen.

En la Comunidad Andaluza y dentro de su sistema de salud, se ha elaborado el 1º plan de calidad del Sistema Sanitario Público de Andalucía (2010-2014)  y una de las líneas de acción de este plan, es desarrollar herramientas específicas que permitan incorporar de forma continua las expectativas, percepciones, valores y preferencias de la ciudadanía en las decisiones de salud, siendo el paciente una parte central de la asistencia sanitaria, y definido como “Atención centrada en la persona”. Entiendo claramente que el uso de la investigación con metodologías cualitativas puede ser una de esas herramientas que ayuden a profundizar en estas vivencias, percepciones, valores y preferencias de los pacientes, ante enfermedades como la EM, cuya incidencia va en aumento, y que es una de las causas neurológicas que produce más discapacidad en adultos jóvenes, y un elevado impacto socio-familiar-laboral y económico.

Primero desarrollamos un estudio descriptivo de corte cualitativo y diseño fenomenológico, encontrando muchos significados para el paciente, pero resaltando que el término “degenerativo” es la dimensión que más impresiona en el diagnóstico y que son los propios participantes los que casi siempre lo incluyen de manera espontánea en sus discursos narrativos sobre sus experiencias, siendo el tándem brote (exacerbación)-recaída-degenerativa lo que realmente inquieta e impresiona a los participantes.

Este estudio se amplió con más participantes y la saturación de más categorías motivó mucho más nuestra necesidad de seguir investigando con estos pacientes y en sus experiencias, en el que destacan que la amenaza de la enfermedad no es existencial, pero si está vinculada nuevamente a la idea de la progresión y la potencial incapacidad, y que les preocupan ciertas consecuencias relacionadas con la EM, como la aparición del brote o exacerbación de la enfermedad, la decisión de la maternidad en las mujeres en edad fértil, o la impotencia sexual en los varones, entre otras dimensiones.

Pero con este segundo abordaje, reconocimos que muchas de las vivencias de los enfermos desde que los pacientes experimentaban síntomas hasta que se llegaba al diagnóstico de la enfermedad, eran dispares e interesante de observarlas y poderlas interpretar, para entender qué estaba ocurriendo en esa etapa de pre-ambulo de la enfermedad, con la intención de alcanzar un modelo teórico explicativo de la vivencia que experimentaron los pacientes hasta llegar al diagnóstico de EM. Para ello se utilizó el método de análisis interpretativo que Glaser y Strauss desarrollaron con la Teoría Fundamentada en los datos. Y se descubrió un movimiento de acción o de actuar del enfermo en la búsqueda del diagnóstico, desde la amargura del padecer hasta el reajuste en el diagnóstico. El paciente intenta aportar una respuesta a sus síntomas, dolencias y problemas de salud bajo una doble condición paradójica, “el alivio-amargo” y “el amargo-alivio” del diagnóstico”, ya sea para períodos de pre-diagnóstico largos y complicados o períodos de pre-diagnósticos más breves y rápidos, respectivamente. Todo este movimiento tiene una intención que es la resolución lo más rápida y eficaz posible del diagnóstico de una enfermedad que tiene un proceso de pre-diagnóstico complejo y diversificado.

Y llegó la tesis doctoral, aunque todavía queda trabajo por hacer.

Pues bien, todo ello es la Tesis Doctoral, “Significación en el diagnóstico de Esclerosis Múltiple y experiencia ante el descubrimiento de la enfermedad”. Seguimos con esta línea de investigación abierta y en la intención de extender este modelo descubierto, como modelo teórico en el descubrimiento del diagnóstico de más enfermedades crónicas. Valoramos la necesidad de llevar las conclusiones de esta Tesis a una guía de recomendaciones con evidencias cualitativas de cuidados para los pacientes recién diagnosticados de EM, y poder incorporar nuestros hallazgos en el cuidado y la atención ante el descubrimiento de esta enfermedad.

Como podéis ver, queda trabajo por hacer.

Si quieres leer el capítulo IV, pincha aquí.

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