Una mirada. Un libro ilustrado. Un día señalado. Tengo Síndrome de Down, de Helena Kraljic

Mis amigos, mi comunidad. Los beneficios de los entornos inclusivos para los niños del presente y de los adultos del mañana.

 Este es el lema con el que la Down Syndrome International, y todas las asociaciones relacionadas, centra sus esfuerzos para este 2016 en concienciar y/o reivindicar la igualdad de condiciones de todas las personas con Síndrome de Down y la necesidad de un entorno inclusivo en el que la diversidad constituye un elemento enriquecedor para todos los miembros de la sociedad.

 El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce cuando la persona cuenta con un cromosoma adicional en el par 21 de cada célula dando lugar a u total de 41 cromosomas, esto es, presentan 3 cromosomas en lugar de 2 (para mayor información consultar aquí.

 A mediados del mes de diciembre de 2001 la Asamblea General de las Naciones Unidas decidió designar el día 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down.

Con la declaración de diciembre de 2001 (Resolución aprobada el 19 de diciembre de 2011) alentaba, entre otras cuestiones, a sus estados miembros a la adopción de medidas para una mayor concienciación, especialmente en el ámbito familiar, por parte de la sociedad respecto a las personas que presentan Síndrome de Down.
La primera vez que como lector me acerqué a esta alteración congénita fue merced a El teu nom és Olga, de Josep Maria Espinàs, una obra compuesta por una serie de cartas que el autor escribe a su hija, una hija con Síndrome de Down, y que el autor redactó y publicó para conseguir que la gente tomara conciencia de esta alteración congénita y que tratara como una más a aquellas personas con esta característica diferente.

 Creo que esta obra fue uno de los primeros textos literarios que trataban de alguna manera de acercar este síndrome.

 Desde entonces podemos encontrar en librerías y estanterías de bibliotecas una amplia variedad de títulos, ya manuales de carácter científico, ya obras que abordan la inclusión social y educativa de estas personas, o bien textos literarios de no ficción, testimonios de personas que deciden exponer por escrito sus vivencias, sus impresiones.

Uno de las últimas obras de las que he tenido conocimiento es la que Éléonore Laloux publicó hace 2 años y es uno de esos libros de testimonios en los que intenta plasmar el rechazo por los prejuicios existentes ante lo que pueden hacer o llegar hacer las personas que presentan esta alteración congénita y que se caracterizan en su mayoría por un alto grado de discapacidad intelectual.

Mas, en el día de hoy, quisiera destacar y compartir una obra literaria destinada a un público infantil y que me parece una opción literaria y educativa interesante para ayudar en ese proceso de concienciación, de inclusión. También, cierto es, que puede ser un buen recurso para un lector de más edad. Se trata de: 

Autora: Helena Kraljic
Ilustrado por: Maja Lubi
Título: Tengo Síndrome de Down
Ediciones Jaguar
30 páginas
ISBN: 978-84-16082-72-8

Tengo Síndrome de Down, escrito por Helena Kraljic, autora eslovena que ha publicado numerosas obras infantiles, e ilustrado por Maja Lubi, es un libro ilustrado (la calidad de las ilustraciones es otro de los aspectos a valorar de esta obra, pues contribuye a dotarle de esencia al libro) que plantea la historia de un niño, de nombre David, que nace con el Síndrome de Down.

A lo largo de la historia vemos, pese a las dificultades derivadas de su alteración genética, su evolución, cómo se divierte, cómo interactúa, cómo se expresa de la misma manera que otros niños. Pese a ello encuentra ciertas dificultades como es la actuación de la profesora que no valora los progresos que puede llegar a hacer ni tiene en cuenta la posibilidad de adaptar el proceso educativo a las necesidades de David, aunque esto llega a cambiar conforme avanza de nivel educativo.

 Es Tengo Síndrome de Down una obra que abarca diferentes aspectos, como el educativo, y que invitan a realizar un ejercicio reflexivo sobre la conveniencia de adaptar recursos, de llevar a cabo una labor inclusiva. Como ya apunté es una opción literaria a tener en cuenta no solo en un día como el de hoy sino también en otros en los que los niños o los adultos que presentan este síndrome no están tan visibles como debieran.

  Mamá- me sorprendió un día mientras preparaba la comida.- Gracias por quererme tanto.

 Miré a mi hijo y le dije: 

- David, gracias a ti por ser mi hijo.