Una montaña contra el olvido

Una montaña contra el olvido

PEPA GARCÍA pegarcia@laverdad.es | La memoria es como una montaña: según vas aprendiendo, la vas subiendo». Lo afirma Carmen Antúnez, jefa de la Unidad de Demencia del Hospital Virgen de La Arrixaca, para explicar por qué lo primero que olvida un enfermo de alzhéimer es lo más reciente. «Y cuando falleces por esta enfermedad, estás al pie de esa montaña, al mismo nivel que cuando naces; eres totalmente dependiente», concluye gráficamente. Y explica, para que lo entiendan los niños, qué le pasa a un enfermo de Alzhéimer: «Es aquella persona que estaba previamente bien (podía hacer vida normal y relacionarse con el mundo) y va perdiendo poco a poco todas esas habilidades».

CÓMO AYUDAR

Para donar un recuerdo: www.bancoderecuerdos.esPara donar el cerebro: Banco de Cerebros de la Región de Murcia. 968 36 13 06 o www.fundacionalzheimur.orgPara participar en el programa MUBAM-Alzheimer: 986 23 93 46 o cem-mubam@carm.es. Último jueves de cada mes.
A Francisca Verdú Navarro, Paquita para los amigos y la familia, le diagnosticaron, después de sufrir un ictus -«fumaba mucho y tomaba mucho café», aclara su sobrina nieta Esther-, la enfermedad de Alzheimer. Una mujer vitalista, amante de la lectura -se leía el periódico todos los días y le encantaba leer novelas del oeste y de Agatha Christie-, a la que esta demencia le cambió el carácter. Abandonó la lectura y se aficionó a los dulces -«nunca le habían gustado», añade Esther-, unos trastornos de conducta que dieron la señal de alarma a su sobrina Mari Carmen, hoy el 'Pepito Grillo' de su memoria y su fiel escudera, ya experta en esta demencia tras cuidar a su otra tía.Mujer de mundo, Paquita, en 1962, con la autorización firmada por su padre y los 18 años recién cumplidos, se marchó a trabajar a Suiza para olvidar un desamor. Habla italiano con soltura (todavía conserva esa habilidad) y se defiende con el alemán, pero desde hace unos años desciende inexorablemente hacia el pie de su montaña de la memoria.Por eso, cuando se le pregunta a Paquita qué recuerdo le gustaría conservar para siempre, no lo duda, y antes de expresarlo en voz alta, suspira y gime un hondo «¡ay!». Va de lunes a viernes al centro de día de Afade-Alcantarilla (Asociación de familiares de enfermos de Alzhéimer y otras demencias), una actividad que le está beneficiando mucho. «Se ha parado el progreso de la enfermedad y en algunas cosas ha mejorado», valora Mari Carmen, a cargo de ella desde que hace casi tres años cayó enferma. Recuerda perfectamente cuando nació y sus años mozos, aunque de vez en cuando se nota que abre y cierra varios cajones de su memoria para encontrar la palabra con la que expresarse con precisión. Sin embargo, cuando su sobrina le pregunta que ha comido hoy, le contesta invariablemente: «Garbanzos cocidos». «Como siempre», contesta medio divertida Mari Carmen, que con preguntas le saca finalmente la respuesta real: «Guiso de albóndigas». Tampoco recuerda el nombre del hijo de Esther (Fran, de 5 años), al que siempre llama Robert -«el niño que cuidaba de joven en Suiza», aclara Esther-.30 millones de personas sufren Alzheimer en todo el mundo, una demencia con características de epidemia mundialDecenas de miles de españoles han llenado ya los cajones del Banco de Recuerdos, promovido por la Fundación Reina Sofía y Maragall
La verdadera historia
Con el Banco de Recuerdos, una iniciativa de la Fundación Reina Sofía y la Fundación Maragall, se pretende atajar el progreso de esta demencia concienciando a la sociedad de la importancia de investigar en este campo y recabar fondos, al tiempo que se facilita una herramienta para preservar la memoria.2011 es el Año Internacional de la Investigación en el Alzheimer y por ese motivo se ha puesto en marcha este archivo virtual en el que cada uno podemos almacenar nuestros más preciados recuerdos, blindando nuestra montaña de memoria. Así, en www.bancoderecuerdos.es se puede donar un recuerdo personal y custodiarlo en uno de los miles de cajones, o apadrinar el recuerdo de otro, aportando una cantidad que se invertirá en investigación. Ya son decenas de miles los españoles que han contribuido a escribir una nueva historia de la Humanidad, «la verdadera historia, la historia de las personas una a una», opina Carmen Antúnez, fundadora de la Sociedad Murciana de Neurología y miembro del Comité Científico de la cumbre Global Alzheimer's Research Summit, Madrid 2011, que reunirá en septiembre a los más destacados especialistas del mundo en la materia. «Un acontecimiento único» que contará también con Paul Greengard, Premio Nobel de Fisiología o Medicina 2000, en la conferencia inaugural.«El Banco de Recuerdos es una idea preciosa que me produce una gran ternura y admiración. Todos deberíamos dejar ahí nuestro recuerdo porque…, ¿quién sabe? Además, todas las iniciativas que den a conocer el Alzheimer son estupendas», concluye Antúnez. A lo que Francisca Verdú, afectada por esta devastadora enfermedad, añade: «Muchas veces se me olvidan las cosas. Me encanta» y se le ilumina la cara refiriéndose a la idea de crear este banco para poner a salvo los recuerdos que, sin quererlo, se le van diluyendo en su mente como papel en el agua. «Los guardaría todos», desea en voz alta.El Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa, irreversible, de la que se desconoce su origen y para la que no hay tratamiento aún, que resulta devastadora para quien la padece pero también para su familia, es una demencia más, como otras a las que puede ir asociada, pero tiene las características de una epidemia a nivel mundial. Las cifras hablan por sí solas: hay entre 25 y 30 millones de enfermos de Alzhéimer en el mundo, 10 en Europa y unos 800.000 en España. «A partir de los 65 años, edad a la que normalmente aparece esta enfermedad -sólo el 1% de los casos lo hace antes y estos suelen tener un carácter hereditario-, cada cinco años se duplica el número de casos. De tal manera que hasta los 80 años, un 30% de la población sufre de media esta demencia. Es una enfermedad en alza, debido al envejecimiento de la población, factor al que está ligado». Si la investigación no avanza, en 2050 serán 100 los millones de personas afectadas. «Para que se entienda, si logramos retrasar cinco años la aparición del Alzheimer, los enfermos de esta demencia en 2050 serán la mitad», analiza Antúnez.

Para lograrlo, los investigadores trabajan, despacio pero sin descanso, en la detección precoz. «Estamos centrados en ver si somos capaces de detectar qué marcadores biológicos indican un riesgo de padecer alzhéimer o no. También se investiga en el ámbito de la genética, en encontrar una combinación de determinados genes que favorezcan una determinada propensión». Trabajos, todos ellos, destinados a orientarse en la búsqueda de un remedio que se hace esperar.

Y mientras no llega, lo mejor es poner los medios a nuestro alcance para prevenir: «Tener una vida social activa, aprender idiomas, hacer ejercicio físico, tener buenas relaciones sociales, ir al cine y a los museos, integrarse en grupos… Todo eso mantiene el cerebro activo, está clarísimo; y, cuantas más redes y conexiones se desarrollen en nuestro cerebro (lo cual se hace con la educación a todos los niveles y desde pequeños), mejor. Eso es prevención».Somos información