Una plataforma on-line para la formación integral en Cáncer Familiar

El Instituto Roche ha puesto en marcha, dentro de su ambicioso programa de formación MDI Campus, la plataforma de "Genética y Predisposición al Cáncer". Se trata de una iniciativa innovadora en España e Iberoamérica, ya que hasta el momento no existía ninguna plataforma en lengua castellana donde se integrasen tanto los aspectos básicos como clínicos de la predisposición hereditaria al cáncer y que, además, dispusiera de un área de formación on-line en cáncer hereditario.
En la plataforma colaboran expertos de distintas áreas, de forma que queden cubiertos tanto los aspectos clínicos como los moleculares e incluso los legales y éticos ya que hay más de una decena de especialistas en distintas áreas de investigación básica y clínica, médicos asistenciales e, incluso, juristas. Los coordinadores del proyecto son los doctores Pedro Pérez Segura, oncólogo médico responsable de la Unidad de Consejo Genético del Hospital Universitario San Carlos de Madrid, e Ignacio Blanco, responsable del Programa de Consejo Genético del Instituto Catalán de Oncología (ICO).
Su objetivo primordial es aunar en una misma web toda la información necesaria para aquellos profesionales y pacientes interesados en todos los aspectos relacionados con la genética del cáncer y la susceptibilidad hereditaria. Hasta ahora, según el Dr. Pedro Pérez Segura, "para obtener esta información se precisaba efectuar una búsqueda interminable, y no siempre fructífera en numerosas fuentes, lo que conllevaba una inestimable pérdida de tiempo y, en muchos casos, la obtención de una información poco fiable".
En el contexto actual de la sociedad de la información es muy importante que los profesionales que busquen información sobre la predisposición hereditaria al cáncer puedan disponer de un espacio único donde encontrar las bases y las últimas novedades respecto a este tema, "más aún cuando los avances en el conocimiento en este área hacen necesaria una continua actualización", advierte el Dr. Ignacio Blanco.
Esta plataforma está destinada principalmente a profesionales de la salud que traten con pacientes y/o familias con predisposición hereditaria al cáncer o bien que deseen actualizar sus conocimientos en esta área. Existe también un área en la que los pacientes podrán encontrar información sobre las guías clínicas relacionadas con el tema. Es por ello, a juicio del oncólogo Ignacio Blanco, que "este proyecto supone una iniciativa innovadora y con proyección tanto nacional como internacional en la comunidad científica de habla hispana".
De hecho, según vaticina el Dr.Pedro Pérez Segura, "esperamos una repercusión enorme, sobre todo porque en los últimos años se ha incrementado exponencialmente el interés de los oncólogos, otros profesionales médicos de especialidades afines, los gestores sanitarios y de la sociedad en general por el cáncer hereditario".
-Áreas de interés
Los contenidos se han estructurado en 4 áreas, con objeto de facilitar la búsqueda y acceso a la información requerida.
En el área clínica se van a incluir guías de manejo práctico de la enfermedad, así como protocolos de actuación (especialmente útiles para aquellas Unidades de Oncología que están iniciando su desarrollo), casos clínicos y documentación clínica de interés.
También se concede una trascendencia especial al área molecular, dirigida por el Dr. Ángel Alonso, del Servicio de Genética del Hospital Virgen del Camino de Pamplona, que se centra en los aspectos más básicos del cáncer hereditario (funcionamiento de genes, conceptos generales de genética,..),
No menos importancia se le otorga a los aspectos legales y éticos que rodean la investigación y abordaje de esta enfermedad, de ahí que en esta área, dirigida por las Doctoras Pilar Nicolás y Aitziber Emaldi, de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano, se ofrece al internauta documentación actualizada para favorecer una correcta actuación frente a la enfermedad desde el punto de vista ético y legal y teniendo en cuenta la legislación en diferentes países, gracias a la colaboración de expertos de Costa Rica, Méjico y Colombia.
Finalmente, se dispone de un área específica de formación "on-line" ó e-formación, "un campo donde se evidencian importantes déficits", subraya el Dr. Pérez Segura. A través de encuentros con expertos, conferencias virtuales y de cursos específicos se pretende mejorar la formación de los usuarios en el ámbito de la genética y la predisposición al cáncer. "Queremos huir de los esquemas y programas más habituales que ofrecen formación en cáncer hereditario, centrándonos más en iniciativas muy específicas, didácticas, fáciles de seguir por el usuario y de mucha utilidad clínica", afirma el Dr. Pedro Pérez Segura, todo ello con las ventajas añadidas que aporta la formación on-line: facilidad de acceso en cualquier parte del mundo, menos costes, mayor capacidad de innovación y actualización de contenidos, flexibilidad de horarios, más rapidez y dinamicidad,…
Mención especial precisan los encuentros virtuales, que ofrecerán a las personas interesadas en la Genética y el Cáncer la posibilidad de obtener una información de primera mano de profesionales de referencia internacional que son expertos en áreas muy concretas. Actualmente, ya está accesible en la zona multimedia un encuentro virtual con el Dr. Orland Díez, del
Laboratorio de Oncogenética del Hospital Universitari Vall d’Hebron, sobre análisis molecular BRCA1-BRCA2 en cáncer de mama familiar.