El acto inaugural, presentado por Mª Jesús Muñoz (Presidenta de la Asociación GUADAERA), contó con la presencia de Verónica Renales (Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Guadalajara), quien agradeció la invitación y mostró su apoyo a la iniciativa; y Juan Carrión (Presidente de FEDER), que destacó la importancia del Encuentro, ya que “permitirá conocernos, compartir e intercambiar experiencias y dar respuesta a las 140.000 personas con enfermedades raras que hay en Castilla-La Mancha”. Por su parte, los organizadores mostraron su agradecimiento a todos los que, de una manera u otra, habían hecho posible el Encuentro, subrayando la necesidad de las labores de reivindicación y sensibilización, así como la importancia del asociacionismo y de la unión para ser más fuertes y conseguir un mundo mejor para todos.
De izqda. de dcha.: Virginia Felipe, Mª Jesús Muñoz, Verónica
Renales, Juan Carrión y Juan José Prieto
Asociaciones
La sesión de la mañana estuvo dedicada a las asociaciones, que tuvieron la oportunidad de darse a conocer, explicar en qué consistían las respectivas patologías y plantear necesidades.
Javier Eneraldo, de la Asociación de Ataxias de Castilla-La Mancha (ACMA), incidió en la necesidad de fomentar la investigación, porque es el futuro; hacerse más visibles en la sociedad; y lograr una mayor accesibilidad para conseguir la inclusión.
Javier Eneraldo
Josefina Porras, de la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato (ASIMAGA), comentó que cumplen 20 años, y que lo celebrarán el 21 de febrero con los resultados de la investigación de oftalmología, odontología y genética, en un Congreso que tendrá lugar en la sede de dicha Asociación.
Agustina Moreno, de la Asociación Madridejense de Discapacitados (AMADIS), habló sobre la necesidad de la formación y la inserción laboral para conseguir la inclusión en la vida laboral de las personas con discapacidad, y que también se requiere la colaboración de las empresas para su contratación.
De izqda. a dcha: Virginia Felipe, Josefina Porras, Agistina Moreno
y Jorge Escribano
Jorge Escribano, de la Asociación de Extrofia Vesical, Cloacal, Epispadias y Patologías Afines (ASEXVE), planteó como principales demandas la designación de Unidades de Referencia y el reconocimiento del Grado de Discapacidad mínimo del 33% con el diagnóstico de la enfermedad.
Aurelia Jérez Medina, de la Plataforma Ley de Dependencia en Castilla-La Mancha, comentó que en la reducción de las listas de espera en dependencia hay que tener en cuenta el fallecimiento de 117.000 dependientes; que por primera vez, hay más dependientes sin atender (733.000) que atendidos (729.000); que se ha reducido drásticamente el número de grandes dependientes y dependientes severos, que ahora han pasado a ser dependientes moderados y no tienen derecho a prestación, y que la inclusión de este grupo en el mes de julio sin aumentar el presupuesto hace pensar que la situación empeorará.
Justo Herranz y Aurelia Jérez
En relación con la Ley de Dependencia, Justo Herranz (Coordinador del Programa de Coordinadores FEDER de Zona) intervino para informar sobre la Campaña de captación de firmas de apoyo a la Iniciativa Legislativa Popular de Reforma de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), para establecer unos criterios justos de copago.
Jesús Ignacio Meco, de la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (ACMEIM), expuso datos de incidencia poblacional, así como recursos actuales; destacó la necesidad de un diagnóstico temprano y un seguimiento adecuado de los pacientes; la comunicación entre los sectores socio-sanitarios y el papel activo de los pacientes; la unión de los colectivos sociales o la ineludible movilidad de los profesionales y pacientes en busca de Centros o Unidades de Experiencia o Referencia. También destacó la absoluta necesidad de aplicar el sentido común en temas como la gestión de casos o la reducción de la burocracia; y abogó por la formación especializada para evaluadores en materia de discapacidad y dependencia.
J. I. Meco
Mª Jesús Muñoz, de la Asociación de Enfermedades Raras de Guadalajara (GUADAERA), explicó su experiencia personal y la ayuda de FEDER para crear y dar a conocer su Asociación (que en la actualidad está formada por 82 personas, y que cuenta con terapeutas especializadas). Destacó la importancia de inscribirse en el Registro Nacional de Enfermedades Raras, con el objetivo de fomentar la investigación sobre las mismas; aumentar su visibilidad; y favorecer una planificación sanitaria adecuada y la correcta distribución de recursos.
Susana García, de la Asociación Síndrome de Angelman, habló sobre los síntomas del síndrome, la labor que realizan en la asociación para mantenerla y seguir difundiendo información, destacando la importancia de la investigación para lograr una mejoría en los síntomas.
Paloma Algara, de la Asociación Caminando, explicó que se trata de una asociación de padres con niños con diversidad funcional (la mayoría, con Enfermedades Raras), creada con el fin de apoyarse; caminar juntos en todo su ciclo vital; conseguir su inclusión educativa y laboral; y, en definitiva, su inclusión en la sociedad, porque en una sociedad inclusiva no hay personas normales ni especiales, sino personas, cada una con sus particularidades.
De izqda. a dcha.: Mª Jesús Muñoz, Susana García, Juan José
Prieto, Paloma Algara y Olga García
Por su parte, Olga García, profesora y madre de un hijo con Enfermedad Rara, destacó la necesidad de la inclusión en el aula por medio de una mejor formación del profesorado en las universidades, aprendiendo a trabajar desde la diferencia.
La importancia de las terapias
La sesión de la tarde comenzó con la intervención de 4 terapeutas de la Asociación GUADAERA, quienes explicaron los beneficios de sus terapias en las personas con Enfermedades Raras.
Almudena Domingo señaló que la comunicación es fundamental para un ser humano. La Logopedia interviene en aquellos casos donde, a causa de una ER, el habla o el lenguaje no son eficaces, proporcionando estrategias comunicativas e incluso instaurando sistemas aumentativos o alternativos de comunicación. También interviene en otras funciones orofaciales como la deglución, succión, masticación y respiración, ayudando a que éstas sean competentes.
De izqda. a dcha.: Concepción del Rey, Vanesa Palomo, Irene
Barrondo y Almudena Domingo
Irene Ibarrondo indicó los beneficios de la Fisioterapia en niños (mejorar equilibrio, coordinación, fuerza y resistencia; facilitar el desarrollo motor en las diferentes etapas de su vida; estimular el sistema nervioso central y mejorar tanto la parte sensitiva como cognitiva) y adultos (mantener y mejorar movilidad articular, fuerza y resistencia muscular; evitar deformidades y prevenir dolores; mejorar calidad de vida).
Vanesa Palomo explicó algunos de los beneficios de la Equinoterapia para los afectados: regulación del tono muscular, automatización del patrón de locomoción, estimulación circulatoria, fomento del desarrollo del lenguaje verbal y no verbal, disminución de conductas inapropiadas, mejora del autoestima y el auto concepto.
Concepción del Rey destacó la ayuda que las Terapias Alternativas pueden prestar a los afectados junto con la medicina convencional.
Los asistentes siguieron con gran interés las intervenciones
FEDER
En este apartado el interviniente fue Justo Herranz, Coordinador del Programa de Coordinadores FEDER de Zona.
Comenzó explicando que FEDER es la Federación Española de Enfermedades Raras, y que en este momento, acoge a 274 asociaciones y representa a 600 patologías. Su sede está en Madrid y tiene delegaciones en Andalucía, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Madrid, Murcia y País Vasco.
Señaló que las asociaciones del Encuentro son una pequeña representación de las patologías existentes (entre 7.000 y 8.000), y aunque hay pocos afectados por cada patología, en España son 3 millones de personas en total, lo que representa el 7% de la población. En Castilla-La Mancha se estima que hay 140.000 afectados.
A continuación, habló sobre el Programa de Coordinadores de Zona, que nace para dar respuesta y apoyar ─en aquellas Comunidades Autónomas en las que no hay delegación─, no sólo a las asociaciones (estén o no en FEDER), sino a las personas que no están asociadas, ofreciendo los mismos recursos que en los lugares donde existen delegaciones, como asesoría jurídica; servicio de información y orientación; y apoyo psicológico. Actualmente hay Coordinadores de Zona en Aragón, Asturias, Cantabria, Castilla-La Mancha, Ceuta, Galicia, Melilla y Navarra.
Justo Herranz dirigiéndose a los asistentes
Como hiciera Juan Carrión (Presidente de FEDER) en el acto inaugural, puso de manifiesto la necesidad de crear un grupo de trabajo compuesto por una persona de cada provincia de Castilla-La Mancha, al objeto de apoyar la labor de los coordinadores de la región, debido a que ésta es muy extensa.
Seguidamente, se refirió al EUROPLAN, un proyecto de la Unión Europea cuyo principal objetivo es desarrollar recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional en materia de Enfermedades Raras, así como garantizar la transferencia de las recomendaciones europeas en cada uno de los países miembros.
En dicho proyecto, profesionales de diferentes ámbitos de la sociedad analizan la situación del Plan Nacional de ER y las recomendaciones europeas, presentando propuestas concretas para asegurar la transferencia de dichas recomendaciones en el Plan Nacional.
El EUROPLAN II contó con la participación de 140 expertos divididos en 10 grupos de trabajo, que abordaron temas como el gobierno y la motorización del Plan Nacional; la definición, codificación y registro de ER; la investigación en ER; los Centros, Servicios y Unidades de Referencia; el modelo asistencial para ER; los medicamentos huérfanos y productos sanitarios; los servicios sociales; la inclusión laboral, la inclusión educativa y la formación e información en estas patologías. Entre las conclusiones de la Conferencia Nacional Europlan celebrada en noviembre en Madrid, cabe citar las siguientes:
• Fortalecer, dar continuidad y agilizar el procedimiento de designación de CSUR, para abarcar el mayor número de enfermedades poco frecuentes, en base a las necesidades de los pacientes y sus familias.
• Incluir la figura del “gestor de casos”, que actúe como coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara.
• Disponer de un organismo coordinador de toda la Estrategia Nacional que aúne información y acciones y destacó la importancia de los Centros de Referencia como clave fundamental de todo el proceso.
• La necesidad de un marco jurídico que garantice la protección de los derechos sanitarios y sociales de las personas con ER, que responde al derecho a la equidad, a la necesidad de tratamientos específicos que no cubre la Seguridad Social y al planteamiento de un tratamiento integral de las personas que tienen una ER.
Finalmente, se refirió a la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, y cuya presentación tendrá lugar el 5 de marzo en el Senado.
Para escenificar el lema de este año, “Convivir con una Enfermedad Rara: Hay un Gesto que lo Cambia Todo”, se invita a que las personas con una Enfermedad Rara se pinten una línea verde en la mejilla, con el fin de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías y hacerla partícipe de la realidad que viven ellas y sus familias.
El 15 de marzo, en la Casa de Campo (Madrid), tendrá lugar el acto principal de la Campaña: la “VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras”, en la que podrán participar niños y adultos.
Coloquio
En el coloquio se expuso la necesidad de que las pequeñas asociaciones tuvieran más presencia en los medios de comunicación, así como que recibieran asesoramiento de FEDER en los proyectos que presentasen para optar a subvenciones. También se abordó la importancia de la empatía de los profesionales de la medicina, especialmente a la hora de comunicar los diagnósticos. Por último, se planteó la idea de llevar a cabo próximamente un acto conjunto en las Cortes de Castilla-La Mancha.
Con el coloquio concluía el “I Encuentro de FEDER Castilla-La Mancha con Afectados, Familias y Asociaciones de Enfermedades Raras”, primer paso del camino para avanzar unidos hacia una sociedad más justa. 6
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