Este artículo proporciona consejos, herramientas y filosofía de como vivir con una enfermedad crónica además de cómo llegar a hacer las tareas básicas de la vida cuando se vive con la enfermedad crónica.
Vivir bien con una enfermedad crónica: Aprender a hacer malabares y orquestar su vida
¿Alguna vez has estado tan enfermo que has estado en la cama durante días o semanas? He tenido el síndrome de fatiga crónica desde que tenía 19. A pesar de mis problemas de salud, he tenido una gran vida. Décadas de lecciones sobre la gestión de las enfermedades crónicas han estado cayendo en mi cabeza, por lo que finalmente les escribí. Quiero que todos los que viven con una enfermedad crónica que se beneficien de lo que he aprendido. MSI Press publicará mi libro, Vivir bien con enfermedades crónicas, en agosto de 2015. El libro ofrece una gran cantidad de estrategias que he desarrollado y compartí con mis pacientes de trabajo social durante décadas afrontamiento. Espero que lo lea, y mi tesoro de consejos y herramientas le ayuda a tener una gran vida también.
En este capítulo se revisan varias maneras en las personas que viven con una enfermedad crónica a menudo orquestan sus vidas para dar la apariencia de ser completamente funcional. Se discute la importancia de establecer prioridades y crear equilibrio. ¡Disfrute!
Las apariencias engañan
“¡Bien. . . te ves muy bien!” Cuando la gente anuncian esto cuando estoy enfermo, me cabrea interiormente. Me gustaría creer que el hablante está tratando de ser de apoyo, y lo que ellos querían decir es “Usted puede estar enfermo, pero al menos usted no está buscando lo malo.”
A menudo, estos comentarios sienten desdén, una implicación de que no me es posible estar enferma porque no aparezco pálido y frágil. Después de toda una vida adulta de la mala salud y más de veinticinco años de trabajo social, he aprendido que sentirse bien y verse bien no se correlacionan necesariamente. Muchos enfermos se esfuerzan por parecer tan bien como ellos cuando salen de sus hogares para enfrentar el mundo. La mayoría de nosotros no quiere la atención por estar enfermo. Trabajamos duro para ser nuestro mejor yo, no el peor. Verse bien es algo tangible que nos hace sentir normal y nos anima a medida que trabajamos para mantener todo lo bueno de la salud que tenemos, o, si somos afortunados, para volver a la vida sana que una vez disfrutamos.
Si alguien dice que te ves muy bien cuando estás enfermo, puede responder de una variedad de maneras. Si creo que el altavoz está bien intencionado, simplemente respondo: “Gracias”. Pero si creo que la persona que está siendo despectivo o no entiende que puedo ser mal sin mi enfermedad es visible, debo añadir algo como: “Usted no puede ver una discapacidad oculta”. Vas a tener que decidir cómo quiere responder a los comentarios de la gente en su apariencia cuando estás enfermo.
Yo siempre trato de ser amable, y creo que de estos encuentros como oportunidades para educar a la gente que podrían tener poca o ninguna comprensión de la enfermedad crónica.
¿Cómo nos comportamos no es siempre lo que sentimos?
Hay una diferencia significativa entre la presentación intencionada de una vida sana y una vida libre de las exigencias y limitaciones de la enfermedad. Muchas personas con enfermedades crónicas parecen ser normales. Pero nuestra presentación en público no siempre transmiten una imagen precisa o completa.
Luchamos para presentar nuestro ser más saludables para el mundo. La mayoría de nosotros no queremos que otras personas vean el tiempo de inactividad, la planificación necesaria para funcionar, y los momentos de desesperación, que tienen lugar principalmente dentro de nuestros hogares.
La gente a menudo interpretan su capacidad para hacer frente o compensar enfermedad, o el simple hecho de ocultarlo, para la buena salud real.
El mejor a hacer frente, los menos probables que otros pueden ser de aceptar que son realmente malos. Recuerdo una conversación que tuve una vez con un compañero de trabajo bien intencionado. Aunque ella sabía que tenía el Síndrome de Fatiga Crónica y había estado enfermo recientemente, comentó que me parecía lleno de energía. Le dije que la razón por la que creía que tenía una gran cantidad de energía todo el tiempo era porque ella sólo me observó cuando sentí lleno de energía. Le expliqué que cuando yo no era así, me hizo un punto de permanecer en mi oficina, cuidando de los negocios en silencio. No vio a este lado de mí en el trabajo no porque no existiera, sino porque yo salí de mi camino para ocultarlo de ella y mis otros colegas.
Una vez trabajé con una mujer que tenía artritis reumatoide severa. A pesar de su condición, ella llevó una vida activa ocupada. Ella me confió que la gente a menudo se le preguntó cómo podía estar tan ocupado, como si ellos cuestionaron el hecho de que ella tenía una enfermedad grave y dolorosa. Mi colega explicó que permanecen activas fue cómo ella hecho frente a la artritis y mantenido su mente del dolor. Por desgracia, el aspecto de su vida que le ayudó a hacer frente a la enfermedad también hace a veces la gente cuestiona su existencia.
Viviendo con discapacidad: Cómo crear Equilibrio
Creación del equilibrio
Mi vida es un acto de equilibrio constante de tratar de alimentar mi mente, cuerpo y alma, mantener un trabajo a tiempo completo, y el mantenimiento de numerosas relaciones con amigos, familiares y compañeros sentimentales. Me doy cuenta del acto de equilibrio que me esfuerzo por no es sólo un reto para las personas que viven con enfermedades crónicas; es el clamor de toda mujer que trabaja lo sé.
Sin embargo, vivir con una enfermedad crónica aumenta esos desafíos. A veces las necesidades de mi cuerpo requieren tanta resistencia, toda mi ecosistema se pierde el equilibrio. Desde mi recaída en 1996, la enfermedad me ha obligado a reevaluar constantemente cómo conduzco mi vida diaria en formas Nunca tuve que anteriormente. Siempre estoy tratando de conseguir el equilibrio de las necesidades en una mejor sincronización. Este es un noble objetivo, ya que, mientras mis necesidades intelectuales, emocionales y espirituales siguen siendo bastante constante, mis necesidades físicas a menudo varían mucho de un día a otro, e incluso de hora en hora. He aprendido a vivir con una enorme cantidad de imprevisibilidad. Acepto esta imprevisibilidad como normal para mí, y ya no me causa la desesperación como lo hizo una vez.
Veo todos los días como una aventura. A veces la aventura va mucho de su curso, y debe estar presente a las exigencias del momento y encontrar la manera de llegar a la siguiente momento.
Mis pacientes también me han dicho que a veces el adagio “un día a la vez” puede ser muy difícil de controlar. Le aconsejo que se rompan un día abrumador en segmentos. Les animo a centrarse en la próxima comida, por ejemplo. O si realmente están teniendo un momento difícil, ayudo a centrarse en la próxima hora. Cuando la vida es una aventura debido a una enfermedad física o mental, podemos dividir el día en bloques manejables de tiempo. Esta filosofía me ayuda a sobrevivir mis malos días, y mis pacientes responden positivamente al concepto.
Usted tendrá que aprender, con el tiempo, cómo crear su propio equilibrio y hacer la paz con él en sus propios términos. Es posible, y usted puede aprender a ser feliz viviendo dentro de sus parámetros una vez que se ha ajustado a las exigencias de su enfermedad.
¡Gastar algo de dinero!
Además de consejos sobre la culpa, mi madre también dijo: “No hay problema tan grande que no va a conseguir por lo menos un poco mejor si tiras un poco de dinero en ello.” He encontrado que esto es verdad una y otra vez. Sé que el dinero es escaso para muchos que viven con la enfermedad. A menudo la gente está con ingresos fijos que limitan severamente su flexibilidad financiera. Entiendo tirar el dinero es un problema que no es posible para todos. Pero cuando es una opción, vale la pena considerar.
A finales de 1990, tuve un episodio de fatiga extrema combinada con problemas de sinusitis graves. Yo estaba en casa durante dos semanas, al final de los cuales era generalmente el momento en que me desesperé y frenético. La ciencia médica no estaba haciendo nada para ayudarme. Mi padre me dijo que había oído hablar de la acupuntura podría ser un tratamiento eficaz para problemas de sinusitis y sugirió que veo un acupunturista. Lamentablemente, yo no creo que tenía el dinero extra para la atención fuera de su bolsillo hasta que recordé la “Zoe va al fondo de la universidad “.
Satisfacer sus necesidades: cómo priorizar
Años antes, cuando por primera vez adopté mi gato, Zoe, yo había intentado, sin éxito, para comprar un seguro de salud para ella. En lugar de ello, comencé a ahorrar veinticinco dólares mensuales para el cuidado de la salud de Zoe. En broma llamé a mi caché del “Zoe Goes to College Fund.” Cuando la universidad Fondo de Zoe “alcanzó mil dólares, dejé de contribuir.
Ese otoño, me decidí a gastar el dinero que había ahorrado para Zoe. Ella estaba perfectamente sano, mientras que yo estaba desesperado y enfermo. Fue una decisión fácil. Tomé la sugerencia de mi padre y vi un acupunturista el primer día me sentí lo suficientemente bien para salir de la casa. Me siguió citas con él durante un par de meses. No tenía ni idea de si o no sus tratamientos me estaban ayudando, pero me parecieron sorprendentemente relajado, que me volvía. Dejé de ver el acupunturista cuando fondo de Zoe llegó doscientos dólares. Había salido de la peor de la recaída para entonces.
Pasé fondo de la universidad de Zoe porque necesitaba ayuda de inmediato. Zoe era menos de diez años de edad cuando me sumergí en sus ahorros, así que tuve un montón de tiempo para reconstruir su fondo médico. Lanzar algo de dinero en mi problema me ayudó físicamente y me hizo sentir más poder debido a que estaba siendo proactivo. Mamá se habría sentido orgulloso.
Aprende a Priorizar
Es importante dar prioridad a la forma en que gasta energía cuando la enfermedad lo limita. Tengo un lema: Películas Primera. Si tuviera una familia, mi lema sería Family First. Me encantan las películas y prefiero verlos en una sala de cine. He ido al cine al menos una vez a la semana durante cuarenta años. Entre mis amigos y familiares, a menudo me conozco como la persona que “todo lo ve.”
Cuando tengo el tiempo y la energía, lo primero que hago es ir al cine. Estoy a menudo en la primera de las matinés madrugadores los sábados por la mañana.
Me tambaleo en el teatro a las 10:40 para el show 10:45, junto con otros fanáticos de la película. Pero cuando voy al cine el sábado por la mañana, sé que cualquier otra cosa que sucede durante el fin de semana, he hecho tiempo para la parte de mi vida que me importa más. A veces mi casa no es tan limpia como debe ser, y entonces puedo esperar a ver las motas de polvo a la deriva a través de mi piso. Pero debido a mi salud es tan impredecible, es esencial dar prioridad a mis actividades. Lunes a viernes, de mi la prioridad es el trabajo. El fin de semana, se está haciendo al cine.
A menudo no es posible para mí hacer todo lo que necesito para mantener mi vida en el seguimiento de la manera que quiero. Tengo que dejar de lado ciertas cosas. Dar prioridad a lo que más te interesa, y dar aquellos asuntos de su tiempo y energía en primer lugar.
Deja ir lo que es menos importante para usted. Con el tiempo las cosas menos importantes se hacen de todos modos. Yo pago mis cuentas, y, tarde o temprano, yo limpio la casa. Cuando miro el cuadro grande, que todo salga bien, y puede trabajar para usted también.
Yo soy el dueño de mi propio circo de tres pistas, manteniendo la salud en el centro del ring. A veces, el espectáculo va a pedir de boca, pero de vez en cuando hay caos.
A medida que el maestro de ceremonias, planeo así, equilibrar los componentes de mi vida con cuidado, y siendo optimista. Estas son las mejores maneras que he conseguido con éxito una compleja vida con una enfermedad crónica.
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