Vivir con Ehlers Danlos

Vivir con Síndrome de Ehlers Danlos no es fácil, igual que no es fácil vivir con otras enfermedades. Sin embargo, esta colagenopatía se ha ganado mi mención especial porque lleva limitándome desde el día en el que nací y porque gracias a su diagnóstico he podido comprender lo que significa tener una enfermedad rara y la necesidad de aceptarla en lugar de combatirla.

Hay distintos tipos de Síndrome de Ehlers Danlos (en adelante SED) con afectaciones y características dispares aunque, a rasgos generales y para que te hagas una idea, te enumeraré algunos de los síntomas que puede traer consigo: hiperlaxitud ligamentaria, dolor musculoesquelético crónico, piel fina con equimosis que puede dañarse fácilmente, aumento de la movilidad articular, fatiga crónica, problemas de visión, luxaciones, periodintitis, prolapso de válvula mitral, riesgo de muerte súbita, aparición temprana de artritis y osteoporosis, ruptura de grandes vasos sanguíneos y órganos, dificultad en la sanación de heridas… Todos los tejidos de nuestro cuerpo están formados en mayor o menor medida por colágeno y esta enfermedad genética se caracteriza precisamente por una mutación que causa defectos en el colágeno. Te haces a la idea de lo que supone, ¿verdad?

Crecí con dolor. Para mí era normal escuchar al personal sanitario decir “ya está otra vez aquí la pupas”… Mi madre intentaba convencerme de que me dolía todo porque estaba creciendo, mi padre me decía que era psicológico y en el colegio tanto compañeros como profesores me increpaban por ser una cuentista a la que no le gustaba la educación física. De adolescente las cosas no fueron mejor pues mis amigos no creían que el crujido de un dedo pudiera dolerme durante 2 meses o que siempre “tuviera algo” que me impidiera estar al 100%, mi primer novio me llamaba mentirosa e inútil al decirle que no podía saltar porque luego me dolían mucho las articulaciones o que no podía entrenar como él porque con correr pocos metros las pulsaciones se me elevaban por encima de las 220 y terminaba cayendo a plomo. ¡Y me olvido de los médicos! Durante 27 años todos y cada uno de ellos me dijeron que no tenía nada, que dejara de quejarme y que tomara antidepresivos que era lo que mejor me vendría (menos mal que nunca he sido de quejarme y que jamás llegué a recurrir a dicha medicación). Tampoco nadie hizo comentarios bonitos sobre “mis andares”, mis manos, mis moratones (ya les tengo hasta cariño, uno lleva algo más de 6 años conmigo)… Llegué a creer que todo estaba en mi cabeza y que había vivido los primeros 25 años de mi vida refugiada en una somatización tras otra. 

No era así.

Aunque muchos afectados consideran que el diagnóstico no mejora la situación, en mí caso sí lo hizo. Un traumatólogo y un neurólogo de Madrid descubrieron el año pasado que lo que me pasaba tenía nombre y para mí eso lo cambió todo. Sí, reconozco que eso no alivió mi dolor ni hizo desaparecer los otros síntomas pero me quitó un peso de encima: no era psicológico, siempre hubo un motivo físico. Desde ese momento he invertido mucho tiempo y dinero en especialistas, desplazamientos y visitas médicas, he conseguido hacerme las pruebas genéticas y he descubierto otras tantas cosas que no sabía de mi cuerpo y que están afectadas por el síndrome del que hablamos (¡no me salvo de una!). No ha sido fácil aceptar ciertas cosas pero he tenido más motivos que nunca para elegir vivir de otra forma, dejar todo atrás para replantearme qué quería y cómo lo quería. Ahora trabajo y estudio exclusivamente a distancia (un reto para mi carrera, mi economía y mi experiencia universitaria), sigo con los chequeos médicos que evalúan y controlan mi estado físico para poder encontrar la fórmula que me permita vivir con mayor calidad de vida y convivo a diario con nuevos retos que me empujan a seguir en proceso de mejora constante.

Cuando describieron la enfermedad creyeron que no era degenerativa pero las últimas investigaciones (y por desgracia no hay muchas) parecen estar de acuerdo con lo que comentamos las personas afectadas: los síntomas siguen apareciendo y agravándose, sí degenera. Lo cierto es que nuestras vidas no tienen descanso… De hecho, si pudieron diagnosticarme hace un año fue precisamente porque mis síntomas empeoraron y han seguido haciéndolo, unos días más y otros menos.

¿Imaginas lo que es tener dolor cada día de tu vida? Porque cuando la gente me dice que se me ve muy sana, que hoy tengo mala cara o que todos podemos tener cansancio o dolor en algún lugar me pregunto qué tal llevarían pasar una semana en mi pellejo (¡ya no digo 29 años!). O mejor aún, me pregunto cómo debe ser eso de no sentir dolor a diario y dejar atrás el miedo de bostezar, saltar o caminar más de la cuenta para evitar luxaciones, más dolor o más lesiones. Afortunadamente, sentir dolor diario no es la normalidad de la mayoría.

Con el diagnóstico llega la posibilidad de comprenderte y aceptar la situación pero también van de la mano “las perrerías médicas”, la incomprensión del entorno, de las noticias que no siempre son buenas, de muchas prohibiciones o nuevas limitaciones… En este punto es importante re-evaluar la realidad, encontrar nuestro propio equilibrio y decidir qué queremos (yo me lo pregunto a diario y creo que todos, con SED o sin él, deberíamos hacerlo para asegurarnos de vivir una vida de la que estuviéramos satisfechos si mañana llegara el fin). Por ejemplo, yo no he querido cambiar la esencia de mis objetivos pero sí he tenido que ser muy flexible para dejar atrás mi exigencia y así poder adaptar a la situación todos los planes, las formas, los medios e incluso los tiempos previstos. He tenido que renunciar a cosas importantes pero a la vez eso ha dado lugar a oportunidades que no se hubieran dado de otra forma…

Pero tranquilo/a, no voy a detallarte mis síntomas, limitaciones, logros ni aventuras varias… Quería aprovechar mi propia historia para tener la excusa perfecta en la que dirigirme a dos tipos distintos de público y decirles algo que me parece realmente importante:

• A ti, que no estás afectado/a: sé que es complicado entender que alguien viva siempre con dolor, que pierda la fuerza hasta para sostener un vaso de agua con una sola mano o que no haga según qué cosas porque se siente físicamente limitado/a (trabajar, salir, andar, viajar o etc). ¡Sé que no lo comprendes! Sin embargo, no necesitas sentir lo mismo que esa persona para escuchar lo que te dice… Simplemente, ponte en su lugar e imagina cómo te sentirías si estuvieras pasando por una situación similar a la que describe. Lo que necesitamos es que no nos juzguen, que no se tomen a la ligera lo que decimos que nos pasa y que tampoco hagan un mundo de ello porque nuestras limitaciones no nos convierten en inútiles (y lo digo así, sin anestesia, porque es como me siento cuando alguien me quita algo de las manos y me dice, sin dejarme ni intentarlo: “quita, ya lo hago yo que tú no puedes”). Cuando alguien es de nuestro entorno más cercano queremos que “esté ahí”, cuando es una persona ajena nos basta con que se abstenga de juzgarnos, mofarse, compararnos… En definitiva: mucha paciencia y aún más comprensión.

• A las cebras con SED: te comprendo mejor que nadie, tanto física como emocionalmente, y por eso quiero decirte que esto no es el fin. ¿Hemos vivido siempre así, verdad? El diagnóstico nos puede haber cogido por sorpresa (o no) pero los síntomas, el entorno, nuestro cuerpo… ¡Todo es lo mismo! Es momento de encontrar buenos profesionales, de hacernos controles para evitar males mayores, de poner en práctica algunas medidas que nos ayudan a sentirnos mejor (propiocepción, higiene nutricional, ortesis, apoyo emocional, etc) y, en definitiva, de diseñar una nueva vida que potencie nuestros días buenos y apoye los no tan bueno. A diario leo sobre personas afectadas que, con mi edad o menos, se han dejado limitar por su cuerpo o por lo que han leído y sin probar ni experimentar nada se están enfocando en recibir una paga y una invalidez. ¿Es lo que quieres para el resto de tu vida? Sé que el SED no tiene cura y que a veces nos cuesta mucho hasta lo más simple pero vivir demostrando cuán mal lo pasas para ganar algo de dinero tan solo hará que acrecientes más y más tu malestar por vivir en torno al mismo por ese dinero que tan solo te ayudará a malvivir. No podemos trabajar en según qué condiciones y, pese a tener las condiciones idóneas hay días que nos cuesta tirar hacia adelante pero creo que es mejor invertir la energía que tenemos en encontrar opciones laborales, médicas y sociales para una vida mejor a corto, medio y largo plazo en lugar de invertirla en ir de perito en perito. No te estoy juzgando si es lo que has elegido hacer (estás en tu derecho y es otra opción) pero también te diré que la proliferación de personas que recurren a esa vía está haciendo que los médicos sean más reticentes a la hora de solicitar pruebas diagnósticas al respecto (y eso nos afecta a los demás, que pasamos por lo mismo pero peleamos a diario por algo mejor). ¡La era de la tecnología nos abre infinidad de puertas para trabajar y estudiar desde casa con libertad y sin desplazamientos! Nunca tires la toalla, lo que te resta una enfermedad puede complementarlo el movimiento que genere en ti un sueño, motivo o ilusión. Pide ayuda, infórmate, encuentra a otras personas afectadas y con experiencia… Yes, we can! Nadie dijo que fuera a ser fácil, pero sí merece la pena (y me atrevo a decirlo en uno de esos días que no es de los mejores).

Deseo fervientemente que mis palabras iluminen un poco, tanto a las personas con SED como a las personas que no están afectadas por el síndrome pero que conocen a alguien con esta enfermedad o cualquier otra. En ambos casos repetiría: no juzgues, no te limites, sé flexible, ten paciencia y… ¡Adelante!

Gracias a la Red Ehlers Danlos Argentina y a su creadora (Alejandra Guasp) por brindar tantísima información veraz y documentada que facilita la vida a cualquier cebra. Y mil gracias más a mi marido, que lejos de salir huyendo está siempre a mi lado, apoyándome al máximo y haciendo siempre lo imposible por comprenderme y echarme una mano.

Raquel Cabalga