Vosotros y vuestra familia- Mi bebé tiene parálisis cerebral. ¿Qué hacer? Guía para padres primerizos

¿Cómo os sentís?Cada padre reacciona de manera diferente ante la noticia de que su hijo tiene parálisis cerebral. Por tanto, cada uno le hará frente de una forma distinta. A continuación, detallamos algunos de los sentimientos que experimentan muchos padresLos padres de un niño con parálisis cerebral se suelen preocupar por muchas cosas. Es posible que se pregunten por cómo se verá afectado exactamente su hijo o cómo será su futuro. También les inquieta el modo de plantearles la situación a sus familiares y amigos. Asimismo, les puede preocupar su propio futuro.Estos temores son naturales. A medida que aprendas sobre tu hijo y lo que puedes hacer para ayudarle y ganes confianza en su capacidad, los temores disminuirán.Puedes sentir enfado o frustración contigo mismo, con tu pareja, tus padres o tus hijos, los médicos o con las autoridades locales.Una dosis de ira es útil porque te dará energía para luchar por una buena vida para tu hijo. No dejes que ésta se quede en el resentimiento y la amargura. Intenta evitar estos sentimientos hablando de tus preocupaciones con las personas cercanas, el trabajador social u otros profesionales que trabajan estrechamente contigo.Debido a que los niños con parálisis cerebral necesitan normalmente más atención, te sentirás culpable al irritarte con ellos con más frecuencia que con los otros. No tengas miedo de admitir estos sentimientos porque no eres el único que los siente. Hablar de ello con otros padres suele ayudar. Si te enfadas con algún médico, comunícale cómo te gustaría ser tratado.Si tienes un hijo con parálisis cerebral, es posible que te sientas “distinto” y aislado, particularmente si no tienes pareja. Hablar con otros padres en parejas o en grupos te ayudará mucho. Los profesionales que trabajan contigo pueden informarte de los grupos o asociaciones de tu zona. Puede haber un grupo de padres con hijos con parálisis cerebral o bien más generales para padres de niños con discapacidades diferentes.Intenta mantener el contacto con tus amigos y familiares para salir de vez en cuando. Sigue haciendo las cosas que siempre te han divertido. Es difícil, pero a la larga será beneficiosos para ti y el pequeño.La forma en que tu familia y amigos acepten tu situación va a depender mucho de tu actitud al respecto. Si nos refugiamos en nuestra casa y con nuestro hijo, probablemente entiendan que queremos estar solos y no nos molesten llamando y quedando para salir.Si por el contrario, nos mostramos dispuestos a seguir participando en la actividades de la familia y amigos, les estaremos indicando que necesitamos seguir contando con ellos. De este modo, estaremos normalizando la participación de nuestra familia y, en esto, no nos fallarán. Nos exigirá un esfuerzo personal afrontar diferentes situaciones y sentimientos encontrados pero, en última instancia, serán muy positivos para la familia.Algunas madres se sienten culpables por el hecho de que hayan podido hacer algo que provocara la parálisis cerebral durante el embarazo. Este sentimiento de culpabilidad puede persistir durante los años. Si te sientes así, háblalo con un profesional de confianza. Te ayudará a clarificar los malos entendidos.La energía que se consume cuidando a un niño con parálisis cerebral, sobre todo en los primeros años, es grande y puedes sentirte exhausto, de forma que cualquier problema cotidiano te desborde. De nuevo, recurre a tu familia y amigos para descansar y realizar alguna actividad que te relaje y gratifique (ir al cine, hacer deporte, etc). Piensa que una vez que tu hijo comience la guardería o la etapa escolar, se establecen rutinas que te aportarán más tiempo y por ello, mayor bienestar.La crianza de un niño con parálisis cerebral requiere mucho tiempo y atención. Por ello, en ocasiones, los otros niños pueden sentirse relegados e incluso celosos. Es una situación frecuente que podemos corregir.Todos los niños precisan de una atención que les asegure nuestro amor. Es conveniente dedicarles tiempo realizando alguna actividad en la que ellos sean los protagonistas.Algunos niños sienten cierta responsabilidad con su hermano o hermana con parálisis cerebral. También les preocupa que ellos puedan tener una discapacidad. Deberías explicarles en qué consiste la parálisis cerebral tan pronto como creas que lo van a entender. Acomoda el mensaje a la edad de cada niño. Responde a sus preguntas. En caso de que no conozcas las respuestas, buscadla juntos, animándole a que pregunte a los profesionales que trabajan con su hermano.Algunos de los compañeros de clase de tus hijos pueden sentir curiosidad acerca de su hermano con discapacidad. Asegúrate de que comprenden la situación de su hermano. Anímalo a explicarlo.Procura no darles a tus otros hijos demasiado responsabilidad con su hermano. Intenta que se involucre y participe sin sobrecargarlo. Hazles partícipes con naturalidad no sólo de la atención a su hermano y sus dificultades, sino también de los buenos momentos de convivencia. Sin duda, vendrán.Si tienes pareja, puede aparecer la sensación de que tu relación se está viendo afectada por el nacimiento de vuestro hijo. Las dificultades que surjan pueden explicarse por el estrés que conlleva el cuidado y la atención que necesita un niño con parálisis cerebral. Ante las situaciones difíciles, además, las relaciones interpersonales pueden verse afectadas. Si crees que algo de esto te está sucediendo, existen consejos y orientaciones útiles y beneficiosos. Nunca tengas miedo de pedir ayuda si se producen problemas en tu relación de pareja.Es fundamental el apoyo mutuo de la pareja. Cada uno necesitará el apoyo del otro para aprender a vivir con un hijo con parálisis cerebral. Recuerda que los dos os sentiréis mejor si también tenéis el apoyo y la ayuda de la familia y los amigos.Suele ocurrir que algún miembro de la pareja, en mayor o menor medida, tiende a negar el alcance de la discapacidad del pequeño. Algunas personas ocultan sus sentimientos o se escudan en su trabajo. Todo ello como defensa ante las situaciones a las que tienen que hacer frente.Para evitar esta situación, involucraos, tanto uno como el otro, en el cuidado diario de vuestro hijo. Comentad vuestros sentimientos. Aceptad que cada ser humano expresa el dolor de forma personal. Por otro lado, aprender a hablar de las emociones es un proceso y para algunas personas el camino no es sencillo. Muchas parejas suelen encontrar ayuda hablando con otros padres.La llegada de cualquier niño al hogar limita el tiempo del que dispone una pareja para sí misma. Un niño con parálisis cerebral va a necesitar de sus padres aún más atenciones y durante más tiempo. Es deseable enseñar a su hijo y al resto de la familia a pasar ratos juntos sin vosotros. A los adultos os proporcionará sensación de independencia y a vuestro hijo, experiencia de separación. Os brindará, asimismo, tiempo de descanso y una oportunidad para encontraros como pareja. Si tenéis la posibilidad, apoyaos en vuestra red de amigos y en su familia extensa. La mayoría de las veces esperáis su llamada desde la prudencia y el desconocimiento por temor a causarles incomodidad o más dolor.Normalmente, la parálisis cerebral no es hereditaria y probablemente ningún otro hijo que tengáis con posterioridad se verá afectado. No obstante, en algunos casos la causa de la discapacidad no está clara por lo que es aconsejable solicitar asesoramientogenético.Confederación Aspace.
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La Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que agrupa a las principales entidades de atención a la parálisis cerebral de España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las 70 entidades que integran ASPACE cuentan con cerca de 15.400 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, y ofrecen servicios de atención directa a 6.800 afectados, con cerca de 3.200 profesionales trabajando en los distintos centros.