Yo también amo a alguien con mucopolisacaridosis

Al hilo de mi entrada de ayer, me di cuenta de que la frase "Yo también amo a alguien con" es una herramienta poderosa para dar a conocer trastornos que normalmente no cuentan con el favor de los medios o de los investigadores médicos. Por eso también quiero decir que Yo también amo a alguien con mucopolisacaridosis.

Este grupo de enfermedades, de nombre casi impronunciable, consiste en desórdenes lisosomales del almacenaje causados por una anormalidad genética. Son enfermedades hereditarias muy poco frecuentes, en las que los afectados carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) y los convierte moléculas más simples. La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas.

Y esto no es que lo diga yo o que me lo haya empollado y me lo sepa de memoria. Lo he sacado del blog La vida con Mucopolisacaridosis, donde Zita cuenta el proceso que les ha llevado al diagnóstico de MPS para Santiago y Enrique, sus dos hijos, mis dos sobrinos.

Es un blog que demuestra que cuando nos convertimos en padres, la capacidad de luchar por nuestros hijos se eleva a niveles inalcanzables en otras etapas de la vida. Es un blog que toca el corazón, porque en él Zita nos cuenta lo terrible que supone descubrir esta enfermedad, la indignación con un sistema médico a veces ineficiente, pero no lo hace desde la amargura, sino desde la esperanza del que comparte sus cuitas, del que busca apoyo y lo ofrece a los demás. Y sobre todo, cuenta cosas sobre la mucopolisacaridosis desde la perspectiva de sus hijos, haciendo que esta enfermedad deje de ser una estadística fría y adquiera la cara y la sonrisa de dos niños adorables.

Yo también amo a alguien con mucopolisacaridosis y hoy os invito a conocer el blog La vida con Mucopolisacaridosis y a os empapéis de la mirada de Enrique y Santiago, dos luchadores que cada día enseñan a sus padre, y al resto que tenemos el privilegio de disfrutar con ellos, lecciones impagables sobre felicidad y humanidad.