75. la historia de jorge

Por Jorge Serradilla, publicado en su blog MENUDOS GENIOS

Ésta es la segunda vez que participa Jorge en este blog con su testimonio, el anterior fue el número 61

Quisiera resumir mi experiencia con mi hijo Jorge, por si puede ser de ayuda a aquellos padres y madres que por primera vez entran en el intrincado mundo de la estimulación. Últimamente son numerosos los padres y madres que contactan conmigo para ver cómo pueden ayudar a sus hijos con algún tipo de alteración neuromotórica: Síndrome de Down, Trastorno del Espectro Autista, Déficit de Atención, disfunción sensorial, niños adoptados, deleciones cromosómicas, Síndrome de Rett, ... al fin y al cabo ... son niños, y como tales, hay que verlos como niños que son, que acaban de nacer o tienen algunos meses, y muchas veces la "dificultad" que trae nos ciega y no nos deja ver a ese niño que necesita de todo nuestro cariño.
Desde mi más humilde opinión, quisiera animar desde estas líneas a todos aquellos que tienen su primer contacto con terapias y métodos de estimulación para sus hijos, que sean cautos con los diagnósticos y pronunciamientos médicos, aunque siempre de la "mano" de estos, pero trabajando desde estas terapias. Siempre digo que conocer estos métodos y terapias, y trabajar desde esta perspectiva, da la tranquilidad de saber que estamos en el camino correcto, que estamos trabajando en la linea adecuada, y que los resultados avalan el trabajo.
Mi hijo Jorge es un encantador niño de seis años con Síndrome de Do

wn que, no sólo se esfuerza por minimizar las desventajas de la sobredotación génica de la trisomía 21, sino que además mantiene algunos reflejos primarios que bloquean su desarrollo neurológico avanzado, así como un mal procesamiento de las entradas sensoriales (vestibular y propioceptivo principalmente).
Como todos nosotros, comenzamos con él un poco perdidos y desorientados, pero con gran cantidad de motivación por conseguir lo máximo de él. Tras algo más de 3 años en Atención Temprana (hidroterapia, etc.), veíamos que realmente Jorge no avanzaba correctamente siguiendo un patrón de desarrollo "normal" para un niño con Síndrome de Down. Había algo más, había un techo que no veíamos por debajo de la trisomía. Investigando y leyendo, dimos primeramente con Doman (Vegakids). Tras una primera revisión con Charo y Víctor quedamos un poco desbordados. Tras empezar con Jorge el programa sensorial y motórico, comencé a leer algo sobre Doman. Lo primero que leí fue "Qué hacer por su hijo con lesión cerebral". Comprendí realmente el programa de trabajo, y todo lo que sustenta la reorganización neurofuncional, realmente comprendí el por qué de tantas cosas. Lo vi tan interesante que comencé a leer varios libros de Glenn Doman, siendo uno de los más interesantes "Cómo enseñar a su bebé a ser físicamente excelente". Considero que esta es la base de toda la estimulación que hoy día se practica, se publica o se fundamenta cualquier método.
Jorge avanzaba, pero muy muy lentamente, continuaba lastrando "algo" que dificultaba su desarrollo. Asi pues, continué buscando, investigando y leyendo, hasta que dí con el fabuloso blog de Rosina, con enorme diferencia ... el mejor asesor para nuestros hijos. Fue entonces cuando entré de pleno en el complicado mundo de la estimulación propiamente dicha, los reflejos primitivos, la disfunción sensorial, etc. Leí el libro de Sally Goddard sobre "Reflejos, aprendizaje y comportamiento", comprobando cuántos reflejos mantenía mi hijo Jorge, y cómo estos impedían que adquiriese los reflejos posturales y que avanzara correctamente hacia niveles neurológicos más sofisticados. También me di cuenta como, desde la atención primaria o estimulación precoz, se realizan programas que van destinados al córtex, cuando el niño aún mantiene ciertas dificultades a nivel subcortical (sistema límbico y reptiliano principalmente, tálamo, hipotálamo, amígdala, tronco encefálico) que es necesario trabajar previamente, pues de no priorizar de esta manera, no somos eficientes con nuestro trabajo. Tras visitar a Eva Rodríguez en Madrid, ésta nos confirmó los reflejos que Jorge mantenía, y nos propuso un plan de trabajo con él a través de la Terapia de Movimientos Rítmicos.
Posteriormente leí a Jean Ayres, y su magnífico libro "La Integración Sensorial y el Niño". Fue entonces cuando comprendí que todo encajaba, los reflejos primarios que obedecen al tronco encefálico y su escasa implicación cortical, y los reflejos posturales, la planeación motora y el procesamiento sensorial. La Integración Sensorial daba respuesta a muchas dudas y síntomas que veía en Jorge, desde el andar de puntillas, rechazo al corte de uñas, rechazo al corte de pelo, buscador compulsivo, etc. Es interesante ver los reflejos primitivos y la integración sensorial como dos corrientes que se complementan, no como dos bloques estancos y excluyentes. Realmente la TMR no sólo trabaja desde y para el cerebro reptiliano, y la Integración Sensorial el sistema límbico. Considero que las interconexiones entre las tres grandes estructuras del encéfalo se producen con ambas terapias, y por lo tanto creo que se pueden y se deben trabajar conjuntamente, pues es muy frecuente que el niño mantenga reflejos subyacentes que impidan un correcto funcionamiento a nivel postural. Bárbara Viader, a través de un taller para padres, me ayudó a comprender qué siente un niño con disfunción sensorial en su maravilloso Centro de Estimulación Infantil de Barcelona.
Como todo buen profesional, en esta profesión de padres debemos seguir formándonos, y de este modo, yo llegué a la osteopatía, padovan y tratamientos biomédicos. La osteopatía mejoró la tensión en el lóbulo frontal que Jorge mantenía, consiguiendo distender las meninges, aumentando las relaciones, las frustaciones, etc. De esta terapia me sorprendió uno de sus fundamentos, "la estructura gobierna a la función", todo lo contrario a la filosofía de Doman, quien afirma que "la función determina la estructura" (Lamarck). Una vez más se puede ver como ambas teorías son totalmente ciertas, tanto un cabalgamiento en las sutura de los huesos parietal y frontal pueden provocar síntomas y daños sobre el SNC, como un programa de estimulación provoca mayor número de conexiones sinápticas y un mejor funcionamiento del SNC.

Teresa Feliú me enseñó qué es el Método Padovan, y cómo podía trabajar con Jorge la Reorganización Neurofuncional. Con movimientos de piernas, brazos, hamaca, orofacial, etc. a través de un programa secuenciado, y apoyado en canciones y poemas, se consigue dar pautas del desarrollo lógico neuromotórico del niño.
A día de hoy, tenemos un programa propio de trabajo con Jorge. Días alternos trabajamos con él Doman modificado junto a TMR, y Padovan con algo de Integración Sensorial. Puntualmente hemos hecho hipoterapia (equinoterapia) y delfinoterapia, con resultados muy positivos, especialmente con ésta última.
Es fácil pensar que si vemos problemas en el desarrollo neuromotórico del niño, posiblemente haya ciertas difucultades en su metabolismo, en su modo de alimentarse y procesar la alimentación, no osbtante hay una gran relación entre la disfunción sensorial del SNC y la hipersensibilidad del sistema inmune. Asi pues, empezamos a monitorear cómo estaba Jorge "por dentro", siendo ésta otra pieza del rompecabezas: los tratamientos biomédicos. Su sistema inmune debilitado como consecuencia de infecciones respiratorias recurrentes tratados con antibióticos, intestino permeable con filtración de péptidos actuando como morfinatos, risa borracha (Cándida), episodios de estreñimientos y diarreas, irritabilidad (Clostridium), y un largo etcétera, nos confirmó que habíamos dado con la raíz principal que sustenta a todo el árbol. Mejorando su metabolismo (oligoelementos, intolerancia alimentacia, probióticos, DHA, etc.) mejoramos el entorno fisiológico necesario para maximizar la eficacia de todos los métodos y terapias que trabajamos con él. Actualmente trabajamos en esta línea, siendo los resultados satisfactorios.
Otra gran "pata" que sustenta todo este entramado de calles y callejones interconectados es la terapia conductual. Pienso que es necesario realizar programas conductuales para "educar" en sociedad, e ir minimizando las esterotipias y movimientos autoestimulativos (Lovaas, ABA, etc.).
Cada niño trae su propio código genético que lidera su desarrollo neurológico, trabajamos para "modificar" y mejorar, en la medida de lo posible, el funcionamiento de su Sistema Nervioso, para con ello, aumentar la calidad de vida de nuestro hijo.