Adaptación de la familia y de la pareja de la persona ostomizada

Somos seres relacionales, seres que necesitamos las relaciones sociales para desarrollarnos, crecer personalmente y sobrevivir en nuestro mundo. Como decía Aristóteles “saber relacionarnos bien es lo que nos hace humanos”. Y el germen de toda relación nace, crece y se nutre en el núcleo más íntimo, la familia. En el grupo familiar, cada miembro tiene un espacio, un papel, y una influencia. Entre sus miembros suman un conjunto de normas, de momentos compartidos, de experiencias, una historia común, … y por ello no se entiende el concepto de familia sin tener en cuenta a todos los que la componen. Las familias evolucionan, se exponen a cambios, a crisis, a períodos de agitación o de calma, son refugio para sus miembros, sostén, elemento de apoyo en esencia.

La enfermedad de un miembro de la familia se vive como un alto en el camino, una
dificultad con consecuencias a largo plazo que influirá en todos los demás y en la propia relación. Cuando sumamos la exposición a una intervención quirúrgica, y un proceso posoperatorio de adaptación a una nueva imagen y nivel de vida, la ecuación se torna aún más compleja. Estamos ante la necesidad de unión y de apoyo grupal.

El período de adaptación es vitalmente importante para todos los afectados, el paciente en primera persona y para su familia y su pareja. Desde que comienza el proceso, la familia acompañará a la persona en su sentir, en las pruebas, en el preoperatorio y en el posterior reequilibrio de sus vidas conjuntas. En esos momento se sucederán unas fases que vivenciarán de manera muy similar a la del paciente ostomizado.

1.- Negación- Enfado: Aún no tienen conciencia de la problemática, pues no se han hecho a la idea. Sufren miedo o ansiedad inicial. Empeora la comunicación, pues el diálogo se estanca y evitan conversar sobre cómo les afectará llevar “esa bolsa”.
2.- Búsqueda de información – Incertidumbre: Se dan malestares, impotencia, rabia. Cuesta creer a qué se van a enfrentar. Las dudas y los cambios pueden desequilibrar la relación con la persona afectada por ostomía.
3.- Reorganización: Se va retomando el control. Se nota la sobrecarga y el estrés, pero se tiene más información, recursos y apoyo para aceptar los cambios. Se reinicia el diálogo y se busca retomar el día a día familiar.
4.- Resolución – Aceptación: Se encuentran mejor preparados para afrontar la nueva
situación. Se van dando pequeños pasos y tanto la familia como la pareja son ya conscientes de cómo les afectan los cambios y lo aceptan.

Inseguridad, miedo, enfado, inquietud, dependencia, tristeza, frustración, confusión… son algunos de los sentimientos que tiñen los momentos compartidos en el contexto familiar de los pacientes. Describirán vivencias y sensaciones, tras la intervención quirúrgica y que se pueden seguir exponiendo a medio y largo plazo. Por ello, es realmente importante aclarar a los allegados a
qué situación se enfrentan, y cómo se pueden sentir.

Muchas son las dudas ante los cambios acontecidos, cómo tratar a la persona con ostomía, cómo hablar de lo sucedido, cómo actuar, o cómo trasladarle la información a los más pequeños,… La percepción de la familia sobre los síntomas, su valoración subjetiva también influirá en la evolución de la enfermedad, en la fase preoperatoria y por supuesto, en su posterior aceptación de los cambios. La actitud de cada uno será un condicionante más, para el paciente y para familia, pues dispondrá la manera de actuar común. Por ello, la familia y la pareja, son el factor de máxima relevancia, a considerar por los profesionales, la barandilla a la que la persona ostomizada se agarrará con fuerza para sostenerse y seguir el camino.

En un estudio de M. J. Salter (1992) las personas ostomizadas expresaron lo importante que era contar con la colaboración de la pareja, para lograr la adaptación a los cambios de su imagen corporal o la rehabilitación y la integración en el medio social y familiar. Minimizarán el sufrimiento de los afectados, cooperando en la restauración de la confianza y la autoestima del paciente.

Por último querría destacar algunos puntos que ayudarán a ambos en esta sintonía, al
caminar juntos hacia el encuentro del bienestar físico, psíquico y emocional:

– Proteger la intimidad de cada uno.
– Entender los cuidados necesarios en los que podrán colaborar o ayudar a su familiar.
– Animar a continuar con sus responsabilidades y compromisos anteriores y a no perder de vita el tiempo de ocio. Fomentar la participación en actividades familiares, reuniones,… nunca aislar a la persona ostomizada o refrenar el contacto con otros allegados. Evitar el proteccionismo.
– Consultar con profesionales ante cualquier duda o para solicitar un asesoramiento.
– No perder de vista las propias necesidades de la familia, de la pareja.
– Permitirse expresar los sentimientos entre familiares o círculo de confianza (existen también grupos de familiares) y otro espacio con la persona ostomizada.
– Dialogar. No dejar de comunicarnos. Reflexionando de manera empática como viven cada uno la ostomía.

Porque la enfermedad nos afecta a todos/as, la atención debe de ser integral, en todas las áreas y para todas las personas vinculadas con el enfermo, procurando una óptima calidad de vida y una adaptación plena y sin fisuras.

Por Victoria S. Mújica