Aló presidente

Si está de dios o del demonio que mi vida (y la de los míos) la retuerza el sufrimiento o tenga los días contados le pido al destino que me pille en temporada de campaña electoral, para convertirme en la buena obra que la sociedad demanda a los políticos que gobiernan, viéndose obligados a dar la talla, contra natura y contra su habitual insensibilidad. El voto es insaciable y se alimenta de vivos, enfermos y cadáveres de tragedias, si fuera menester. En medio de tantos debates electoralistas feroces que parecen un documental de la 2, “La lucha por el centro” (normal, a la mayoría le gusta vivir en el centro y a unos cuantos vivir del centro aunque luego se tiren a los arrabales de la verdad), he visto un par de casos de salvación que, dentro de su desgracia, han tenido la suerte de captar la atención de las cadenas de televisión. Es la puntita del iceberg, hay miles de casos, para verlo entero habrá que recurrir a otro duro documental.

Leonor, 60 años, artrosis en el cuello, las manos, los pies y en el alma. Ha tenido que dejar el trabajo para atender a un hijo de 40 años que padece parálisis cerebral y distrofia muscular. Vive en un tercero sin ascensor. Para salir de casa se lo echa a los hombros. Peor es el regreso, toca subir. Él hace con sus brazos una bufanda a la porteadora y descansa sus 80 kilos sobre la espalda encorvada de esa madre coraje. Ella apoya una mano en la barandilla y otra en la pared contraria al pasamanos para evitar las caídas. Resopla en los peldaños cuando le toca. Lleva más de 10 años solicitando al Gobierno de Canarias una vivienda adaptada que tiene adjudicada pero de momento (eterno) solo le dan largas, que de esto sobra. En el último sorteo tampoco ha tenido suerte. Un hijo hipotecado a la espalda de una madre mientras esta viva y su espalda aguante. Hasta el sorteo siguiente, ese “oca a oca y tiro porque me toca” en el que ha caído en la casilla equivocada. A pesar de este cuadro clínico (y cínico) no piensa abandonar la lucha. Su caso sale en un medio televiso nacional. Fin del problema, en la imaginación de la Administración aparecen varias soluciones de movilidad que durante años habitaron en el secano de su inmovilismo, ahora recalificado a oportunismo. La TV es una fantástica chistera cuando se viven épocas electorales. La mujer ríe, está feliz, dice que podrá ir a la playa. El resto no le importa.

Miguel es un niño gallego que padece una enfermedad genética degenerativa. No tiene cura (síndrome de Morquio). Solo se conoce otro caso más en la misma comunidad. Hace nueve meses le tocó la lotería – en palabras de su madre –, fue elegido junto con otros siete niños españoles para probar un medicamento que palía los efectos de su dolencia. Acudía una vez a la semana a Santiago de Compostela y tras someterse durante cinco horas al tratamiento salía como nuevo. Su vida cambió. Tenía más resistencia y podía andar sin descansar cada dos pasos. No es la cura pero detiene el proceso degenerativo. Algo así como la insulina para los diabéticos. Arrinconó la silla de ruedas.

El ensayo terminó y el fármaco desapareció. La última dosis fue el 5 de enero. Los Reyes Magos le trajeron el fin de un sueño. Comienza la pesadilla. Tuvieron que escuchar que si querían más pues 6.000 euros la dosis (300.000 al año). Ni sanidad pública, ni comunidad autónoma, ni compasión hospitalaria, ni altas o bajas instituciones. De la farmacéutica ni hablamos, estos solo entienden de ricos o de cobayas, de ratones humanos. Elige bando. Miguel fue un estupendo ratón, pero no es un rico ciudadano. Vuelta a la silla de ruedas. A los fuertes dolores (desaparecidos) y al cansancio. Borra la ilusión hijo, se acabó ir a por el pan, y pide ayuda para ir al baño. Comienza la guerra para los padres: escritos a las administraciones públicas, peticiones de entrevistas con políticos, con médicos, inmersión en las redes sociales, 12.000 firmas de apoyo en change.org. Salen en la tele gallega. Mano de santo, llamada telefónica: “Aló, aquí la Consellería de Sanidade, le vamos a echar una mano pero deje de rajar en los medios” (así se lo dijeron con la elegancia política que exige el guion). Ahora que se pongan de acuerdo el Ministerio de Sanidad y el laboratorio, ya sabemos quién gana esta partida. Por lo menos esperemos que el ratón llegue a sentirse como un ser humano.

No te encomiendes a dios, encomiéndate a la tele.