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Alzheimer: La enfermedad que destroza el espíritu ( 3ª de 3)

Publicado el 06 octubre 2013 por Boylucas
Primer-síntoma-Alzheimer

El paciente con Alzheimer se enfrenta solo a un mundo totalmente desconocido. (Imagen: Síntomas del Alzheimer)

Visitar a mi abuela cada vez que voy a México es una actividad que no puede faltar en mi agenda, es probable que lo haga más de una vez en el fin de semana que esté allá, pero siempre es como diría Forrest Gump una caja de chocolates, jamás sabes que te puedes encontrar al entrar a esa casa que durante tantos años visité con otros tintes, hoy mientras camino por el pasillo que me lleva a su cuarto agudizo el oído para ver si está contenta, enojada o tal vez me la encuentre dormida y valdrá más la pena darme la vuelta y regresar en otro momento para verla.

Quizás tras nuestro último cuestionamiento sobre si es ético o no atender a una persona que tiene Alzheimer y presenta alguna otra enfermedad, debiéramos también partir en que tan ético o no es brindarle algún otro tipo de tratamiento que pudiera retrasar la progresión de la enfermedad, bajo la hipótesis que una vez avanzada está la persona que la padece “ya no se da cuenta de lo que le sucede”.

En realidad lo anterior no lo podemos asegurar, ahí que en mi caso parto de buscar que el enfermo tenga, como ya dije en columnas previas, la mayor comodidad y calidad de vida posibles, esto es, que su estado anímico se encuentre lo más homogéneo posible, con menor duración de los episodios de ansiedad y/o depresión y con un mayor tiempo de espacio entre las recaídas. Evitar al máximo posible las alucinaciones, buscar que se alimente por sí solo o bien al menos ingiera alimentos… ¿pero es correcto aplicar una sonda naso-yeyunal o colocar una sonda de gastrostomía en aquellos pacientes que ya no comen?. Personalmente considero aun más denigrante el dejar que la persona fallezca de hambre, así que evito una desnutrición severa, pero tampoco busco a costa de lo que sea hacer que la persona recupere peso, lo que en sí buscamos es que el gasto energético esté bien balanceado con los ingresos que recibe y que el sistema inmune esté en el mejor estado posible para hacer frente a infecciones o procesos inflamatorios.

Entonces ¿no lo abandonamos?, aquí es donde quiero hacer notar la gran diferencia en lo que muchos consideran abandono sin serlo y lo que realmente lo es. Lo que propone Kraus en su libro no es dejar morir al paciente sin el menor de los cuidados, sin ver por su alimentación o su higiene, por el contrario si uno lee su libro descubre entre líneas el gran amor y cuidado que le profesó a su padre en los últimos momentos de su vida, lo que logro entrever en el libro Morir antes de Morir… es una propuesta de no hacer acciones extrahumanitarias con el puro fin de prolongar una vida o expiar culpas de los familiares que tal vez durante mucho tiempo se olvidaron de su paciente en el momento álgido vuelven a aparecer.

El bien no está en vivir, sino en vivir bien.

El sabio vive mientras deba vivir, no mientras pueda vivir…

 y siempre calibrará la vida en cuanto a su calidad, nunca en cuanto a su cantidad.

Séneca

La semana pasada Cecilia García, estudiante de la Universidad Cuauhtémoc y miembro de la Asociación de Estudiantes de Medicina de Aguascalientes de la misma institución, me invitó a dar una plática sobre Alzheimer a sus compañeros. Los requerimientos para dicha plática eran múltiples, querían un caso clínico, una charla innovadora, que fuera divertida e interesante, ante tal reto no podía más que aceptar. Como mencionaba al inicio de esta serie de columnas, no me considero un experto pero si por muchos motivos un apasionado del tema.

Antes que nada no quería que fuera una “Conferencia” ese tema me espanta, hace que sienta que hay en el aula alguien que es superior a otros y en mi caso iba a hablar con mis iguales, gente que como yo queremos aprender, queremos hacer algo, tal vez les lleve años, pero no me hace superior, así que a iguales traté de hablarles. Vimos que es mucho lo que sabemos de la enfermedad, como dice Kraus en la frase que transcribí hace una semana, pero cuanto más sabemos más lejos parece la solución del problema, sólo nos queda una cosa por hacer, ser y tratar a nuestros pacientes como seres humanos que somos, en ningún momento seremos dioses ni debemos pretender serlo, no podremos curar el cuerpo y más difícil nos resultará curar el alma, pero definitivamente podemos acompañarlos, confortarlos, volvernos parte de su vida y en ella estar en los momentos más difíciles.

Para cerrar aquella plática entre amigos, así como en esta ocasión quiero hacer uso de una frase de Francesc Torralba, un filósofo y teólogo español, quien entre otros temas ha hablado de la Filosofía de la Medicina y la Dignidad Humana. Torralba dice “Hay enfermos incurables, pero ninguno incuidable”.

Tal vez estemos muy lejos de la cura definitiva de la enfermedad de Alzheimer, pero me resulta más lamentable ver como muchos nos damos por vencidos y encontrar en el abandono a cientos de pacientes que visito en sus casas o centros de atención por ignorancia o peor aún por descuido “acomodaticio” de familiares, médicos y autoridades. Así como el Alzheimer, cientos de enfermedades aquejan a los adultos mayores y la sociedad parece olvidarlos, estamos acostumbrados a pensar que lo ‘viejo’ ya no sirve, sin recordar que hay cosas que adquieren más valor conforme el tiempo pasa y ese es el caso de nuestros ancianos, quienes se vuelven fuene inagotable de experiencia. Dejemos de bajar los brazos y pongámonos a actuar.

Publicado previamente en La Jornada Aguascalientes


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