Análisis de la definición y utilidad de los registros personales de salud

Encontramos un artículo muy interesante en JMIR que intenta arrojar luz sobre los registros personales de salud.

A pesar de que el concepto no es nada nuevo, pienso que todavía estamos lejos de verlo en todo su esplendor (al menos como yo lo entiendo). Nuestros sistemas de información están muy lejos de la madurez necesaria para tener unos registros personales de salud adecuados. No se trata de un problema tecnológico, se trata de un problema estratégico. Todo se diseñó con otro fin y ahora uno de los problemas es: ¿pero qué compartimos con los ciudadanos? No podemos compartir la historia al completo, porque contiene demasiada información (y para qué negarlo, alguna puede resultar incluso inadecuada) que puede ser contraproducente. La cuestión es que ya vamos escuchando a responsables políticos prometer el acceso a la historia electrónica de salud… ¿qué compartimos entonces? Lo que he podido escuchar es que se compartirán los informes médicos emitidos, el historial de medicación y poco más. En mi opinión eso está muy lejos de ser una historia personal de salud, ¿dónde está la intervención del ciudadano? ¿Dónde la comunicación bidireccional?

Sin llegar a ser la historia personal de salud ideal, yo propondría compartir algo como el registro de continuidad del cuidado: un único documento actualizado tras cada encuentro con un profesional sanitario que contuviera toda la información relevante de salud. Algo así como lo que hacemos los residentes cuando empezamos a trabajar en Observación de Urgencias… cogemos el tocho de historia en papel y hacemos el resumen

Bajo mi punto de vista, eso sería un buen comienzo y nos permitiría seguir avanzando en nuestra historia clínica electrónica.

Pero este no es el motivo de esta entrada. Centrémonos en el artículo y veamos los puntos de acuerdo y desacuerdo sobre qué es un registro personal de salud.

Definiciones con alto grado de acuerdo:

• Es un registro de salud de una persona durante toda su vida.
• Es la consumación de la salud 2.0 con la participación de los usuarios.
• Su seguridad es de una importancia extrema.
• Necesita una regulación para proteger la privacidad.
• Debe poder ser accesible en cualquier lugar y momento.
• Su estandarización es crucial.
• Debe ser posible intercambiar información entre diferentes instituciones médicas.

Definiciones con alto grado de desacuerdo:

• Debe estar basada en papel.
• Es más efectivo guardarla en memorias USB.
• No es un documento legal.
• Requiere acreditación por parte del gobierno.

¿Qué os parece? ¿Creéis que estamos cerca de algo así? Yo creo que no, aunque no estamos lejos y, definitivamente, ir marcando el camino es crucial.

Los registros personales de salud van a terminar existiendo, a pesar de las instituciones oficiales. ¿Qué quiero decir con esto? Que si no lo hacemos nosotros CON los ciudadanos (no para los ciudadanos), al final lo terminarán haciendo ellos y volveremos a tener un problema: ¿cómo nos comunicamos con la historia clínica de salud que se ha creado nuestro ciudadano?

Puede sonar a broma pero, ¿no creéis que puede llegar a pasar? Si algo nos ha demostrado Internet y la evolución tecnológica reciente es que nada es predecible.

Adelantarse es muy complicado, cierto, pero si no lo intentamos, nunca lo conseguiremos.

Nota: más información sobre la metodología Q usada en el estudio.