Apoyo psicológico a pacientes de Miastenia Gravis.

Cuando nos enfrentamos a una enfermedad crónica como la Miastenia Gravis, el desánimo o la desesperación pueden ser uno de las primeras fases a  las que tengamos que hacer frente. El apoyo psicológico puede ser muy importante en ese primer estadio y en los siguientes. A continuación me permito adjuntar unas conclusiones al respecto de esta ayuda que se discutieron hace unos días en un encuentro del Gabinete Astarté de Psicología (Valencia) que colaboró con la Asociación de Miastenia de España. En el Taller se habló de la importancia del apoyo psicológico en la MG y se dieron unas pautas prácticas sobre el mismo.
Las conclusiones fueron:
La adaptación a una enfermedad crónica es un proceso de crecimiento y cambio en el que cada persona aporta sus propias debilidades y atributos. Como tal, la persona que sufre dicho proceso suele atravesar, aunque no siempre, una serie de estadios no siendo imprescindible el paso por todos ellos.
1º La primera etapa es la respuesta inicial de shock, miedo y desconfianza cuando se diagnostica la enfermedad. Las personas se encuentran envueltas en sentimientos de confusión y aturdimiento. Algunas llegan a experimentar un intenso estado emocional que manifiestan de formas muy diversas, como llanto incontrolado, temblor generalizado e incluso reacciones agresivas. En otros casos la persona queda quieta y muda, como si estuviera apagada y ausente.
Otras parecen manejar muy bien la noticia al principio, pero unos días más tarde pueden desplomarse.
2º En segundo lugar, se produce una negación de la enfermedad, un rechazo al diagnóstico, el paciente experimenta un período de desrealización, se plantea: “no, yo no, no puede ser verdad, esto no me puede estar pasando a mí…”.El enfermo no reconoce que tiene un problema.
3º Cuando la negaciónse hace insostenible la persona se ve abordada por sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento planteándose “¿por qué yo?” y proyectando esta ira a todos los que le rodean, lo cual genera importantes problemas en el seno familiar.
4º Una vez superados estos dos estadios puede aparecer una fase depresivadonde la persona experimenta una sensación de pérdida que hace referencia fundamentalmente a tres aspectos: la pérdida de la figura, las cargas financieras y la pérdida del empleo, produciéndose como consecuencia sentimientos de inutilidad, y baja autoestima.
5º En ocasiones pueden experimentar una aceptación estoica, durante la que ignoran la enfermedad y sus síntomas, intentando llevar una vida completamente normal. Algunas personas incluso van más allá al mostrar sentimientos de omnipotencia y ganas de hacer frente ellas solas a todas las dificultades, rechazando cualquier ayuda ajena.
6º Si la persona enferma logra aliviar su frustración empezará a ver con mayor claridad sus opciones y alternativas, llegando de este modo a la aceptaciónde su enfermedad.
Es bueno compartir sus sentimientos con un buen amigo/a; psicólogo/a o médico/a. Establecer una relación de confianza y confidencialidad ayudará a tomar conciencia de sus emociones/preocupaciones y a obtener una guía para superarlas
El tratamiento debe ser abordado desde un enfoque interdisciplinar, es decir, debe ser llevado a cabo por varios profesionales de la salud en continua colaboración (médicos y especialistas, psicólogos, fisioterapeutas o logopedas, etc.). No se conoce cura para la miastenia grave; sin embargo, el tratamiento puede permitir tener períodos prolongados sin ningún tipo de síntomas (remisión).
Los cambios en el estilo de vida generalmente permiten continuar con las actividades diarias.
El estrés que causa la enfermedad puede resultar más llevadero cuando las personas pueden apoyarse en grupos donde sus miembros comparten experiencias y problemas en común.
EL APOYO PSICOLÓGICO
Suelen darse en lospacientes pensamientos inadecuados como: Pensar que los acontecimientos que sucederán serán negativos y desagradables; Pensamientos por los que la persona atribuye la enfermedad a sí misma o a su estilo de vida; Pensar  que no se puede hacer nada para cambiar la situación.
Todo ello puede producir un aumento del Ritmo cardíaco (palpitaciones, taquicardia), Sensación de ahogo, Aumento de la sudoración, Tensión muscular (dolores de cabeza, cuello), Trastornos del sueño, Fatiga, cansancio, Trastornos digestivos (pérdida o aumento del apetito) o Pérdida o disminución de la libido.
También puede disminuir la Actividad social, la sexual, o el rendimiento laboral.
TERAPIA INDIVIDUAL
Tras recibir el diagnóstico, es importante el apoyo individual que debe estar encaminado a:
§  Necesidad de asumir su propio cuerpo: se trata de una necesidad real que toda persona tiene de asumir su propio cuerpo, puesto que ello influirá en el concepto que todos/as tenemos de nosotros/as mismos/as.
§  Necesidad de independencia: la persona pasa a ser de una u otra forma dependiente físicamente de su familia, produciéndose en ocasiones un excesivo proteccionismo por parte de ésta que en muchas ocasiones limita su autonomía.
INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA CON LA FAMILIA
La familia constituye un sistema de apoyo fundamental para la recuperación o el “día a día” de la persona enferma. Sin embargo, las características propias de la Miastenia, el desconocimiento de la enfermedad, la ambigüedad del diagnóstico, el cambio que sufre el estilo de vida de la persona, la imprevisibilidad de su evolución, las expectativas poco realistas y la frustración suponen un gran estrés emocional para la persona enferma y su familia, creando nuevos problemas y acrecentando los ya existentes.
En el proceso de adaptación confluyen entre otros los siguientes factores:
§  La actitud del familiar frente a una persona enferma.
§  Su propio estado de salud.
§  La situación económica del momento.
§  La relación de la persona enferma con los miembros de la familia.
El apoyo psicológico debe ir encaminado de la siguiente forma:
§  Informar sobre la situación física y psicológica de la persona, la evolución de la enfermedad, las posibilidades de tratamiento, rehabilitación y atención sanitaria. De este modo la familia tendrá una visión realista de lo que puede exigir. La información tiene un efecto reductor de la ansiedad al normalizar lo que está ocurriendo.
§  Dar respuesta a las peticiones de ayuda.
§  Ofrecer un programa de apoyo
§  Afrontar situaciones de recaída-crisis.
§  Aceptar y manejar sentimientos de aflicción y duelo.
§  Conocer y manejar habilidades comunicación y de negociación (respecto de los familiares: pareja e hijos, y de las personas cercanas)
Cualquier tipo de relación conlleva a una adaptación mutua a las diversas situaciones que van surgiendo; si a esto añadimos la aparición de una enfermedad como la Miastenia, esta adaptación puede complicarse en gran medida. 
Estas actividades del Gabinete se pueden consultar en:
http://astartepsicologia.com/blog/la-miastenia-y-el-apoyo-psicologico-i/
y  la página de la asociación es:
http://www.miasteniagravis.es/