Asimilar la enfermedad, problemas de conducta y remedios: Respuestas del experto (Know Alzheimer)

Tengo a mi marido con una demencia tipo Alzheimer siendo aún muy joven, tiene 49 años. Esto cuesta mucho de asimilar, estás con muchas dudas. Tú lo ves físicamente bien, pero es muy difícil. Yo soy cuidadora de un Centro de Dia geriátrico, pero no tiene comparación con lo que estoy pasando. Él está muy agresivo, pero depende de los días, a lo mejor pasa unos días bien y después cambia, pero esos días son los peores de mi vida, ya que te dice cosas que te duelen. Sé que no sabe lo que le pasa, pero cuesta mucho de entender que esa persona no es la misma de hace unos meses, no puedes hablar con él cuando esta alterado, sólo pienso: ¿se calmará? ¿Cuándo? ¿Qué tiempo dura esta etapa hasta que se normalice?

Respuesta

La asimilación de la enfermedad de Alzheimer pasa por etapas. Vas asumiendo los cambios a medida que ocurren y el cuidador principal se va haciendo mejor con la situación a través de la información, el apoyo emocional que reciba y el descubrimiento de sus recursos de afrontamiento. Es natural que esté con dudas, uno va aprendiendo en la medida que avanza la enfermedad. Por eso es muy importante que asista a grupos de ayuda mutua y busque fuentes de información fiable.Lo más importante es que no se tome las cosas que diga o haga como algo personal, eso sólo empeorará las cosas y lo pasará peor. Recuerde que sus síntomas tienen que ver con la enfermedad, y la frustración y el miedo que tienen normalmente lo descargan con quien tienen más cerca, que en este caso es usted, así que procure alejarse un poco de la situación en la medida que pueda y no se involucre demasiado emocionalmente. Esto no es fácil, pero lo irá aprendiendo con el tiempo. Lo más importante es que recuerde que las conductas agresivas son parte de una etapa de la enfermedad y se irá calmando con el tiempo y con el mejor manejo que usted haga de la situación. No es posible señalar cuánto tiempo puede durar cada etapa, pero sí sabemos que existen algunas estrategias que ayudan a gestionarlas mejor.La enfermedad de Alzheimer afecta de distinta manera las personas que la padecen, no hay dos personas enfermas iguales, incluso el mismo paciente no tiene dos días iguales. Desde el primer momento en que se manifiesta la enfermedad observamos una serie de cambios y alteraciones en la persona afectada. Si bien los déficits cognitivos son como la “marca” de la enfermedad de Alzheimer y de otras demencias, los síntomas psicológicos y conductuales son universales, afectando a más del 90% de los pacientes. Estos trastornos del comportamiento tienen un enorme impacto en la familia y en el cuidador, ya sea éste familiar o profesional.

Las causas de los síntomas de agresividad pueden ser de tres tipos. Primero se deben, en parte a la propia alteración cerebral que está causando la demencia. También pueden reflejar las dificultades que tienen las personas con demencia para comprender apropiadamente la conducta de otras personas e interactuar consecuentemente con el medio, pues tienen menos capacidad de reaccionar ante situaciones difíciles. Por ejemplo, si se sintiera amenazado, va a responder agrediendo y no tratando de comprender el porqué de esta situación o buscando una respuesta más racional. Estos síntomas pueden ser también reacciones ante la pérdida gradual de memoria y de las otras capacidades intelectuales. Finalmente, las conductas difíciles también pueden ser la única manera de comunicación de la frustración, el estrés o alguna molestia física que presenta el enfermo.

En relación con la aparición del problema hay que tener en cuenta:

• ¿Cuándo aparece?: por la mañana, al anochecer, comiendo, por la tarde después de comer. ¿Dónde aparece?: puede aparecer en cualquier lugar determinado, en casa de un familiar o amigo, en el centro de día.
• Antecedentes: algunas situaciones precipitan el problema. Obligarlo a hacer algo concreto, ruidos o varias personas que llegan a casa, no ha tomado la medicación, etc.
• ¿Cómo evoluciona?: sucede siempre de la misma manera, algún familiar humilla o avergüenza al enfermo, pone gesto de dolor, llora o grita…
• ¿Qué sucede después?: los efectos o consecuencias de la aparición del problema, como afecta a la familia o amigos, al paciente y al cuidador…

Una vez identificado y reconocido el problema, se debe intervenir evitando situaciones que le provoquen malestar y modificando su comportamiento según la respuesta que él le dé. El control sobre los cambios recae principalmente sobre la comprensión de éstos, y no sobre una prescripción sistemática de medicamentos; aprender a manejar, controlar y buscar una explicación a lo que le sucede al enfermo es el rol principal del cuidador.

Entonces, podemos definir tres fases del análisis:

• Etapa 1: comprender lo que sucede y ser capaz de explicarlo a otras personas que se ocupan del enfermo, en especial, al médico que sigue el caso.
• Etapa 2: detectar las repercusiones del comportamiento, evaluar si es potencialmente peligroso para el enfermo o las personas que le rodean (una agresión física) o si es simplemente un comportamiento molesto e ilógico (deambula por los pasillos).
• Etapa 3: buscar una causa eventual que haya podido desencadenar un comportamiento incoherente sobre la que es posible actuar en consecuencia para modificar dicho comportamiento y, sobre todo, evitar su reaparición en el futuro.

Podrá realizar este análisis sola, o con ayuda de otras personas de su círculo más cercano. No conviene saltarse ninguna de las etapas descritas anteriormente y pasar a la etapa siguiente sólo cuando hayamos completado la anterior. Si es necesario, anote las impresiones u observaciones en un papel, de esta forma le será más fácil transmitirle la información a tu médico.

Etapa 1: Identificar la modificación tanto afectiva como comportamental que presenta el enfermo. 

Hay un gran abanico de comportamientos ilógicos y alteraciones afectivas en el perfil de un enfermo de Alzheimer; identificar de cuál se trata es el primer paso. Intentar precisar:

• Si el comienzo ha sido de repente, o si, al contrario, la modificación se ha producido de manera progresiva.
• Si se trata de la primera vez que manifiesta la conducta o si se viene dando con cierta regularidad. Si no es la primera vez que percibimos los cambios, ¿se producen siempre a la misma hora del día? (por ejemplo, con la llegada de la noche) ¿qué circunstancias se dan cuando manifiesta la conducta? Si se pudo controlar la situación en ocasiones anteriores, ¿qué medidas fueron adoptadas?

Analizar sus propias reacciones:

• ¿Cómo has reaccionado?
• ¿Has sentido miedo o pánico?
• ¿Te has enfadado con el enfermo o contigo misma?
• ¿Has intentado hacerle razonar sobre su comportamiento?

Etapa 2: Detectar las repercusiones del comportamiento ilógico para el enfermo, para usted y para el entorno

• ¿Se trata de un comportamiento simplemente molesto, pero que puede hacerle perder los nervios? (le repite constantemente la misma pregunta o no para de seguirle por la casa allá donde va).
• ¿Se trata de una situación en la que puede verse comprometida la integridad física del enfermo? (ideas suicidas, fuga y extravío).
• ¿Se trata de un comportamiento que puede ser peligroso para alguien del entorno? (una agresión física).
• ¿Se trata de un comportamiento que pueda ser disruptivo para los vecinos? (actividades y deambulaciones nocturnas).

Las medidas que ha decidido adoptar tienen que tener en cuenta las consecuencias que entraña el comportamiento de su familiar.

Etapa 3: Buscar una causa eventual que haya podido desencadenar el episodio y sobre la que sea posible actuar

Los cambios en el estado afectivo y el comportamiento, por lo general, no se producen sin un motivo que los provoque; suelen venir precedidos de una o varias causas que lo desencadene y su alteración en su conducta y su estado de ánimo es la forma mediante la cual el enfermo expresa su situación. Es su forma de reaccionar ante una situación dada, y que ya no cuenta con las competencias necesarias para gestionarla correctamente; está inquieto, frustrado, ansioso, se siente solo, está bajo de ánimo, pierde su autonomía, su autoestima… o tiene alguna molestia física que no puede expresar verbalmente.

Dicho de otro modo, además de la circunstancia desencadenante del episodio que hay que identificar, es necesario igualmente intentar comprender las razones, causas y sentimientos que vive el enfermo.

Hacerse sistemáticamente la pregunta: ¿Qué me querrá decir? En ocasiones, el enfermo puede malinterpretar situaciones que se le imponen, siempre con las mejores intenciones por parte de su cuidador y de su entorno. Por ejemplo:

• Le hacemos preguntas sobre el día en el que estamos, fechas importantes a recordar, recuerdos sobre su vida, con el objetivo de estimular su memoria. Muchas veces, convertimos un ejercicio de estimulación en una hiperestimulación; ponemos al enfermo en una situación incómoda, disminuye su autoestima y aumenta su frustración. Como consecuencia podemos encontrarnos con una persona que abandona las actividades con las que antes disfrutaba, participa menos en las tareas propuestas y adopta una actitud de retraimiento social y comunicación con las personas de su entorno.
• Hemos modificado elementos de su entorno; pintamos la habitación, ponemos moqueta en el pasillo o simplemente viene gente a casa de visita. Cualquier mínimo cambio puede suponer una desorientación en la realidad del enfermo y por lo tanto, acrecentar su inseguridad y agitación.

Por otra parte, durante el transcurso de la evolución de la enfermedad, su familiar tendrá cada vez más dificultades para expresarse verbalmente y hacerse comprender. Su comportamiento puede traducir un sentimiento de impotencia, de frustración, desesperación al darse cuenta de que nadie le entiende. El manejo óptimo de este padecimiento es multidisciplinario y debe incluir al médico tratante, cuidadores y la familia del paciente. El tratamiento de la demencia debe incluir intervenciones farmacológicas y no farmacológicas. Así que, en caso de que sus actuaciones no sean suficientes, no deje de pedir al médico algún fármaco que pueda tranquilizarle.

Finalmente, en la acción de cuidar a una persona con demencia hay que tener siempre presente unos principios y actitudes que ayudan mucho en el manejo de situaciones conflictivas, aquí te los presentamos:

• Dignidad y respeto: nuestras acciones tienen que respetar siempre a la persona enferma en todas las fases de la enfermedad. Los sentimientos y la memoria emocional perduran siempre; hablar por ejemplo del estado del paciente en su presencia puede resultar muy doloroso. El enfermo de Alzheimer el trato siempre debe y tiene que exquisito y su dignidad prevalecerá por encima de cualquier otra consideración.
• Enfrentamientos: en una persona con trastornos cognitivos (memoria, juicio y razonamiento) las discusiones no tienen razón de ser. Pretender que el enfermo siga nuestras indicaciones más o menos complejas y realice tareas determinadas puede alterarle más.
• No anular: el cuidador no debe suplir todas las actividades, sino solo aquellas que no pueda hacer la persona. Su objetivo es ayudar y facilitar la autonomía planificando las actividades básicas (aseo, comer, vestirse…), las instrumentales (hacer una llamada telefónica, preparar comida…) y las avanzadas (conversar mientras se pasea, ir algún espectáculo, etc.), naturalmente hasta que el enfermo pueda.
• Manejo del estrés: rebajar todo lo posible el estrés del enfermo será uno de los objetivos del cuidador. El paciente con Alzheimer vive a otro ritmo, la paciencia del cuidador y respeto de los tiempos que necesita la persona para realizar una determinada actividad son fundamentales en cualquier estrategias para reducir el estrés.
• Adaptación del cuidador: la persona está enferma y las limitaciones intelectuales y en su autonomía tienen que ser aceptadas, destacando siempre lo positivo, los momentos buenos del día. En un paciente con EA va disminuyendo de manera progresiva su rendimiento cognitivo y aumenta su dependencia, manifestándose sus alteraciones psicológicas y de comportamiento. En este sentido un entorno adecuado puede ayudar a minimizar, si no todos, algunos trastornos conductuales.
• Adaptar el ambiente: Las tres características que deben tener un ambiente adecuado son:
  • Que sea sencillo: el entorno debe ser lo más simplificado posible, pero conservando siempre las cosas personales y recuerdos del paciente. Un entorno complicado puede contribuir a la manifestación de problemas psicológicos y conductuales, pero un ambiente despersonalizado también puede hacer que aparezcan.
  • Que sea estable: establecer rutinas, no cambiar los hábitos y gustos del enfermo, las cosas que le gustan, sus cosas preferidas, sus colores y sus olores preferidos. Y si es posible vivir en el mismo domicilio.
  • Que sea seguro: evitar o suprimir todo tipos de peligros.

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