Ayudas económicas para los padres de hijos con enfermedades graves

El Gobierno de España acaba de aprobar una nueva normativa en la que se ofrecerán ayudas económicas para los padres de hijos con enfermedades graves, en total se reconoce un listado de 109 enfermedades consideradas graves asociadas a la nueva ayuda, errores innatos del metabolismo, enfermedades psiquiátricas, neurológicas, hematológicas u oncológicas entre otras. La ayuda será facilitada a través de la Seguridad Social a todas las familias que la soliciten y que tengan a su cargo un menor con alguna de las enfermedades contempladas en el listado que facilitamos en la parte extendida del post.

De las ayudas se beneficiarán los padres biológicos, acogedores o adoptantes que sean trabajadores en cualquier régimen de la Seguridad Social, se trata de una ayuda que pretende mejorar la calidad de vida de esas familias que se esfuerzan día a día por sacar adelante a sus hijos. Sin embargo, hay algo que nos llama la atención, la ayuda se ofrece siempre que sea necesario reducir la jornada laboral para poder cuidar a los pequeños, es un modo de compensar la reducción de gastos por esa cuestión. Por tanto, si no se reduce la jornada no se puede acceder a la ayuda, esta es otra cuestión que el Gobierno deberá mejorar posteriormente ya que el gasto de estas familias es bastante elevado y los tiempos de crisis económica se hacen notar.
Para personas como la presidenta de la Asociación Española Contra el Cáncer de la delegación de Córdoba, es un primer paso de gigante, como sabemos una enfermedad oncológica puede aparecer en cualquier momento y la vida de los niños y las familias cambian radicalmente, poder atender a los pequeños de forma continuada sin que se vean reducidos los ingresos por la reducción laboral es una gran ayuda.

Las enfermedades graves que se enmarcan en la ayuda son las siguientes:

I.

Oncología:

Leucemia linfoblástica aguda, Leucemia aguda no linfoblástica, Linfoma no Hodgkin, Enfermedad de Hodgkin, Tumores del Sistema Nervioso Central, Retinoblastomas, Tumores renales, Tumores hepáticos, Tumores óseos, Sarcomas de tejidos blandos, Tumores de células germinales y otras neoplasias graves.

II. Hematología:

13. Aplasia medular grave (constitucional o adquirida), Neutropenias constitucionales graves, Hemoglobinopatías constitucionales graves.

III. Errores innatos del metabolismo:

Desórdenes de aminoácidos (fenilcetonuria, tirosinemia, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria y otros desórdenes graves), Desórdenes del ciclo de la urea (OTC), Desórdenes de los ácidos orgánicos, Desórdenes de carbohidratos (glucogenosis, galactosemia, intolerancia hereditaria a la fructosa y otros desórdenes graves), Alteraciones glicosilación proteica, Enfermedades lisosomiales (mucopolisacaridosis, oligosacaridosis, esfingolipidosis y otras enfermedades graves), Enfermedades de los peroxisomas (Síndrome de Zellweger, condrodisplasia punctata, adenoleucodistrofia ligada a X, enfermedad de Refsum y otros desórdenes graves), Enfermedades mitocondriales: por defecto de oxidación de los ácidos grasos y de transporte de carnitina, por alteración del DNA mitocondrial, por mutación del DNA nuclear.

IV. Alergia e inmunología:

Alergias alimentarias graves sometidas a inducción de tolerancia oral, Asma bronquial grave, Inmunodeficiencias primarias por defecto de producción de anticuerpos, Inmunodeficiencias primarias por defecto de linfocitos T, Inmunodeficiencias por defecto de fagocitos, Síndromes de disregulación inmune y linfoproliferación.
Otras inmunodeficiencias: Síndrome de Wisccott-Aldrich, Defectos de reparación del ADN (Ataxia-telangiectasia), Síndrome de Di George, Síndrome de HiperIgE, Síndrome de IPEX, otras inmunodeficiencias bien definidas.

V. Psiquiatría:

Trastornos de la conducta alimentaria, Trastorno de conducta grave, Trastorno depresivo mayor, Trastorno psicótico, Trastorno esquizoafectivo.

VI. Neurología:

Malformaciones congénitas del Sistema Nervioso Central, Traumatismo craneoencefálico severo, Lesión medular severa, Epilepsias: Síndrome de West, Síndrome de Dravet, Síndrome de Lennox-Gastaut, Epilepsia secundaria a malformación o lesión cerebral, Síndrome de Rassmussen, Encefalopatías epilépticas, Epilepsia secundaria a enfermedades metabólicas, Otras epilepsias bien definidas.
Enfermedades autoinmunes: Esclerosis múltiple, Encefalomielitis aguda diseminada, Guillain-Barré, Polineuropatía crónica desmielinizante, Encefalitis límbica, Otras enfermedades autoinmunes bien definidas. Enfermedades neuromusculares: Atrofia muscular espinal infantil, Enfermedad de Duchenne, Otras enfermedades neurosmusculares bien definidas, Infecciones y parasitosis del Sistema Nervioso Central (meningitis, encefalitis, parásitos y otras infecciones), Accidente cerebrovascular, Parálisis cerebral infantil,Narcolepsia-cataplejia.

VII. Cardiología:

Cardiopatías congénitas con disfunción ventricular, Cardiopatías congénitas con hipertensión pulmonar, Otras cardiopatías congénitas graves, Miocardiopatías con disfunción ventricular o arritmias graves, Cardiopatías con disfunción cardiaca y clase funcional III-IV, Trasplante cardiaco.

VIII. Aparato respiratorio:

Fibrosis quística, Neumopatías intersticiales, Displasia broncopulmonar, Hipertensión pulmonar, Bronquiectasias, Enfermedades respiratorias de origen inmunológico: Proteinosis alveolar, Hemosiderosis pulmonar, Sarcoidosis, Colagenopatías. Trasplante de pulmón y otras enfermedades respiratorias graves.

IX. Aparato digestivo:

Resección intestinal amplia, Síndrome de dismotilidad intestinal grave (Pseudo-obstrucción intestinal), Diarreas congénitas graves, Trasplante intestinal, Hepatopatía grave, Trasplante hepático, Otras enfermedades graves del aparato digestivo.

X. Nefrologia:

Enfermedad renal crónica terminal en tratamiento sustitutivo, Trasplante renal, Enfermedad renal crónica en el primer año de vida, Síndrome nefrótico del primer año de vida, Síndrome nefrótico corticorresistente y corticodependiente, Tubulopatías de evolución grave, Síndrome de Bartter, Cistinosis, Acidosis tubular renal, Enfermedad de Dent, Síndrome de Lowe, Hipomagnesemia con hipercalciuria y nefrocalcinosis, Malformaciones nefrourológicas complejas, Síndromes polimalformativos con afectación renal, Vejiga neurógena, Defectos congénitos del tubo neural, Otras enfermedades nefrourológicas graves.

XI. Reumatología:

Artritis idiopática juvenil (AIJ), Lupus eritematoso sistémico, Dermatomiositis juvenil, Enfermedad mixta del tejido conectivo, Esclerodermia sistémica, Enfermedades autoinflamatorias (Fiebre Mediterránea Familiar, Amiloidosis y otras enfermedades autoinflamatoras graves), Otras enfermedades reumatológicas graves.

XII. Cirugía:

Cirugía de cabeza y cuello: hidrocefalia/válvulas de derivación, mielomeningocele, craneoestenosis, labio y paladar hendido, reconstrucción de deformidades craneofaciales complejas, etc. Cirugía del tórax: deformidades torácicas, hernia diafragmática congénita, malformaciones pulmonares, etc. Cirugía del aparato digestivo: atresia esofágica, cirugía antirreflujo, defectos de pared abdominal, malformaciones intestinales (atresia, vólvulo, duplicaciones), obstrucción intestinal, enterocolitis necrotizante, cirugía de la enfermedad inflamatoria intestinal, fallo intestinal, Hirschprung, malformaciones anorrectales, atresia vías biliares, hipertensión portal, etc. Cirugía nefro-urológica: malformaciones renales y de vías urinarias, Cirugía del politraumatizado, Cirugía de las quemaduras graves.Cirugía de los gemelos siameses, Cirugía ortopédica: cirugía de las displasias esqueléticas, escoliosis, displasia del desarrollo de la cadera, cirugía de la parálisis cerebral, enfermedades neuromusculares y espina bífida, infecciones esqueléticas y otras cirugías ortopédicas complejas. Cirugía de otros trasplantes: válvulas cardíacas, trasplantes óseos, trasplantes múltiples de diferentes aparatos, etc.

XIII. Cuidados paliativos:

Cuidados paliativos en cualquier paciente en fase final de su enfermedad.

XIV. Neonatología:

Grandes prematuros, nacidos antes de las 32 semanas de gestación o con un peso inferior a 1.500 gramos y prematuros que requieran ingresos prolongados por complicaciones secundarias a la prematuridad.

XV. Enfermedades infecciosas:

Infección por VIH, Tuberculosis, Neumonías complicadas, Osteomielitis y artritis sépticas, Endocarditis, Pielonefritis complicadas, Sepsis.

XVI. Endocrinología:

Diabetes Mellitus tipo I.

Para poder solicitar las ayudas económicas para los padres de hijos con enfermedades graves, es necesario cumplir los siguientes requisitos: Que uno de los dos progenitores debe reducir como mínimo un 50% su jornada laboral, en el caso de que los dos padres hayan realizado esta acción sólo uno de ellos podrá acceder a la ayuda (esto es algo en lo que no estamos de acuerdo, quizá posteriormente este punto cambie, no es del todo justo).

Como decíamos, la noticia que hemos conocido a través de El Día de Córdoba, es un primer paso de gigante muy importante para ayudar a mejorar la calidad de vida de estas familias pudiendo satisfacer un poco mejor sus necesidades en esos momentos de angustia y sufrimiento, de todas maneras queda un largo trecho por recorrer para que se reconozcan necesidades que por el momento no son suplidas. Podéis conocer todos los detalles sobre el Real Decreto 1148/2011 y las prestaciones económicas contempladas, a través de la página oficial de la Seguridad Social.

Foto | CMRF_Crumlim

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