Una de cada 100 personas somos celíacas y sin embargo a muy pocas nos
diagnostican la enfermedad.
Los terribles y aterradores dolores de estómago comenzaron
para Satu Kettunen a los 17 años. Cunado la adolescente finlandesa acudió a su
médico de familia, éste atribuyó el dolor a los nervios. “A muchas niñas les
pasa como a ti”, dijo. “Mejorarás cuando te hagas mayor”. Pero o fue así. No
había forma de encontrarse mejor, ni ayunando ni siquiera haciendo yoga. Por
último, cuatro años después, incapaz de soportar el dolor durante más tiempo,
Satu fue a ver a otro médico. Ese médico le encargó hacerse unos
análisis de sangre. Al mostrar los resultados,
anticuerpos del gluten, le hicieron una biopsia intestinal que confirmó
el diagnostico. Satu era celíaca.
Hasta la década de los 80, del siglo pasado, la
mayoría de los médicos consideraban la enfermedad celiaca como un desorden
digestivo de la infancia y los únicos síntomas que se reconocían
ampliamente eran el estreñimiento o la diarrea, la hinchazón, los dolores y los
retortijones de estómago. "Muchos siguen pensando que, con el tiempo,
se cura", afirma Markku Mili, profesor de pediatría que dirige el Grupo de
Estudio de la Enfermedad Celiaca en la Universidad de Tampere en Finlandia.
"Pero no es simplemente una enfermedad infantil. Demostrada a través de
biopsias y clínicamente diagnosticada, los diagnósticos de enfermedad celiaca en
adultos se han multiplicado por más de 20 en las dos últimas décadas en
Finlandia y el número de casos se ha duplicado. "Se estima que este
desorden del sistema inmunológico afecta a una de cada 100 personas en Europa y
que la mayoría de los casos están sin diagnosticar.
Hoy en día se sabe mucho más de la enfermedad y de los daños que puede
causar. En los afectados, el gluten (una proteína que se encuentra en
los productos hechos Con trigo, cebada y centeno) daña los pequeños salientes
que hay en el revestimiento del intestino delgado llamados vellosidades que
ayudan a los nutrientes a pasar al resto del cuerpo.
Las consecuencias son graves. Desde la malnutrición hasta las
erupciones en la piel, la osteoporosis, la infertilidad o la depresión, pueden
ser síntomas de una celiaca no diagnosticada.
Torsten Matthias, bioquímico alemán e investigador de
la celiaca, recuerda a un antiguo vecino (trabajador de la construcción) que se
pasó tres años con unos dolores terribles, además de tener las articulaciones
hinchadas y la movilidad reducida. Le diagnosticaron artritis reumatoide y
perdió su trabajo y su apartamento.
"Le pregunté, '¿Cuándo le duele?' Me respondió que cuando comía pizza.
Así que le di una carta para su médico para que le hiciera las pruebas para ver
si era celíaco," afirma Matthias. "Evidentemente lo era, y ahora se encuentra
bien otra vez."
Actualmente, el único tratamiento eficaz contra la enfermedad
celiaca sigue siendo el mismo: eliminar el gluten de la dieta. No es
fácil. La proteína está en todas partes, desde los productos más conocidos como
el pan, la pasta y la bollería a los alimentos precocinados e incluso las
hostias de la comunión. Además, evitar el gluten no es una solución infalible:
según Peter Green, profesor de medicina clínica de la Universidad de Columbia en
los Estados Unidos, un 50% de los pacientes que siguen escrupulosamente la dieta
siguen padeciendo algunas indisposiciones y continuas molestias
intestinales.
En Finlandia, Satu eliminó diligentemente el gluten de su dieta.
Licenciada por la Universidad de Helsinki, se ha convertido en conocedora del
lenguaje de las etiquetas de ingredientes y menús y lee constantemente sobre la
enfermedad para mantenerse al día. Le alegró saber que las vellosidades de su
cuerpo se están regenerando, del mismo modo que el pulmón de un fumador,
ennegrecido por el alquitrán y la nicotina, al final se vuelve rosa de nuevo,
cuando la persona deja de fumar.
Sin embargo, a veces, el daño solo se puede detener, no revertir.
Marios Hadjivassiliou, neurólogo del Royal Hallamshire Hospital Sheffield, en
Gran Bretaña, recuerda: "Había un señor mayor que había sufrido una importante
falta de coordinación (ataxia) durante 20 años, además de tener síntomas
gastrointestinales como la hinchazón y la diarrea. Cuando por fin le dijeron que
era celíaco y le pusieron la dieta correcta, la ataxia se estabilizó, pero no
volvió a andar nunca más. La parte del cerebro que controlaba el movimiento
había sufrido demasiado. Si se lo hubieran diagnosticado antes, hubiese sido muy
distinto."
La enfermedad celiaca es hereditaria, aunque solo uno
de cada diez parientes cercanos de un celíaco desarrollan la enfermedad, Se
anima a los miembros de la familia de los diagnosticados a hacerse las pruebas y
aunque en muchas farmacias de Europa podemos encontrar dispositivos para
realizamos los test nosotros mismos, las únicas pruebas fiables son los
análisis de sangre realizados por nuestro médico seguidos de una biopsia
intestinal.
Cuando Satu se enteró de que se podía ser celíaco sin
tener ningún síntoma, pensó en su hermana Outi, cuatro años más pequeña que ella
que siempre había comido y bebido todo lo que había querido. ¿Podría estar
enferma sin saberlo?
"Hazte las pruebas," le dijo Satu por teléfono.
"Pero me encuentro bien!"
"Lo sé. Pero podrías tener daños que no
notas," contestó Satu.
Al final, Outi decidió hacérselas. Al día siguiente,
compró un test en la farmacia. Para su sorpresa, dio positivo.
En Holanda, Johan Jansen, su hija, Marieke Mol y su nieta, Charlotte Mol,
se dieron cuenta de que no hay que tener necesariamente los mismos síntomas
aunque seas de la misma familia. Jansen, al que diagnosticaron la enfermedad con
40 años, tenía los síntomas clásicos de diarrea y estómago hinchado, mientras
Marieke era anémica y Charlotte tenía una erupción roja antiestética y escamosa
en la cara y en los brazos. Tanto Marieke como Charlotte sufrieron durante años
antes de que les hicieran las pruebas.
Para Charlotte, cuya erupción desapareció cuando comenzó una dieta sin
gluten a la edad de 15 años, lo más duro de ser celíaco es que la gente,
generalmente, no lo entiende ni lo entenderá. En una ocasión, se puso a llorar a
lágrima viva cuando los padres de dos amigos se negaron a prepararle comida sin
gluten. "Deberías estar agradecida por lo que tienes en el plato", le dijeron.
La psicoterapia sirvió de ayuda. En una sesión de grupo con otros celíacos,
un psicólogo de la asociación de holandesa de celíacos, miembro de Asociación de
Sociedades Europeas de Celíacos, la mayor red de apoyo del continente, propuso
formas de afrontar la falta de sensibilidad y la ignorancia - respuestas como
"Sigue así si quieres que acabe en el hospital," o "¿Le darías a un diabético
una bomba de azúcar?".
Afortunadamente, los países y las empresas alimentarias de todo
el continente han hecho grandes avances en la elaboración de alimentos sin
gluten. Finlandia e Italia ofrecen reducción de impuestos o estipendios
mensuales para ayudar a afrontar el mayor coste de los alimentos sin gluten.
En Francia, se dan ayudas mensuales a los celíacos. En Italia,
es obligatorio ofrecer comidas sin gluten en los comedores públicos de las
escuelas y hospitales.
En Hungría, Emese Simon, universitaria de 21 años, se maravilla con la
multitud de opciones existentes ahora cuando vas a la compra o a un
restaurante. He habido un cambio enorme desde que le diagnosticaron la
enfermedad en marzo de 1999.
Volvamos a Finlandia, donde el profesor Markku Máki, investigador de la
Universidad de Tampere afirma que los tratamientos distintos a la dieta sin
gluten necesitan aún de cinco a 10 años para desarrollarse. "Hoy en día, el
futuro es conseguir el diagnóstico correcto lo antes posible", afirma. "Tenemos
que reducir la demora en los diagnósticos y limitar los efectos adversos a largo
plazo."
Las hermanas Kettunen están de acuerdo. Outi, de 27 años está
agradecida por haberlo descubierto antes de que la enfermedad le provocara un
daño más severo. Satu, de 31, se casó y está terminando un máster en educación.
Se alegra de que por fin hayan desaparecido sus dolores de estómago. "Ahora
tengo mucha energía y estamos intentando tener nuestro primer hijo", afirma.
"Simplemente, ponerle nombre a la enfermedad y conseguir que mejorara fue ya un
cambio enorme".