La semana pasada os dejé la primera parte de la entrevista que le hice a Pilar y esta semana, como os dije, os dejo la segunda parte para completar esta maravillosa entrevista de otra persona que, como nosotros, convive con diabetes. Creo que Pilar nos consigue desmitificar muchas cosas de la diabetes y por ello creo que esta entrada es, desde “pe a pa”, muy recomendable. Espero que os guste :)
- ¿Actualmente tienes alguna complicación derivada de la enfermedad?
Mis primeros quince años de evolución fueron muy mal llevados. Esto me ocasionó una retinopatía diabética, que desde hace 21 años, está perfectamente controlada. Primero con tratamiento de rayo láser. Ahora mismo, con revisiones periódicas cada seis meses. Está comprobado que mantener hemoglobinas glicosiladas normalizadas y estables, mantienen controlada también esta complicación que no ha avanzado.
8. Estuviste en las redes sociales desde prácticamente los inicios, ¿en qué año comenzaste, por qué, había muchos más implicados?¿Qué nos dirías de “Diabéticos del Mundo” y “diabetes al día”?
Así es. Mi primer paso fue crear “Diabéticos del Mundo”, y este blog fue inspirado en Iñaki Lorente!, la aventura en Internet comenzó hace más de 17 años. Nos conocimos a través de internet, y le pedí consejo para crear un espacio de comunicación con las personas con diabetes. En aquellos momentos, Iñaki tenía una página que me movió a participar interactuando con tanta gente. Con sus consejos también nació una amistad que se fue fortaleciendo a través de tantos años.
Iñaki me dijo: “Si inicias un blog o un espacio en Internet, nunca lo dejes morir”… y su consejo fue tomado al pie de la letra.
Diabéticos del Mundo, estuvo alojado en diferentes servidores y actualmente, la mayor interacción se realiza a través de Facebook y nuestra página web www.diabeticosdelmundo.org
También colaboré con Joe Cardozo en la creación de la página Diabetes al Día. Hemos trabajado en ella durante muchos años, lo cual me permitió asistir a numerosos congresos internacionales y retransmitir para el mundo de habla hispana desde este espacio.
Actualmente, la web ha sido adquirida por un grupo inversor que está realizando un cambio y estrategias en su difusión. Si bien sigo ligada por los lazos afectuosos que me unen a ella, en estos momentos me estoy volcando exclusivamente a Diabéticos del Mundo, que es mi creación.
9. Estando inmersa en la web y en la Asociación de Diabéticos de la Sierra de Madrid ¿Qué crees que hay que mejorar en diabetes?, tanto en salud, como en educación, como en la forma de ver la enfermedad, etc.
Aquí hay mucho tema por hablar… pero lo has preguntado!
Empecemos por lo más fácil: creo fundamentalmente, en la educación diabetológica..
Es uno de los pilares básicos para entender lo que nos está pasando, y aprender a ser gestores de nuestra propia enfermedad.
Cuanto más conocemos de ella, menos esclavizados nos mantiene. Ignorarla es dejar que ella actúe en nuestro nombre, y eso no podemos permitirlo. Por ese motivo insisto que la educación diabetológica, siempre puede ser mejorada. ( y no se trata solamente de educar a los pacientes. Creo también, que los profesionales de la salud, deben ser actualizados permanentemente y educados en diabetes.)
Un tema que es muy importante, es la diabetes en los colegios. Siguen faltando enfermeras y personal sanitario para atender a los niños y jóvenes que viven esta condición de vida. Y por supuesto, para estar cerca de otras patologías que requieran atención. No es justo, que muchas madres y padres deban descuidar sus trabajos para atender a sus hijos en horarios escolares. Tampoco es justo que no puedan participar en excursiones con sus compañeros, por temor a lo que pudiera suceder. Cuando un niño tiene diabetes, todo su entorno debe conocer lo básico e indispensable en este tema.
Educar en Diabetes tipo 2 y suministrar la cantidad de tiras y glucómetros que necesiten los pacientes. Esto es necesario. No tiene sentido que las personas con este tipo de diabetes solamente hagan una prueba de glucemias semanal, y se restrinja la cantidad de tiras necesarias para llevar un control adecuado de sus diabetes.
Tener en cuenta este punto, también es una forma importante de prevenir complicaciones, y gastos para el Estado totalmente innecesarios, al hacer recortes en suministros realmente imprescindibles.
Mejorar las estrategias para la evaluación y mejora de la adherencia en los tratamientos de las personas con diabetes. Soy consciente, que no todas las personas siguen las indicaciones médicas, y dejan la responsabilidad de sus tratamientos en manos de sus médicos. Les cuesta empoderarse y ser ellos mismos, los gestores de su tratamiento personalizado.
Conseguir que la atención podológica sea un servicio gratuito, incorporado al sistema sanitario, y de esa manera, evitar complicaciones irreversibles, que suelen llevar a amputaciones de miembros inferiores.
Servicio de odontología gratuito, incluido también en la Seguridad Social. Otro gran tema. ¿Por qué son tan caros los tratamientos odontológicos? Si se trata de algo fundamental, mantener la salud bucodental.
Las personas con diabetes, deberíamos tener la posibilidad de elegir las agujas, lancetas, tiras, glucómetros, que consideráramos mejores para nosotros, (de esta manera, los propios laboratorios, competirían por mantener la mejor calidad y no se adjudicarían por concurso a los que ofrecieran al estado la mejor oferta económica), la colocación de bombas de insulina no tendrían que ser un privilegio para unos pocos. Y por supuesto, los sensores de sistemas integrados deberían estar al alcance de todos, sin necesidad de comprarlos a costos desorbitantes que los convierten en imposibles para la mayoría de las familias. No tendrían que existir diferencias entre un hospital y otro, fuese de la ciudad o comunidad autónoma que fuera. Todos somos iguales… tenemos los mismos derechos para mantener una excelente calidad de vida.
Siempre hay muchas cosas para mejorar. Y me quedan muchas en el tintero!
10. Me gustaría conocer tu opinión acerca de las investigaciones que hay sobre diabetes ¿Cuál consideras que es la más esperanzadora y por qué?
Aunque mucha gente se desespera, y protesta porque la cura de la diabetes aún no está… Sin embargo yo tengo una gran fe, y considero que las investigaciones no paran. Permanentemente, escuchamos avances que nos llegan desde diferentes países y grupos de investigación.
Por ejemplo, en la Universidad de Harvard, el año pasado compartieron hallazgos importantes al descubrir el modo de fabricar células productoras de insulina en masa. Esta noticia la comparo con lo que pudo ser en su momento el descubrimiento de los antibióticos.
El Dr. Camillo Ricordi, director del Instituto de Investigación de Diabetes de la Escuela de Medicina Miller de la Universidad de Miami, es considerado uno de los principales científicos a nivel mundial en la investigación para la cura de la diabetes. Hace más de 25 años que dedica sus investigaciones a tiempo completo, para encontrar la cura de esta enfermedad.
No hay una cura para la diabetes hoy, ni para los 382 millones de personas diagnosticadas mundialmente con diabetes.
Pero el Dr. Ricordi agrega: “No es una predicción; es una promesa que le hago a mis pacientes. De seguro venceremos esta enfermedad”, “Dependiendo de cuántos obstáculos encontremos, los problemas con las leyes o regulaciones y el costo, puede tomar más de 10 años”.
Y yo quiero creerle!!!
- ¿Cómo te describirías con una palabra? Y tu forma de ver la vida? Y la evolución de la diabetes en España?
En una palabra? : POSITIVA
Es la actitud con la que debemos hacerle frente… de la misma manera en que debemos accionar en nuestra vida. Siempre mirando la parte positiva de cualquier situación (que siempre la tiene… aunque muchos disientan conmigo!) pero también es cierto que el que quiere ver la diabetes como algo “negativo”, como una desgracia … la verá así… y tendrá razón, pues será su forma de valorarla desde su propia vida.
- Por último, ¿Qué consejo le darías a padres, familiares o personas que conviven con un diabético/a?
No acostumbro a dar consejos, pues entiendo y siento el dolor y la angustia que puede generar a unos padres el diagnóstico de una enfermedad crónica en sus hijos. Sin embargo, sólo les sugeriría que leyeran, se informaran, compartieran vivencias con sus iguales, dieran libertad a sus hijos para que ellos mismos sean los que experimenten vivir con diabetes, se animaran a llevarlos a campamentos de verano con especialistas en diabetes…
A las demás personas que viven con “dulzones” adultos (como denomino cariñosamente a mis colegas en diabetes), les animaría participar en talleres familiares, muchos organizados por las diferentes asociaciones de diabetes.
Recurrir a la ayuda terapéutica, para mí ha sido muy importante, también para mi familia. Pues generalmente, la idea que teníamos de la diabetes, cambia, cuando un profesional nos ayuda a ver lo que realmente nos acompaña… a tomar decisiones saludables… Aceptar la enfermedad es una palabra clave. Aceptar no es resignarse, sino transformar la experiencia para enriquecerse.
Y no nos olvidemos de “SER PERSONAS CON DIABETES Y NO DIABETES CON PERSONAS”. No existen los límites, solamente existen cuando nosotros los ponemos.
Y se los digo yo: una mujer imperfecta, madre y esposa feliz, experta en diabetes sin carrera en medicina y protagonista de mi propia vida, donde la opción es siempre elegir el mejor camino, que “indefectiblemente, está lleno de hermosas promesas”
Pilar Martínez Gimeno
Dm1 – con bomba de insulina
Evolución 36 años.
Presidenta de ADISA MADRID – ASOCIACION DE DIABÉTICOS DE LA SIERRA DE MADRID
[email protected] – [email protected]
Directora y fundadora de Diabéticos del Mundo: www.diabeticosdelmundo.org
Facebook: https://www.facebook.com/DiabeticosdelMundo
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