Conviviendo con una ileostomía y con CUCI

No era el diagnóstico correcto

Al principio los médicos creían que era gastritis y colitis, después pasaron a llamarlo Síndrome de Colon Irritable; cuando empezó el sangrado pensaron que eran hemorroides y a la anemia la relacionaron con desnutrición.

Después de algunos meses todo empeoró. Cólicos, diarrea, sangrado, fiebre, úlceras bucales, fatiga, entre otros síntomas indicaban que algo muy malo pasaba; aún así, negaba la gravedad de la situación, continuaba trabajando hasta que decidí ir a urgencias, para entonces tenía 5 de hemoglobina.

Creí que era algo pasajero

Llegué a urgencias el primero de septiembre del 2011, viajé por más de cinco horas para poder llegar a un hospital; donde trabajaba era un pueblo muy pequeño y no existía este tipo de servicio.

Cuando el doctor solicitó hablar con mi hermana, él le explicó que posiblemente tenía una enfermedad incurable llamada Crohn; ella no pudo evitar dejar salir algunas lágrimas por la noticia. Cuando el doctor pasó a decírmelo, no me quedó muy claro lo que tenía, me preocupó más estar en ese lugar por mucho tiempo, sabía que con eso ponía en riesgo mi trabajo.

Suponían que era Crohn

Parecía que en lugar de mejorar iba empeorando. En la primera colonoscopia habían aparecido muchas úlceras en el colon y en el recto; el gastroenterólogo me había hablado del tratamiento y de la evolución de la enfermedad. Después me realizaron una endoscopia que no mostró úlceras en el intestino delgado. Mientras los doctores intentaban descartar otras enfermedades con síntomas similares, yo seguía esperando el diagnóstico correcto.

Cuando me preguntaban mis familiares y conocidos sobre qué era lo que tenía, no podía decirles con claridad, ya que mi diagnóstico no estaba definido, me decían que era probablemente Crohn aunque también pensaban que se trataba de CUCI. Era más fácil describir los síntomas que explicarles sobre la enfermedad.

A pesar de la atención recibida en el hospital me empecé a sentir peor, me desnutría y pasaron a darme alimentación parental. Para poder tener un diagnóstico más confiable se solicitó realizar una endoscopia capsular, la cual se aprobó pero hacía falta comprar el material para llevarla a cabo.

Mientras esperábamos, el sangrado volvió con más intensidad. Como mi cuerpo retenía líquidos, me encontraba muy hinchada y no podía levantarme de la cama, ni siquiera tenía la fuerza suficiente para levantar mi cuerpo y usar el cómodo, así que empecé a usar pañal. Cuando me cambiaron uno de los pañales pudimos ver con horror que la sangre que me estaba transfundiendo salía de nuevo; era la razón por la cual mi hemoglobina permanecía baja.

Nadie me advirtió que algo como lo que continuaría podía pasar. Solo recuerdo las últimas palabras del cirujano antes de ir al quirófano: “Te operamos o te mueres”.

La ostomía salvó mi vida

Sé que entré al quirófano el 26 de septiembre y después de la cirugía estuve en la Unidad de Cuidados Intensivos; en ese lugar sentí el mayor temor de toda mi vida, el miedo a la muerte. No quería morir. Recuerdo que tuve algunas alucinaciones más parecidas a pesadillas, cosas que me hacían sentir mal porque creía que moriría. Cuando estuve mejor, agradecí mucho a Dios por seguir viva, al menos la cirugía salió bien, ahora tenía una ileostomía.

Mi familia, el pilar de mi fortaleza

Hasta que salí librada de la cirugía me di cuenta de la gravedad de mi situación. No era consciente del dolor real de cada miembro de mi familia; cuando me visitaban en el hospital recibía de ellos sonrisas y palabras de aliento. El peor momento que pasaron fue durante la cirugía, ya que era de alto riesgo, sin embargo, la fe de ellos y de muchas personas más que oraron por mí hicieron el milagro.

Si no fuera suficiente un milagro, Dios me hizo otro, me dio la fuerza para superar el siguiente obstáculo. A dos semanas con mi ileostomía tenía calentura todos los días y tardaron para detectar casi tres litros de pus dentro de mi abdomen y una peritonitis; volví al quirófano y gracias a Dios no hubo mayor daño consecuente a esto. Volví a la Unidad de Cuidados Intensivos pero en esta ocasión fue diferente, estaba más tranquila y mejoré rápidamente.

Mis padres y hermanas siempre estuvieron presentes, ellos fueron mi motivación para salir adelante, sabía que si yo estaba bien ellos también estarían bien.

Conviviendo con una ileostomía y con CUCI

Después de dos meses y medio internada, pude adaptarme a mi nuevo estilo de vida gracias a la información conseguida en Internet (blogs, videos, grupos de apoyo, etc.). La experiencia de otras personas me hizo pensar que si ellos podían, yo también podía hacerlo.

Antes del alta del hospital ya sabía realizar el cambio de bolsa, recuperé peso y fuerza rápidamente, regresé a mi trabajo a los dos meses de haber salido del hospital y por unos meses usé pelucas por la pérdida de cabello. Actualmente trabajo, viajo, tengo una gran tolerancia a los alimentos, cuento con el apoyo de mi familia y mi novio…

Continúo con tratamiento por la CUCI presente en el recto, lo que hace imposible la reconexión por ser ésta de alto riesgo.

Esta experiencia ha sido un parteaguas en mi vida, lo contrario a lo que uno puede suponer me ha ido mejor de lo esperado. Me siento más amada por mi familia, ellos están más al pendiente de mí y comprenden mi situación. Tengo una actitud más positiva ante la vida.

Sólo me queda seguir esforzándome, agradeciendo a Dios y a las personas que me rodean por todo su apoyo. Mi meta es continuar difundiendo información sobre las enfermedades inflamatorias intestinales y sobre las ostomías.

Sé que la ileostomía y la CUCI son parte de mi vida y deseo que su compañía sea lo más agradable para mí.

El Ave Fénix