Crónica de un encuentro (miasténico) anunciado

(Sede de ALUJA, en Virgen de la Cabeza, 10, donde se celebró el encuentro)
Los fríos otoñales, en perversa conjunción con algún frente borrascoso, decidieron la mañana del sábado hacer un alto en su inmisericorde batalla y un clima aceptablemente tranquilo nos permitió acercarnos sin sobresaltos a la sede de Aluja donde se iba a celebrar el primer encuentro provincial de afectados de Miastenia Gravis.  Nos conocíamos ya en gran medida aunque, quizá por ser uno de los últimos en llegar al grupo, me faltaban compañeros por saludar. No voy a ocultar que una cierta inquietud acompañaba nuestros pasos, fruto de esos prejuicios peliculeros de las reuniones de otros colectivos apellidados “anónimos” en las que los asistentes desnudan su alma y se regodean en sus penas, miserias y recaídas.
Al ir acercándonos, -me acompañaba Ana, mi mujer, compañera, soporte y luz de mis días- un grupo de camaradas se dejaban ver en la puerta esperando la llegada del resto. Por un momento creí no reconocer a nadie pero, ya más cerca, Antonio Barranco –esforzado delegado provincial de AMES-  se dibujó “apoyao en el quicio” como cantaba “la Piquer” y su presencia nos animó a apretar el paso.
Mercedes, Joaquín, Mari, Juan Manuel y otros se fueron incorporando poco a poco a la reunión, casi familiar, al calor del dolor compartido, de la esperanza puesta sobre la mesa o de la experiencia intercambiada al hilo del vivir cotidiano.
Aparecieron Silvia y Justi, enviadas por Diario JAÉN para dar cumplida noticia de nuestra sesión y deambularon entre nuestras palabras y las suyas hilvanando historias, iluminando flashes y prometiendo crónicas que hoy hemos leído ya en la miasténica tranquilidad de una lluviosa mañana de domingo.
Ya en la intimidad del encuentro, las vivencias tomaron al asalto nuestras miradas y se interpusieron entre las palabras y el recuerdo: Aquella primera vez en que conocimos a quien ya sería nuestra compañera de camino, esa pérfida Miastenia que nos arrastra por el sendero que ella misma marca sin dejarnos otra opción que seguirla con la lengua fuera aunque manteniéndonos firmes ante su exigencia; el vía crucis de algunos de consulta en consulta, de hospital en clínica, de consulta en consulta a la búsqueda de un nombre que añadir a esa visión extraviada y encontrada por partida doble (la diplopia), a ese hablar hundido y abreviado con tonalidades gangoso-nasales (la disartria), a un cuello rebelde dispuesto a demostrar que la fuerza de la gravedad siempre tira hacia abajo, a esos brazos incapaces de levantarse más allá de ese punto invisible que marca el no retorno, a un cansancio minero cuando apenas si has dejado el sofá instantes atrás…
A veces el diagnóstico llegó pronto. En ocasiones, tras agobiantes recorridos, pruebas y dudas. Todos guardamos en la memoria el día, aquel instante –duro al recordarlo- en el que como si viéramos una película antigua con los fotogramas descuadrados y las rayas propias del tiempo, nos vimos a nosotros mismos escuchando una palabra que  nunca antes habíamos oído: miastenia. 
Autoinmune, crónica, incurable, invalidante… adjetivos que brotaron inmediatamente de los diccionarios, de google, de páginas médicas, ahuyentando aun más la esperanza, hundiendo proyectos y destrozando ilusiones. Palabras que dejaron de ser solo eso para convertirse en losas, en espadas de Damocles dispuestas a golpear tu vida sin apenas dejarte espacio para respirar.  ¿Respirar? Otro verbo, junto con masticar y tragar, que también cambia su declinación cuando se ennovia con la MG. Despídete de ese tranquilo ir y venir del aire pulmones abajo. Beber un vaso de agua puede ser un atentado contra tu propia vida e intentar masticar un solomillo quizá te cueste un sobreesfuerzo que te haga abandonar.
Mientras tanto, la MG sigue, impertérrita, rodeándote como una “constrictor” impidiéndote incluso pensar. Ya no sabes, un día cualquiera, como enfocar tu vida, cómo salir del pozo en el que ella te ha hecho caer. Dudas si hacer público tu problema, si dejarlo en la oscuridad en la que vives o si romper también tú esa misma oscuridad para formar parte de la nada.
Impactante el testimonio de dos de los camaradas, cuyos nombres dejaremos en el limbo de la privacidad, pero que decidieron un día que la lucha había terminado, que la MG había ganado la partida y que ya no tenían más fuerza para seguir.
“¡Vivo en un sexto; Segundo y medio de caída y todo habrá terminado!”, escuchamos con el alma encogida y apartando a la Miastenia de nuestros oídos.
“Un día decidí acabar con todo y me tiré a la carretera mientras pasaba un enorme camión”. Otra historia que nos sumió en el escalofrío mientras, mecidos en la introspección, vivíamos de nuevo nuestros momentos de amarga depresión, nuestro llanto sobre el pecho de quien nos anima, nuestras lágrimas desesperadas o la sensación de haber terminado con todo lo que una vez fuimos.
La primera historia solo se materializó en una idea.  La segunda, por el contrario, acabó con una pierna amputada mientras la MG sonreía, aburrida quizá de tanta maldad acumulada, de tanto dolor producido…
Cuando el ambiente se tornó tenso, el timbre de la puerta nos recordó que la vida continuaba alrededor. Alguien que había leído el previo publicado por Diario JAÉN se acercaba a participarnos su semi-diagnosticada Miastenia.
Miré hacia ella y me sobresalté. No era una persona anónima, desconocida. ¡La conocía bien! Compartí con ella los viejos ya alegres tiempos del COU y luego fue la profesora de mi hija. Como diría el tópico, no cabe duda de que “el mundo es un pañuelo” y la Miastenia salpica con su moco a todo aquel que se pone a tiro. (Incluso sin ponerse).
Saludos, abrazos, recuerdos y, de nuevo, dolor compartido. Una clase imposible de terminar por al avance de la disartria, una sensación de impotencia unida al desconocimiento y a la duda de un futuro incierto…
La sesión fue transformándose y paso de ser un mero encuentro de personas con una dolencia común a una reunión familiar en la que los consejos, el apoyo, el soporte  y el ánimo circularon de sonrisa en sonrisa haciendo que, al menos por unos minutos, la miastenia saliera de puntillas por las rendijas y nos dejara solos, libres de su malsana influencia. Éramos personas y no enfermos. Pacientes pero no “raros” como ella aunque sabíamos que nos esperaba a la salida con su catálogo dispuesto de nuevas actuaciones, crisis y problemas.
Hablamos de medicación, de visitas hospitalarias, de timectomías, plasmaféresis, inmunoglobulinas, acetil-colina, anti-Musk, inmunosupresores y tomamos un trago –de agua, claro- en homenaje a nuestro otro compañero de fatigas, el Mestinón, cuya hora fue llegando por turno avisándonos el coro celestial de las alarmas de nuestros móviles. Pero no solo de fármacos vive el miasténico. Necesitamos el apoyo, el cariño, el amparo de quienes comparten la vida con nosotros y también la miastenia. Sabemos que la MG nos cambia el carácter, nos agría el gesto y nos eleva varios puntos en la clasificación de insoportables, pero nuestras esposas, maridos, compañeros y amigos luchan contra esa circunstancia y nos ofrecen un espejo en el que seguimos siendo como fuimos. No tengo palabras para agradecer el día a día a Ana y Alba, que saltan por encima de mis miasténicas salidas de tono y me siguen mirando con cariño. Joaquín, Estefanía, Marga y el resto de familiares que nos acompañaron, recibieron también el reconocimiento de sus esfuerzos y el aplauso por ser miastenicos consortes, título este que no se consigue por la mera lotería de caer preso en los brazos de la MG sino por un sentimiento amplio, puro y desinteresado que va mucho más allá del amor y sin el que nada seríamos frente a los envites de nuestra amiga Miastenia.
Los estómagos, ajenos al resto de problemas y sin preocuparse de la disfagia o de otros problemas de deglución, lanzaron mensajes de sentirse vacíos y levantamos nuestros cuarteles para trasladarnos a esa comida de hermandad en la que terminar brindando –con poco alcohol, sin setas, sin tónica, sin Pedro Ximénez, que la Miastenia es muy delicada- por ese futuro que queremos vislumbrar positivo aunque sea bajo la óptica de la MG.
Y así, entre bocado y trago, la familia miasténica jiennense nos despedimos con la certeza de que volveremos a encontrarnos en poco tiempo y sabiendo que, si nos lo proponemos, iremos minando la fuerza de nuestra amiga (no la llamaremos enemiga por si osa enfadarse y atacar con nuevas guerrillas) y venceremos la última batalla.
(Con el agradecimiento a Antonio Barranco, delegado provincial de AMES -Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA- por su gestión, a ALUJA por la cesión de sus instalaciones y a nuestros neurólogos “de cabecera” que siguen diseñando planes de batalla personalizados para conseguir ganar a la Miastenia)