Desconocimiento y grandes desigualdades de atención sanitaria a los pacientes con fibrosis quística

Del 15 al 21 noviembre de 2010, se celebra la 2ª Semana de Sensibilización Europea de Fibrosis Quística y con ella la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, quieren conseguir que la gente conozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios.
La Fibrosis Quística (FQ) o Mucoviscidosis es la enfermedad genética más común en Europa. Aunque 1 de cada 30 europeos es portador del gen que puede causar esta patología, pocas personas la conocen y las personas con FQ y sus familias tienen que luchar cada día por lograr el apoyo y la comprensión.
Un estudio financiado por la Comisión Europea sobre datos demográficos comparativos, publicados en The Lancet en marzo de 2010, muestra una tremenda disparidad en el número de personas con Fibrosis Quística y la esperanza de vida entre distintas regiones europeas, independientemente de tamaños demográficos y frecuencias subyacentes genéticas.
Este hueco probablemente se explica por el hecho preocupante de que la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de las graves consecuencias de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados. Por ello alertan que “tenemos que asegurar que todas estas personas tengan el mismo acceso al tratamiento actual y que puedan beneficiarse de terapias que detengan la enfermedad en un futuro próximo”.
Un diagnóstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas, pero también ahorrar gastos de salud suplementarios. Los esfuerzos de las personas con FQ, familias, asociaciones y trabajadores sanitarios conducirán a un mejor y más accesible cuidado, y a una vida más larga y con más calidad para todas las personas con FQ en Europa. Pero no pueden esperar demasiado tiempo...
Desde la Federación Española de FQ comentan que “en esta 2ª Semana de Sensibilización Europea de la FQ, impulsamos a autoridades europeas y nacionales a hacer todo lo que esté en su mano para apoyar estos esfuerzos y eliminar todas las barreras para igualar el acceso a las normas de tratamiento básicas para todas las personas con esta enfermedad (tal y como se describe en el Consenso Europeo sobre las Normas de Tratamiento para Fibrosis Quística). Se ha planeado una reunión en Bruselas con miembros del Parlamento Europeo y la Comisión para el 10 de noviembre y personas con FQ y familias de toda Europa organizarán campañas de concienciación y sensibilización”.
En definitiva, señalan que “hacemos una llamada a la sociedad para que se unan a nuestras acciones de solidaridad, para apoyar nuestra lucha por una vida mejor y más larga para todas las personas con Fibrosis Quística”.
En España, la incidencia de esta enfermedad es de uno por cada 3.500 nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad 1 de cada 30 personas aproximadamente. Para tener controlada la enfermedad, las personas con FQ necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de estas personas y de sus familias.