Dia del daño cerebral sobrevenido: la crisis no puede ser otra excusa

Como todos los años, el 26 de octubre celebramos el día del Daño Cerebral Sobrevenido con diversas actividades que tienen como objetivo:

a) difundir la necesidad de prevenir las causas, como son el traumatismo craneoencefálico, los accidentes cerebrovasculares, los tumores y la falta de oxigeno cebrebral

b) pero también, por supuesto, reivindicar la necesidad de atención específica a esta situación, la situación de los pacientes y las dificultades por las que atraviesan las asociaciones de pacientes para sacar adelante los proyectos, que en muchas ocasiones se articulan como único recurso integrado de asistencia al daño cerebral en cada territorio.

El cerebro es un órgano complejo y parcialmente desconocido. De momento no tiene recambio y los tratamientos son muy específicos, lo cual no significa que no existan y por tanto que no deban usarse. Cuando hablamos de tratamiento, es recomendable no pensar exclusivamente en pastillas, de las que existen multitud, y pensar en otro tipo de tratamientos mas efectivos y eficaces en la rehabilitación de esta patología, como la neuropsicología, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, psiquiatría y un sin fin de actividades que forman parte del elenco de la imaginación de los profesionales expertos en este tipo de terapias.

Por diversas razones, el daño cerebral sobrevenido es una de las cenicientas del sistema sanitario público, parece que la sociedad pensara que es una enfermedad incurable y por tanto se olvidara de ella. A estos efectos recordaremos que la diabetes mellitus, la hipertensión, algunos tipos de cancer, la psoriasis, la hipercolesterolemia, la osteoporosis y tantas otras, por poner algunos ejemplos, también lo son y sin embargo nadie se plantea la posibilidad de dejar de financiar su tratamiento.

Podemos pensar que en tiempos de crisis, las restricciones económicas pueden llevarnos a decidir que no se pueden realizar dispendios pensando que el tratamiento del daño cerebral sobrevenido resultaria muy caro. Sin embargo me gustaría explicar que en el daño cerebral sobrevenido no existe el copago, lo que existe es el pago total de los tratamientos ante la indiferencia de la administración y de parte de los profesionales que consideran, que como no es posible recuperar las funciones, no es necesario mantenerlas.

Si pensásemos lo mismo para otros tipos de patología nos veriamos inmersos en debates éticos importantes sobre la conveniencia o no de tratar algunas enfermedades letales con el objetivo de mejorar la dignidad de la vida del paciente mientras ello sea posible, objetivo que se le niega al daño cerebral sobrevenido porque las escasas instituciones públicas existentes en nuestro pais no pueden, ni de lejos, dar respuesta al número creciente de pacientes, ni por capacidad, ni por proximidad ni por disponibilidad.

Podría parecer un ataque a pacientes con otras patologías, nada mas lejos de mi intención. Solo intento reivindicar la dignidad, también, de los pacientes con daño cerebral sobrevenido. Según los precios que aparecen en las tarifas sanitarias a aplicar por la prestación de servicios sanitarios a terceros obligados al pago y publicadas oficialmente, los tratamientos diarios no farmacológicos utilizados en el caso del daño cerebral sobrevenido tendrían un coste similar a lo que cuesta mensualmente una visita al especialista  conjuntamente con los fármacos precisos para utilizar durante todo ese mes en patologías ciertamente comunes o lo mismo que una visita a urgencias sin motivo justificado, sin hablar de otras cuya utilidad es controvertida y continúan financiandose o rizando el rizo mucho menos de lo que cuesta la realización de determinados protocolos y análisis periódicos que no aportan valor añadido alguno al pronóstico y en ocasiones ni siquiera al diagnóstico de las enfermedades.

Sea como fuere, ni el coste, ni el pronóstico, ni mucho menos la  ética podrían ser argumentos para la falta de atención sanitaria pública que recibe el daño cerebral sobrevenido siendo las asociaciones de pacientes las que asumen, casi en exclusiva, esos tratamientos, y lo que es mas grave, en el momento actual sin el apoyo de subvenciones o cuando existen de cuantías irrisorias.

Lejos quedan las 30 conclusiones del informe del Defensor del Pueblo elaborado en 2005 y sus 31 recomendaciones dirigidas a ministerios y comunidades autónomas sobre el problema.

Puede que la lectura de este escrito resulte algo incómoda, pero expresarse con claridad y sin circunloquios no puede tildarse de agresividad ni tan siquiera de intransigencia, la paciencia y la esperanza son dos características con las que conviven todos los días las familias con afectados por daño cerebral sobrevenido.

Si somos capaces de salvar una vida, seamos capaces también de hacer que pueda vivirse con dignidad.