Día Internacional del Cáncer Infantil 2016

El próximo 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil, día que fue instituido en el año 2001 en Luxemburgo por la Organización Internacional de Cáncer Infantil, celebrándose la primera edición en el año 2002. Este día tiene el objetivo de sensibilizar y concienciar a la población sobre los desafíos a los que se enfrentan los niños que padecen cáncer y sus familias, y también reivindica que los niños de cualquier país del mundo tengan acceso a un diagnóstico y tratamiento a tiempo.

La Organización Internacional de Cáncer Infantil considera que cualquier niño que sufra esta enfermedad merece recibir una atención médica y psicológica de calidad, sin importar el país, la raza o la clase social. Un diagnóstico y tratamiento a tiempo puede evitar la muerte de los niños que sufren cáncer, siempre y cuando reciban los cuidados, los tratamientos y los fármacos necesarios y accesibles.
Para las organizaciones nacionales de padres de niños con cáncer de los distintos países del mundo, este día es una oportunidad para mostrar lo que todas las personas pueden hacer para reducir el impacto que tiene esta enfermedad en los niños y sus familias. Estas organizaciones se encargan de proporcionar apoyo psicológico, informativo y financiero a las familias, dentro de sus posibilidades, para que puedan hacer frente a las diferentes dificultades asociadas a los tratamientos prolongados contra el cáncer. Desde el mes pasado se han puesto en marcha muchas campañas para concienciar sobre estos problemas. Podemos poner como ejemplo la campaña de Childhood Cancer International, invitando a todos los niños a que canten la canción ‘We are One’ como apoyo en la lucha contra el cáncer.

El cáncer es la primera causa de muerte infantil en los países desarrollados, aunque hay que decir que el 80% de los casos de niños que sufren la enfermedad sobreviven gracias a los avances médicos y tecnológicos. Sin embargo, queda mucho por hacer, ya que si bien han aparecido nuevos tratamientos farmacológicos para el cáncer en adultos, la investigación sobre la farmacoterapia contra el cáncer infantil ha disminuido y los niños son tratados con fármacos descubiertos hace varios años, fármacos que tienen riesgos y consecuencias para la salud a largo plazo.

Los niños de países desarrollados tienen una alta tasa de supervivencia ante la enfermedad, pero no ocurre lo mismo con los niños de los países en vías de desarrollo y las razones son bastante obvias. Los niños enfermos con cáncer en estos países representan el 80% de los diagnosticados a nivel mundial, la mayoría no sobreviven porque no tienen acceso ni a los cuidados ni a los tratamientos que necesitan. Esta situación debería obligar a que gobiernos e instituciones de todo el mundo realizaran un mayor esfuerzo por ayudar a estos niños.

En los países desarrollados la situación es algo mejor, pero hay que tener en cuenta que en algunos casos las familias con pocos recursos económicos sufren las consecuencias de su falta de liquidez, si viven en zonas rurales alejadas se restringe el acceso a tratamientos médicos que habitualmente se ofrecen en las grandes ciudades. El desplazamiento implica muchos cambios que afectan aún más a los pocos recursos económicos de los que disponen, por ello es muy importante la labor que llevan a cabo las organizaciones, asociaciones y fundaciones contra el cáncer infantil. El apoyo económico que brindan proporciona un pequeño respiro a estas familias.

En estos casos, es necesario que los sistemas de salud de cada país lleven a cabo los cambios oportunos que permitan mejorar las infraestructuras sanitarias para acercar los tratamientos a los niños, o facilitar el traslado de las familias sin que se resienta aún más su economía.

Hablando de España, merece la pena destacar que la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha recibido la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social por la gran labor que llevan a cabo asociaciones y personas para intentar mejorar el bienestar de la sociedad española, en especial los niños con cáncer y sus familias. Este galardón fue entregado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y el Ministro en funciones (ya que todavía no se ha formado el Gobierno) alabó el trabajo que realizan estas asociaciones y personas. La verdad es que son de agradecer los premios por los esfuerzos realizados, pero seguramente es más agradecido que el gobierno cambie su política y prepare partidas presupuestarias para ayudar a los niños y a sus familias. Hay que hacer cambios en la legislación que permitan a los padres estar con sus hijos sin que se vean afectados los ingresos o tengan que asumir gastos imposibles, etc.

Cifras del cáncer infantil en España:

• Cada año se diagnostican casi 1.400 nuevos casos de cáncer en niños de 0 a 18 años, siendo la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años.
• El cáncer más frecuente es la leucemia ,con un 25% de prevalencia. Le siguen los tumores del sistema nervioso central con un 19’6% y los linfomas con un 13’6%.
• La tasa de supervivencia de niños de 0 a 14 años alcanza casi el 80%, pero el objetivo es lograr el 100%. Si se sigue con las investigaciones y el desarrollo de nuevos tratamientos, se logrará alcanzar esta meta y no habrá que lamentar ni una sola muerte por cáncer infantil.
• Sobre los datos asociados a los adolescentes existe un grave error, no se registran en el Registro de Tumores Infantiles y la mayoría son tratados en Unidades de Adultos. En este sentido, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer tiene como objetivo que los adolescentes sean tratados en Unidades Oncológicas Pediátricas.

Cifras del cáncer infantil en Europa:

• Cada año se diagnostican en Europa más de 15.000 niños y adolescentes con cáncer, más de 3.000 niños mueren a consecuencia de la enfermedad.
• La tasa de supervivencia ronda el 80%, siendo muy similar a la tasa de nuestro país. Sin embargo, aunque la tasa de supervivencia se ha estabilizado en las últimas dos décadas, muchos niños se someten a tratamientos farmacológicos descubiertos hace más de 30 años, de los que muchos implican graves riesgos y a menudo efectos a largo plazo.
• Aproximadamente entre un 20 y 40% de los niños y adolescentes supervivientes experimentan secuelas a largo plazo. En la actualidad medio millón de ciudadanos europeos ha sobrevivido a un cáncer pediátrico y se calcula que esta cifra alcanzará el millón para el año 2015.

Cifras del cáncer infantil en el Mundo:

• Aproximadamente cada año más de 250.000 niños son diagnosticados con cáncer (unos 700 diarios), de ellos 90.000 morirán a causa de la enfermedad.
• El 80% de los casos diagnosticados se localizan en los países en vías de desarrollo. La tasa de supervivencia no supera el 20%, es decir, 2 de cada 10 niños con cáncer sobrevivirá. Como vemos, las cifras con respecto a los países desarrollados están invertidas.
• Los problemas más significativos en los países en vías de desarrollo son la falta de atención y tratamiento, la falta de concienciación, la carencia de camas en las áreas oncológicas, el elevado coste de los medicamentos, etc.

Todo el mundo puede colaborar, no es necesario mucho para lograr cambiar la situación de muchos niños y de sus familias. Es necesario concienciar a la población pero también a los Gobiernos para que dispongan más medios y cambios legislativos que amparen a los niños y a sus familias. Entre todos podemos hacer que el Día Internacional del Cáncer Infantil 2016 marque un antes y un después en la mejora de la calidad de vida y la atención de los niños y familias que padecen el cáncer. Os recomendamos acceder a la página web de la Federación Española de padres de Niños con Cáncer para conocer con más detalle la situación en España.

Foto: lazo, niña, manos vía Shutterstock

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