La lepra ha sido una enfermedad con mucha historia, ha cobrado tantas vidas y afectó psicológicamente a miles y millones de personas. Varias fueron las ocasiones en las que 'la biblia', mencionó esta enfermedad, atribuyéndole estar ligada con el demonio y que la persona que la padecía estaba poseída..
Como cada último domingo de enero, hoy se conmemora una enfermedad olvidada, asociada a la pobreza y la desigualdad, que a pesar de ser completamente curable -en las últimas tres décadas han conseguido superarla 16 millones de personas-, sigue siendo un problema de salud pública en muchas regiones del mundo. Incluso en España todavía se registran casos, aunque pocos.
Síntomas
La lepra es una enfermedad crónica, de origen bacteriológico, causada por el bacilo Mycobacterium leprae, descubierto en 1873 por el científico noruego Hansen. Puede atacar al ser humano a cualquier edad y a ambos sexos por igual, y aunque el periodo de incubación dura entre tres y cinco años, los síntomas pueden tardar en aparecer hasta 20 años. Su transmisión se realiza a través de minúsculas gotas expulsadas por la nariz y la boca, pero el contagio solo se produce al convivir con el afectado en condiciones de hacinamiento, mala alimentación y falta de higiene.
Los síntomas característicos de la lepra son las lesiones cutáneas, más graves en el caso de la forma lepromatosa, que provoca protuberancias deformantes, de diversos tamaños y formas. La bacteria afecta además a los nervios periféricos y produce daño neurológico en brazos y piernas, ocasionando la pérdida de la sensibilidad en la piel y debilidad muscular. Al perder la capacidad de percibir sensaciones como el dolor, el frío o el calor, los enfermos pueden herirse o quemarse sin darse cuenta.
Con el avance de la enfermedad, los miembros se deforman, las mucosas de boca y nariz se destruyen, se pierde el vello corporal y los dientes, y los rasgos faciales se transforman a causa de las úlceras en la piel y de la hinchazón de la nariz y la boca. El desagradable aspecto físico que confiere la enfermedad cuando no es tratada adecuadamente, ha influido en la estigmatización y el rechazo social de las personas afectadas. De hecho, está considerada como una de las principales causas de discapacidad física en el mundo.
La enfermedad y su tratamiento
La lepra ya era conocida por las antiguas civilizaciones de China, Egipto y la India. La primera referencia escrita a esta infección se remonta aproximadamente al año 600 a.C. A lo largo de la historia, los enfermos leprosos se han visto condenados al ostracismo por sus comunidades y familias.
En el pasado el tratamiento de la lepra era distinto. El primer avance importante se realizó en los años cuarenta con la obtención de la dapsona, medicamento que detuvo la enfermedad. No obstante, la larga duración del tratamiento -de años o incluso durante toda la vida- dificultaba su cumplimiento. En los años sesenta, M. leprae empezó a manifestar resistencia a la dapsona, el único medicamento antileproso conocido por entonces. A principios de los años sesenta se descubrieron la rifampicina y la clofazimina, los otros dos componentes del tratamiento multimedicamentoso.
En 1981, un grupo de estudio de la Organización Mundial de la Salud recomendó el tratamiento multimedicamentoso a base de dapsona, rifampicina y clofazimina, asociación que elimina el bacilo y logra la curación.
Desde 1995, la OMS proporciona el tratamiento multimedicamentoso gratuitamente a todos los enfermos leprosos del mundo; inicialmente lo hizo por conducto del fondo para medicamentos de la Fundación Nippon, y desde 2000 mediante las donaciones de los medicamentos que hacen Novartis y la Fundación Novartis para el Desarrollo Sostenible.
La estrategia global reforzada de la OMS (2011-2015) tenía como objetivo principal reducir en todo el mundo la tasa de nuevos casos con discapacidad de grado II, pero lamentablemente este objetivo parece que no se va a cumplir. En 2014, el porcentaje de nuevos casos con grado II de discapacidad en el momento del diagnóstico fue de un 6,6% -14.110 nuevos casos-, mayor que en 2013 -6,2%- y lejos del pretendido 6% de 2010. Estos datos ponen de manifiesto que la lepra no se está detectando a tiempo, antes de que dañe los nervios, y que no se está reduciendo la transmisión de la enfermedad.
El contagio es muy difícil y la transmisión indirecta es poco probable. Se requiere un contacto muy estrecho y prolongado. Pero si no se controla y detecta a tiempo, las discapacidades asociadas a la enfermedad, por desconocimiento de los síntomas o por miedo al estigma, crecen, y las posibilidades de contagio aumentan.
La lepra en el mundo
Brasil, India e Indonesia copan el 81% de los nuevos casos detectados. La República Democrática del Congo, Etiopía, Madagascar, Nigeria y Tanzania (en África), Bangladesh, Myanmar, Nepal y Sri Lanka (en Asia) y Filipinas (en el Pacífico oriental), con entre 1.000 y 10.000 casos nuevos, suman un 13% del total.
Según el último informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2014 se registraron 213.899 nuevos casos de lepra en el mundo y la carga mundial de la enfermedad se mantiene con respecto al año anterior -215.656 nuevos casos-. El país más afectado por la lepra sigue siendo la India, con 125.785 nuevos casos en 2014, una media de 340 nuevas infecciones por día y el 59% de la carga mundial de la enfermedad. Le siguen Brasil -con 31.064 nuevos casos- e Indonesia -con 17.025 nuevos casos-. Estos tres países concentran el 81% de la carga mundial de enfermedad.
La lepra en España
Eliminada en muchos países desarrollados, la lepra sigue manifestándose además, aunque sea levemente, en países como España. Según el Registro Estatal de Lepra que gestiona el Instituto de Salud Carlos III, en 2014 se registraron 11 nuevos casos de lepra, correspondiendo 10 de ellos a personas inmigrantes con residencia actual en España.
Por Comunidades Autónomas, Catalunya registró cuatro casos, Madrid y Castilla y León dos casos cada una, mientras que Baleares, Canarias y Navarra registraron un caso cada una. El dato más preocupante, en este sentido, es el de los nuevos casos con discapacidad de grado II.
Iniciativas solidarias
Las lesiones que provoca la lepra cuando se detecta de forma tardía suelen derivar en malformaciones en manos y pies, que se agravan con el uso de calzado convencional. Gran parte de esto efectos dañinos pueden prevenirse usando un calzado especial, pero como la lepra se padece sobre todo en entornos de pobreza, sus ventas no serían rentables.
Como respuesta, la ONG Anesvad ha puesto en marcha la campaña www.mobbylizate.org que gira sobre un proyecto pionero de innovación social que se llama Mobby y que lleva a cabo en la India. Se traba de un taller de fabricación de calzado protector especial que ayuda a prevenir malformaciones y permite a las personas enfermas recuperar su libertad de movimiento.
El principio de actuación es sencillo: la unidad de producción fabrica calzado de calidad, duradero y muy cómodo para que las personas afectadas por lepra puedan llevar una vida cotidiana relativamente normal. El precio es variable: los que no tienen nada, no pagan nada. Los que tienen algo, pagan un precio justo y asequible.
A día de hoy se fabrican 2.000 pares mensuales de este calzado, pero Anesvad pretende que esta cifra vaya a más. Además quiere mejorar la gestión y convertir esta actividad en un negocio plenamente viable que obtenga beneficios y los revierta en su fin social, generando puestos de trabajo, favoreciendo la reintegración económica y social de las personas afectadas por lepra y mejorando así la calidad de vida de toda la comunidad.
Actualmente aún no se conocen los mecanismos patogénicos exactos de la enfermedad: hay personas que portan el germen patógeno sin que tengan síntomas de la enfermedad. Todavía están sin aclarar las razones de por qué esto es así y dónde se encuentra el reservorio del agente patógeno fuera del ser humano.
Imágenes Google - Nicolas Moulin- Mobby
Fuentes: Organización Mundial de la Salud - Webconsultas - La Vanguardia - ABC
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