Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016

El próximo 29 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, se trata de una celebración que tiene como objetivo crear conciencia sobre las enfermedades raras, llamar la atención de las empresas farmacéuticas, de los laboratorios, de los gobiernos y de la sociedad en general. Para que se destinen más esfuerzos y recursos para facilitar el acceso al tratamiento, intentar encontrar remedio a las cientos de enfermedades existentes en el mundo cuya incidencia es poco significativa.

La celebración de este día se estableció en el año 2008 y se eligió un día raro como es el 29 de febrero, cuando el año no es bisiesto se celebra el 28 de febrero. Este día se celebra en muchos países del mundo y cada vez se suman más, por lo que tiene un carácter internacional, esto es lógico, ya que en todos los países del mundo hay personas que sufren una enfermedad rara.
Como decíamos, hay cientos de enfermedades consideradas raras, y muchas de ellas afectan a la infancia, se puede citar por ejemplo el Síndrome del Vómito Cíclico, enfermedad que a pesar de haberse descubierto en el año 1882, no se conocen las causas concretas que la provocan, ni un tratamiento adecuado que permita obtener alivio a quienes la padecen.

Como ya es habitual desde su creación en el año 2006, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una campaña en coordinación con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Esta campaña tiene como objetivo concienciar y sensibilizar sobre estas patologías raras, denunciar la falta de equidad y las injusticias que viven las familias.

Muchas personas opinan que las farmacéuticas y los laboratorios destinan muy poco tiempo y dinero a intentar encontrar remedios para este tipo de patologías, se centran mayoritariamente en aquellas enfermedades que les pueden reportar beneficios. Teniendo en cuenta que los beneficios que obtienen son significativos, podría obligarse por ley que destinaran un porcentaje a la investigación y desarrollo de remedios para las enfermedades prácticamente desconocidas, o que recibieran del gobierno incentivos para hacerlo, pues no dejan de ser empresas que trabajan para recoger beneficios.

A continuación os transcribimos algunos datos claves en la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016:

Día Mundial en cifras

Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país.

Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 1.000 impactos en medios de comunicación.

Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional.

Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 3.000 marquesinas por toda España.

Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 27.499 seguidores en Facebook y más de 19.175 seguidores en Twitter. En 2015, alcanzamos 6.286.834 millones de impresiones en redes sociales. Esto supone 3.422.694 usuarios alcanzados.

Más de 145.964 visitas a la web de FEDER en el primer trimestre del 2015.

Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización.

Los objetivos de la campaña son:

Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles.

Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos.

Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia.

Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes.

Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio.

Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

Desde FEDER se defiende y protege a quienes padecen enfermedades raras, esta federación explica que no se debe perder la esperanza, y que esperan que quienes poseen los medios para investigar este tipo de enfermedades, abran su corazón y sopesen lo que sufren quienes padecen estas enfermedades. A través de la página oficial de FEDER podréis conocer más detalles sobre la campaña y las actividades que se desarrollarán.

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