El primer elegido es Daniel Royo, conocido en twitter como @webdm1 y autor de la web diabetestipo1. Dani tiene diábetes tipo 1 desde que cumplió los 31 (no, no es diabético, sólo tiene diábetes). Además, se considera paciente experto, por formación y por vocación (podríamos añadir que sus hechos apoyan dicha definición).Dani es licenciado en psicología y celador en el Hospital La Fe de Valencia, ha trabajado en la Asociación Valenciana de Diabetes, y colabora con asociaciones de pacientes, de diferentes patologías, en la provincia de valencia. También es coautor del Plan de Diabetes de la Comunidad Valenciana y del libro Psychosocial Aspects of Diabetes de Paediatric Psychology Series.Sus 3 frases favoritas sobre la diabetes son:- She’s on my mind- Yo sin mi educadora no sería nada- Lo que manda siempre es la glucemiaLe gustan los deportes (no el fútbol, que conste), el jamón y la lectura (lee casi de todo, además debe tener tiempo porque no le gusta ver la televisión). Aunque es muy puntual, no lleva reloj. Y como anécdota muy curiosa, pese a vivir en Valencia, lleva más de 15 años sin pisar la playa.Y ahora así, tras darle las gracias por contestar todas nuestras preguntas, llegó el momento de la entrevista:1. En tu blog hablas de experiencias propias usando las TIC para controlar la diabetes. ¿Cómo es un día en la vida de un e-paciente con diabetes tipo 1?En el día a día un e-paciente con diabetes tipo 1 usa las TIC como apoyo en la toma de decisiones, búsqueda de información e investigación para solucionar problemas. Por ejemplo, para nosotros es imprescindible contar las raciones de hidratos de carbono que comemos para calcular la dosis de insulina que debemos ponernos. Como es imposible saberte de memoria todas las equivalencias, hay que echar mano de recursos como webs, apps o los datos de experiencias pasadas que puedes guardar en los glucómetros más avanzados. Yo suelo usar esta calculadora nutricional.Algunas apps como Social Diabetes te permiten subir a la nube tus datos de glucemia y resto de información básica para llevar un buen control de la enfermedad. Esto te permite tener una enorme base de datos a analizar y poder tomar mejores decisiones.Todos los glucómetros, bombas de insulina y medidores continuos tienen programas de descarga y gestión de datos. Alguno de ellos, incluso los almacena en la nube y tu endocrino puede acceder a los datos.El aprendizaje en diabetes también ha mejorado gracias a las TIC; mi educadora, Mayte Penalba, usa la cámara de los smartphones de sus pacientes para que recopilen fotos de sus comidas, que preparan en su casa, y así aprendan a contar raciones de hidratos de carbono a partir de su propia experiencia. Yo creo que es una vía a explotar mucho más y no solamente a nivel formativo sino también a nivel de apoyo en la toma de decisiones sobre el tratamiento.En redes sociales como foros, Facebook o Twitter un paciente con DM1 suele tender a buscar información muy específica: información sobre un medidor continuo, avances sobre nuevos fármacos, avances sobre tratamiento de complicaciones…Mi experiencia en foros es que los post más visitados suelen ser los que cuentan experiencias personales. Muchos pacientes buscamos, en la red, leer acciones de otros pacientes para conocer más información o simplemente para sentirte que no eres un “bicho raro”.
2. ¿Hay mucha diferencia entre un e-paciente y un paciente que no use las TIC en la diabetes?Un paciente con DM1 debe estar formado e informado. Hoy en día, si estás fuera de las redes sociales te estás perdiendo oportunidades de formación y de información. Y un paciente con deficiente formación e información tiene muchas más posibilidades de tener un mal control de su DM1.En una encuesta que hicimos en diabetesforo.com el 57% conocía la existencia de medidores continuos de glucemia por haberlo leído en el foro.Como repito muchas veces, la educación diabetológica está poco implantada, te dan una formación básica y a partir de ahí, si quieres mejorar tienes que “buscarte la vida”. Y la única forma de hacerlo es vía internet, foros, facebook, twitter, webs especializadas…También es verdad que muchos endocrinos, cuando vas a la consulta, te piden llevar los datos de los últimos 2 o 3 meses (glucemias, dosis insulina, cantidades hidratos etc) en papel, apenas hay uso de apps en el ámbito hospitalario y mucho menos en la nube.En esa misma encuesta de diabetesforo.com al 58% el endocrino nunca le había dado links para ampliar información.3. Además de autocuidados y de monitorización, las redes sociales sirven para estar al día y para intercambiar información con otras personas interesadas (pacientes y profesionales principalmente). ¿Cómo usas las redes sociales? ¿Cuáles son tus favoritas?Durante varios años estuve participando muy activamente en foros especializados como diabetesjuvenil y diabetesforo. Dediqué muchas horas y aprendí muchísimo de otros pacientes, conocer las experiencias de otras personas siempre es positivo.Ahora mismo me he enganchado a twitter y no participo en otras redes sociales, estoy presente en casi todas pero con perfiles inactivos. Tampoco tengo mucho más tiempo para dedicarle a las redes sociales, así que de momento me centro solamente en twitter.Supongo que como os sucede a todos, al final no solamente adquieres información sino que acabas estableciendo relaciones de amistad. Desvirtualizar a alguien que conoces tras un nick es una de las mejores experiencias que he tenido. Algunas de mis mejores amistades las he conocido en foros de internet sobre diabetes.Hay webs que considero imprescindibles: Clinidiabet y Diabetes a la carta son webs espectaculares en cuanto a información.La Escuela de Pacientes andaluza y Kronikoen Sarea son dos iniciativas donde el paciente es, de verdad, el centro de todo. Aúnan participación y formación de una manera especial y útil. Muy especialmente por la participación de la figura del Paciente Experto.Hay muchas más, pero me gustaría mencionar los proyectos de CanalDiabetes, Mi diabetes On line y Guía Diabetes. También suelo seguir de cerca a las asociaciones de pacientes de Madrid y Bizkaia. Me parecen que son las dos asociaciones con más y mejor presencia en redes sociales.4. En cuanto a las webs de información y foros, ¿Qué criterio utilizas para separar el grano de la paja en cuanto a la calidad de la información? Y para la información que difundes, ¿la filtras previamente?Lo primero es la fuente, por supuesto. Todos tenemos fuentes con una credibilidad muy alta, un triple A que dirían los de las agencias de calificación. En mi caso, por ejemplo, sigo muy especialmente a Oscar Briñas, Clinidiabet, Fórum Clinic, el CIDI o Diatribe, entre otros.El resto de información que me llega la separo entre proveniente de actores especializados o no especializados, si tienen relación directa con la diabetes o no.Personalmente intento buscar cosas no habituales. Por ejemplo, no voy a difundir en mi web cómo contar hidratos de carbono porque hay otras 25 web que lo hacen mucho mejor que yo, pero sí que intento difundir cómo se puede contabilizar las unidades grasa proteína, algo de lo que hay muy poca información o no se suele tratar.Siempre leo y juzgo lo que difundo. Para mí es algo básico, es cuestión de credibilidad. Puedo equivocarme o tener ideas diferentes con otras personas, pero difundir algo que no lo has comprobado no tiene sentido. Salvo en el caso de la alerta sanitaria, tampoco suelo dar “primicias informativas”, mis informaciones sobre diabetes suelen ser bastante trabajadas.5. En las patologías crónicas, el papel de las asociaciones de pacientes es cada vez más importante, tanto en la información y formación como en la participación con las autoridades sanitarias.¿Qué papel tienen actualmente las asociaciones de pacientes con diabetes?Yo diría que tienen un papelón, en el sentido de problema.Estamos en una época de transición, donde parece que muy poco a poco se tiende a tener en cuenta a los pacientes dentro del sistema sanitario, pero todavía no hay nada definido y los pasos adelante son muy tímidos. En España no tenemos el “espíritu lobby” que tienen los países anglosajones y apoyar las causas generales no parece estar entre nuestras prioridades…como dicen siempre: “los pacientes cuando vienen a la asociación lo que preguntan es lo que les vamos a dar y nunca dicen lo que ellos pueden dar a la asociación”. Mientras ese espíritu perdure, difícilmente las asociaciones podrán subir de nivel.6. Dando la vuelta a la tortilla, ¿qué papel deberían tener?Mi ideal es que los pacientes sean cogestores de la sanidad, al mismo nivel que los profesionales sanitarios, cada uno con su ámbito y su responsabilidad. La perspectiva del paciente la da el paciente, no un profesional sanitario.La diabetes es la enfermedad que todos ponemos como ejemplo para empoderar a los pacientes. Si esto es así -y yo creo que lo es- el siguiente paso es tener en cuenta al paciente para tomar decisiones, no solamente de su propio tratamiento, sino también de cómo gestionar los recursos para su tratamiento. Las asociaciones de pacientes, como legítimos representantes, quizás deberían dar pasos en ese sentido. En todo caso, como decía antes, creo que la principal labor de una asociación de pacientes es ser un grupo de presión (en el buen sentido) que defienda los intereses de los pacientes, que a menudo no coinciden con los de las administraciones o profesionales sanitarios.7. ¿Crees que la relación entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes puede poner en peligro la calidad de la información que difunde y las actividades que promueven?No tiene por qué. Las asociaciones de pacientes -en general, no solamente en diabetes- tienen relación con muchos más actores: administración pública, empresas de alimentación, empresas de comunicación, sociedades médicas, colegios de farmacéuticos, etc. Y por relación incluyo trasvase de información y acuerdos de patrocinio o financiación, más o menos encubierta.La declaración de intereses, la transparencia, la credibilidad y la honradez la tiene que hacer cada uno y juzgar los demás. En todo caso, si la relación entre la industria farmacéutica y las sociedades médicas no se ve como problemática, tampoco lo debería ser con las asociaciones de pacientes. Ajustándose todos a la legalidad pertinente, aunque actualmente es muy injusta y restrictiva con las asociaciones de pacientes.8. Tienes un doble filtro para ver la asistencia sanitaria, como paciente crónico y como celador en el Hospital La Fe (Valencia). ¿Cómo ves la atención sanitaria a pacientes con diabetes tipo 1 en la actualidad? ¿Hay mucha improvisación?Regular. Es cierto que se ha avanzado, pero queda mucho. Se ha avanzado en cosas como la detección de retinopatías y neuropatías, ampliación de número de endocrinos, ya suelen haber nutricionistas en casi todas las unidades, se acreditan formalmente las unidades de diabetes, creación de manuales, guías técnicas... La mayor parte de avances vienen del lado médico.La educación diabetológica es el tratamiento prioritario, por encima de la insulina o de los antidiabéticos orales. Ya lo decía Joslin. Y en eso seguimos estando bajo mínimos. Mi cálculo es que tenemos 1 hora por paciente y año de educación diabetológica. Eso es un disparate.Se sigue sin apostar decididamente por la educación desde las altas esferas; apostar significa dotar medios materiales y humanos, no solamente crear planes o guías de práctica clínica.Los psicólogos siguen sin estar presentes en la mayoría de unidades de diabetes, los niños siguen sin tener aplicados protocolos de atención en las escuelas, los programas de paciente Experto no tienen cabida en la mayoría de comunidades, muy pocos hospitales de día...En general, las cosas suelen salir por la implicación de los profesionales sanitarios, mucho más allá de sus responsabilidades y sus funciones. Esa es una impresión que comparto entre la sanidad en general y la atención a la diabetes (especialmente en pediatría).9. Se habla mucho de colocar a la atención primaria en su lugar, ¿crees que en la diabetes se debe potenciar aún más su papel? ¿O quizás sea mejor para el paciente que sea tratado en el hospital?La diabetes tipo 2 debe permanecer en atención primaria, con los lógicos cauces de continuidad y coordinación asistencial especializada cuando se requiera. Piensa que dentro de muy poco el 10% de la población española tendrá diabetes diagnosticada…atender convenientemente a esa ingente masa de pacientes, va a requerir políticas flexibles y cercanas que sólo primaria puede ofrecer. La diabetes tipo 1, la gestacional y el resto de tipos de diabetes, por su complejidad, creo que es mejor atenderlos de una manera más especializada. Pero en ambos casos es imprescindible imponer la educación diabetológica como base.Nota: la imagen de las agujas de colores es de la iniciativa "Fotos de salud".
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